Des difficultés à se concentrer et à s’organiser… De l’impulsivité et des émotions oublis… Le TDAH (trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité), s’il est souvent diagnostiqué chez les enfants, est pourtant fréquent chez les adultes. Les personnes TDAH, fâchées avec les contraintes et la routine, dépassées voire épuisées à force de compenser les difficultés, en souffrent autant au travail que dans leur vie personnelle.

Ce livre présente les particularités du TDAH chez les adultes, ses symptômes, les difficultés qu’il génère et les troubles fréquemment associés, ainsi que ses liens avec le haut potentiel et la bipolarité notamment. Il fait un point sur le diagnostic et présente de nombreuses stratégies à mettre en place pour faciliter le quotidien et les relations sociales. Riche d’outils et de témoignages, ce manuel pratique sera aussi utile aux personnes TDAH qu’à leurs proches.

MARTIN DESSEILLES est médecin psychiatre, psychothérapeute et professeur à l’Université de Namur.

NADER PERROUD est médecin psychiatre et psychothérapeute aux Hôpitaux universitaires de Genève et professeur à l’Université de Genève (Suisse) et à l’Université Dalhousie (Canada).

SÉBASTIEN WEIBEL est médecin psychiatre et chercheur aux Hôpitaux universitaires de Strasbourg. Il est responsable d’une consultation spécialisée sur le TDAH.

Avec les préfaces de Christine Getin, présidente de l’association HyperSupers TDAH France, et Michel Lecendreux, pédopsychiatre, spécialiste du sommeil et président du comité scientifique HyperSupers TDAH France, Pierre Oswald, psychiatre et docteur en sciences psychologiques, Daniela Brustolin, présidente de l’ASPEDAH (Association suisse romande du trouble du déficit d’attention/hyperactivité) et Danielle Rousseau, présidente du Regroupement des associations Panda du Québec.

Martin Desseilles

Nader Perroud

Sébastien Weibel

Manuel de

l’hyperactivité

et du déficit de l’attention

Le TDAH chez l’adulte

Éditions Eyrolles

61, Bd Saint-Germain

75240 Paris Cedex 05

www.editions-eyrolles.com

Avec la collaboration d'Anne Jouve

Illustrations : Sylvain Mérot

Sauf Shutterstock p. 117

En application de la loi du 11 mars 1957, il est interdit de reproduire intégralement ou partiellement le présent ouvrage, sur quelque support que ce soit, sans autorisation de l’éditeur ou du Centre français d’exploitation du droit de copie, 20, rue des Grands-Augustins, 75006 Paris.

© Éditions Eyrolles, 2020

ISBN : 978-2-212-57202-5

Remerciements

À Hélène, Martin, Éloi et Oscar.

À Nicole, Mathilde, Chloé et Louis.

À Gladys, Félix, Victor et Gaston.

Ce manuel vise à partager le fruit de nombreuses expériences cliniques et recherches sur les personnes présentant un trouble de déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). Nos plus vifs remerciements vont d’abord à tous nos patients, qui nous ont témoigné ce que c'est que de vivre jour après jour avec un TDAH quand on devient adulte… Ils nous ont inspirés et ont bénéficié de nombreuses solutions efficaces. Merci pour leur confiance ! Nous n’oublions pas que nos « meilleurs enseignants » sont nos patients ! Certains se sont constitués en groupes, en associations, et nous poussent à faire preuve de créativité !

Merci à nos collègues passionnés par le TDAH de l’adulte et cliniciens experts qui ont pu mettre au jour toutes les connaissances cliniques et scientifiques que nous rassemblons dans ce manuel. Nous tenons à remercier tout particulièrement le docteur Pierre Oswald, Madame Danielle Rousseau, Madame Christine Getin et le docteur Michel Lecendreux, ainsi que Madame Daniela Brustolin pour leurs encouragements à ce projet. Nous tenons à remercier également certains de nos collègues pour les échanges nourris et leurs conseils avertis et entre autres Luisa Weiner, Charlotte Kraemer, Gilles Bertschy, Rosetta Nicastro, Régis Lopez, Suzan Young, Candy Aubry, Sylvie Haerri-Bouchardy et Jean-Michel Aubry.

Nous remercions aussi nos proches pour leur soutien indéfectible et leur capacité à supporter que nous ayons eu parfois la tête ailleurs…

Finalement, nous ne pouvons manquer de remercier chaleureusement Anne Jouve, Pauline Bardin et Michel Desseilles pour leur travail de relecture et leurs suggestions toujours judicieuses.

Table des matières

Remerciements

Préfaces

Appréhender un trouble encore mal compris, par Christine Getin et Michel Lecendreux

Proposer des leviers d’évolution positive, par D[r] Pierre Oswald

Miser sur les qualités des personnes TDAH, par Danielle Rousseau

Devenir le « spécialiste » de son TDAH, par Daniela Brustolin

Introduction

Partie 1

Ce qu’est le TDAH et ce qu’il n’est pas

Chapitre 1

Un trouble fréquent qui peut toucher tous les âges

Chez l’enfant et l’adolescent

Persistance du trouble à l’âge adulte

Le TDAH chez les plus de 60 ans

Chapitre 2

Symptômes et difficultés auxquelles doit faire face l’hyperactif

Les difficultés d’attention : inattention et distractibilité

Une perception du temps différente

Hypersensibilité, irritabilité, humeur changeante… des émotions à fleur de peau

Face à l’incompréhension : le rejet des personnes TDAH

Chapitre 3

Le diagnostic

L’examen clinique par un professionnel

Les principaux tests

Faut-il faire des bilans complémentaires ?

Chapitre 4

Les troubles associés

Les troubles de l’apprentissage, ou troubles « DYS »

Les troubles avec comportements perturbateurs

Le haut potentiel (HP)

L’autisme

Les addictions

Les troubles anxieux

Les troubles dépressifs et le burn-out

Le trouble bipolaire et le trouble de personnalité borderline (ou état-limite)

Partie 2

L’accompagnement thérapeutique et médical

Chapitre 5

Les traitements médicamenteux

Le type de traitement : psychostimulants et non-psychostimulants

Comment prendre le traitement

Évaluation et suivi

Chapitre 6

Suivre une psychothérapie

Psychothérapie et traitement médicamenteux : un binôme indissociable

Les thérapies cognitivo-comportementales (TCC)

Faire appel à un coach ? Pourquoi pas

Partie 3

Les stratégies au quotidien

Chapitre 7

Améliorer ses capacités d’attention

Porter attention à l’attention

Éloigner les sources de distraction dans son environnement

Augmenter sa motivation

Améliorer la mémoire

Réduire les facteurs de vulnérabilité en favorisant une bonne hygiène de vie

Chapitre 8

Apprendre à gérer son temps

Les grandes lois à connaître

Les outils à utiliser

Apprendre les priorités

S’imposer des échéances

Faire des listes

Chapitre 9

Réguler ses émotions

Comprendre les émotions

Le processus de transformation des émotions

Les cinq stratégies de régulation des émotions

Chapitre 10

Améliorer ses relations et sa communication

Faire face à l’impact du TDAH dans ses relations

Accepter les critiques et de l’aide

Identifier ses points faibles et ajuster les attentes des autres

Apprendre à être efficace dans ses relations

Chapitre 11

Que faire quand on a un proche TDAH ?

Évaluer et comprendre les symptômes : un travail commun

Reconnaître l’impact du TDAH sur vous

Évaluer la disposition de votre proche à changer et à chercher de l’aide

Connaître les meilleurs traitements pour le TDAH

Décider quel rôle vous allez jouer et poser vos limites

Bibliographie

Livres

Articles scientifiques

Index

Table des schémas et tableaux

Préfaces

Appréhender un trouble encore mal compris

Par Christine Getin, présidente de l’association HyperSupers TDAH France, et Michel Lecendreux, pédopsychiatre, praticien hospitalier, spécialiste du sommeil au CHU Robert-Debré de Paris, président du comité scientifique HyperSupers TDAH France

Cet ouvrage sur le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) à l’âge adulte, écrit sous la plume de jeunes médecins fortement engagés auprès des patients atteints de cette pathologie, est désormais essentiel dans la bibliothèque de tous ceux concernés par ce trouble. En premier lieu les patients eux-mêmes, qui sont encore fréquemment à l’origine de la démarche qui a conduit à la reconnaissance de leur trouble, mais aussi les acteurs de santé, à qui revient la responsabilité du diagnostic, de l’instauration et du suivi du traitement.

Selon les études, près de 4 % des adultes en population générale seraient concernés par le TDAH. Ainsi ce trouble ne devrait plus être une pathologie confinée au domaine pédiatrique, mais être intégré au champ plus large de la médecine des adultes, qui expriment un fort désir de reconnaissance et de prise en charge de leurs difficultés. Ce trouble qui a longtemps fait l’objet de polémiques, quant à sa définition et à son existence même, n’est pourtant pas le fruit d’une construction de l’esprit, ni la résultante d’une mauvaise éducation. Il s’agit d’un trouble du neurodéveloppement dont les conséquences constituent une perte de chance significative pour les personnes qui en sont atteintes. La capacité, pour les soignants, à comprendre et à s’adapter aux conséquences du TDAH est donc un enjeu majeur. Il convient en effet d’apporter le plus grand soin à objectiver, mesurer, évaluer les symptômes, les comorbidités éventuelles, leur retentissement sur la vie du patient, afin de pouvoir apporter les réponses les mieux adaptées à chaque cas.

Le Manuel de l’hyperactivité et du déficit de l’attention réalise cet objectif, en apportant des solutions pratiques et pertinentes ; les auteurs sont certainement parmi les spécialistes les plus impliqués dans la prise en charge et la diffusion de l’information autour de ce trouble chez l’adulte. Il s’adresse également au plus grand nombre. Les soignants, les patients et leurs proches pourront ainsi s’y référer et accéder à une meilleure compréhension du trouble à la lumière des dernières avancées de la recherche au plan national et international. Le Manuel de l’hyperactivité aborde avec précision et sans complaisance le champ complexe du TDAH et le rend accessible et concret à tout un chacun. Nous ne pouvons qu’encourager cette initiative et souhaitons que le lecteur puisse à son tour devenir le relais des connaissances portant sur un trouble encore trop souvent mal compris.

Proposer des leviers d’évolution positive

Par le Dr Pierre Oswald, psychiatre, docteur en sciences psychologiques

La tâche était énorme mais elle a été accomplie ! Le Manuel de l’hyperactivité et du déficit de l’attention est le guide définitif à conseiller aux patients et aux familles que nous, médecins, rencontrons en consultation. Également, il constitue une ressource passionnante pour tout professionnel amené à diagnostiquer le TDAH, à accompagner les patients ou, tout simplement, désireux d’en savoir plus sur un trouble dont on lui a peu parlé durant ses études.

Trop longtemps considéré comme une maladie « à la mode », le TDAH est évoqué dans des centaines d’ouvrages et de sites internet. La raison y laisse souvent la place aux passions et aux opinions, aux conseils plus ou moins farfelus et aux controverses stériles. Il y a les pro-Ritaline, les anti-Ritaline, les sceptiques, les convaincus et pas mal d’illuminés. C’est par conséquent avec rigueur que les auteurs du Manuel de l’hyperactivité et du déficit de l’attention ont décortiqué les plus récentes recherches et découvertes sur un trouble dont la validité repose désormais sur une vaste littérature scientifique. L’âpreté de la recherche peut rebuter. Et c’est toute la compétence des auteurs, par leur expérience académique et le temps passé auprès des patients, qui permet à ce livre de constituer un ouvrage ludique, facile d’accès et particulièrement adapté à ceux qui ont du mal à terminer une page ou un chapitre.

S’il fallait insister sur un point fort de l’ouvrage, outre sa rigueur scientifique, ce serait l’exhaustivité de la description des approches thérapeutiques. Il est loin le temps où la boîte à outils des médecins ne contenait que le bon vieux méthylphénidate et quelques conseils de bon sens ! Ici, les difficultés attentionnelles sont décrites comme des leviers d’évolution positive ; le temps, ennemi juré des patients, devient un outil thérapeutique ; et enfin, les émotions et leur régulation font l’objet d’un chapitre aussi passionnant que novateur.

Il y a longtemps, en tant que chercheur dans le domaine des troubles de l’humeur, mon attention fut attirée sur les parents d’enfants « hyperactifs », que nous considérions au mieux comme « bipolaires », au pire comme excessifs, et, reconnaissons-le, comme assez pénibles… Était-il possible que le TDAH persiste à l’âge adulte ? Le jeune psychiatre que j’étais ne connaissait quasiment rien à ce trouble. C’est alors que frappa à ma porte la présidente d’une jeune association, la bien nommée TDAH Belgique. Spontanée et enthousiaste, elle me conjurait de faire quelque chose pour tous ces patients dont les médecins ne voulaient pas ou ne pouvaient pas s’occuper. Un voyage de formation au Québec plus tard, et voilà que s’ouvre la première consultation spécifiquement consacrée au TDAH adulte en Belgique francophone. Plus de quinze après, ce sont des centaines de personnes que j’ai rencontrées, aussi diverses que fascinantes, aussi incomprises que désireuses d’aller mieux.

Ce sont donc les patients, et leurs familles, qui ont secoué le cocotier. Ce sont eux qui, avec passion, nous imposent une revigorante remise en question. Car, s’il y a bien une catégorie de patients pour qui la passivité est un gros mot, ce sont bien les patients TDAH ! Ils exigent que nous nous tenions au courant et que nous nous débarrassions de nos certitudes médicales… sinon ce sont eux qui s’en chargeront ! Et même si, après une journée de consultation, je suis exténué, je suis toujours plus riche de compréhension et de savoir.

Le Manuel de l’hyperactivité et du déficit de l’attention est, d’une certaine manière, un juste retour de cette formidable énergie que les patients et leurs familles nous transmettent. Que les auteurs de l’ouvrage en soient ici remerciés !

Miser sur les qualités des personnes TDAH

Par Danielle Rousseau, présidente du Regroupement des associations Panda (personnes aptes à négocier avec le déficit d’attention) du Québec

Contrairement au TDAH chez l’enfant, le TDAH chez l’adulte est beaucoup moins connu et une meilleure compréhension de ses conséquences sur les personnes qui en sont atteintes et sur leurs proches permettra de défaire plusieurs mythes et de réduire les préjugés.

Souvent, les parents cherchant de l’information et de l’aide pour leurs enfants réalisent que les symptômes décrits correspondent parfaitement à leur réalité et demandent alors du soutien pour compenser leurs propres déficits. Leurs relations sociales, leur vie familiale et amoureuse ainsi que leur emploi sont souvent perturbés, ce qui les amène à avoir une perception négative de leurs capacités. Efforts à commencer puis à terminer une tâche, agitation, manque de concentration, éparpillement, impulsivité, hypersensibilité, sentiment de sous-performance chronique et faible estime de soi ne sont que quelques-unes des difficultés avec lesquelles ils doivent composer depuis leur enfance. Une meilleure connaissance de cette problématique permettra de sensibiliser la population aux besoins spécifiques de ces personnes et à leur détresse.

Ce Manuel de l’hyperactivité et du déficit de l’attention présente l’inventaire des connaissances scientifiques et démystifie le processus de diagnostic. Il dresse également un portrait détaillé des autres troubles pouvant accompagner le TDAH et en fait la distinction. De plus, il fait le point sur les différentes stratégies adaptatives possibles, dont le traitement pharmacologique. Toutes les questions concernant les avantages et les inconvénients de la médication et son mode de fonctionnement y sont abordées sans détour.

Plusieurs chapitres proposent des exercices pratiques afin d’accompagner le lecteur dans sa démarche, qu’il soit un proche ou la personne TDAH elle-même. Une panoplie d’outils pour vaincre la procrastination, « porter attention à son attention », gérer son temps et ses émotions, pour n’en nommer que quelques-uns, vise à lui permettre de développer de nouvelles compétences et ainsi atteindre son plein potentiel pour aspirer à une réussite personnelle et sociale. Car il faut garder à l’esprit que les personnes TDAH sont énergiques, capables d’improviser, spontanées, créatives, et possèdent beaucoup d’autres forces sur lesquelles il faut miser.

Devenir le « spécialiste » de son TDAH

Par Daniela Brustolin, présidente de l’ASPEDAH (Association suisse romande de parents d'enfants avec déficit d’attention avec ou sans hyperactivité)

Être un adulte touché par un TDAH rime, à bien des égards, avec le sentiment que les tâches quotidiennes sont désorganisées, inachevées, approximatives. De plus, il y a la sensation que l’exécution en est davantage dictée par les variations émotionnelles que par la volonté de mener à bien un travail. Compétent, brillant et souvent apprécié par son entourage, l’adulte TDAH peut se sentir tantôt enjoué et engagé, tantôt anxieux, démotivé et découragé. Il se livre donc à un exercice de haute voltige entre un engagement enthousiaste et des difficultés à mobiliser ses ressources. Les objectifs temps et productivité sont bien souvent des priorités et il ne veut pas décevoir. Ajoutons la présence de l’ennui, escorté d’un dialogue interne pessimiste, pour que les premiers signes de rumination jaillissent. Et voilà que ses pensées et ses idées négatives deviennent son quotidien et envahissent sa vie.

Certains se reconnaîtront parmi ces caractéristiques, mais le TDAH peut s’exprimer par de multiples autres visages. L’histoire de chacun, le vécu, le parcours, l’environnement et le contexte, combinés à l’intensité des impacts fonctionnels vont, plus ou moins fortement, influencer chaque expérience tout au long de la vie. Pourtant, quand le TDAH est reconnu, compris et apprivoisé, cela donne une dimension nouvelle autant à la personne touchée qu’à son entourage. Contre toute attente, l’adulte TDAH se découvre hyperfocus, productif, ingénieux, créatif, vif d’esprit, entrepreneur, généreux, sensible, brillant, aimant, etc. Il peut alors mettre en avant et à profit de nombreuses qualités. Il pourra exploiter d’innombrables forces et talents en intégrant des stratégies adaptatives ou compensatoires, en fonction de ses besoins. Une étape clef pour aspirer à une amélioration de sa qualité de vie est la psychoéducation. Cette dernière consiste à bien se former sur le trouble afin d’en comprendre les mécanismes. L’adulte devient en quelque sorte un « spécialiste » de son TDAH dans le but de compenser efficacement ses difficultés, de s’améliorer et pourquoi pas de faire une force de son trouble.

Il est essentiel de relever qu’en cas de difficultés persistantes, une consultation auprès d’un professionnel de la santé TDAH est vivement recommandée. Mais à travers ce manuel, fondé sur les données scientifiques les plus récentes, l’adulte TDAH et ses proches trouveront des explications, des ressources et des outils pour aller dans la direction des changements désirés.

Introduction

Imaginons… Vous venez d’acheter ce livre sur un coup de tête parce que vous avez trouvé la couverture sympa… Vous avez envie de vous plonger tout de suite dedans mais tout à coup une alerte sur votre téléphone vous rappelle que vous devez aller chercher votre fils à l’école ; et vous êtes déjà en retard, à coup sûr… Vous vous dites que ce nouveau livre, vous allez le laisser traîner des mois sur une pile, augmentant ainsi votre culpabilité de ne pas vous prendre en main… C’est ça, le TDAH. Et le TDAH, quand on en souffre, c’est compliqué ! Tendance à la procrastination, difficultés à gérer les tâches administratives, à tenir les délais, etc., les conséquences de ce trouble neurodéveloppemental sur la vie quotidienne des personnes TDAH et de leurs proches sont nombreuses.

Le Manuel de l’hyperactivité et du déficit de l’attention n’est pas comme le manuel du bricoleur : il ne vise pas à vous rendre hyperactif ou inattentif. Il est à l’usage des personnes qui ont une hyperactivité et/ou un trouble de l’attention, et vise à vous permettre de mieux comprendre votre trouble. Il est également à l’usage des proches ou connaissances, qui ont eux aussi besoin de mieux appréhender la définition et les implications de ce trouble encore mal connu. Nous l’avons souhaité comme un manuel clinique proche de notre pratique et proposant des moyens concrets pour pouvoir apporter des solutions aux problèmes que vous rencontrez.

Dans le langage commun, la plupart des personnes utilisent le terme d’« hyperactif » pour décrire le TDAH, mais ce Manuel s’adresse aussi bien à tous ceux qui souffrent de difficultés attentionnelles. Si vous ne souffrez que de déficit d’attention sans hyperactivité, ce manuel vous est bien destiné !

Nous considérons avec le plus grand respect les personnes souffrant d’un trouble mental et attachons une grande importance à ce qu’on ne réduise pas une personne à une maladie ; nous nous engageons en tant que soignants à traiter des malades et non des maladies. C’est dans ce souci qu’il faut à chaque fois comprendre que nous nous adressons aux personnes souffrant d’un TDAH et non pas au TDAH lui-même. S’il est important de se tenir à cette règle de respectabilité et de non-réduction d’un individu à une maladie, cette règle complique parfois la transmission claire de l’information. Bien que nous détestions le manque d’empathie et la déshumanisation, nous avons décidé dans cet ouvrage, dans un but de simplicité et d’efficacité, de faire parfois référence aux personnes dont nous parlons en utilisant leur diagnostic. Pour les mêmes raisons pratiques, nous alternons respectivement les pronoms plutôt que d’alourdir le texte par les « il/elle », « son/sa » ; nous ne voulons en aucun cas conduire à l’idée dans l’utilisation de ces pronoms qu’il y aurait une discrimination de genre.

Les témoignages présents dans cet ouvrage sont tirés de situations relatées par des patients. Ils ont toutefois été considérablement modifiés par les auteurs et par conséquent toute homonymie, ressemblance avec des personnes existantes ou ayant existé ne serait que pure coïncidence et ne pourrait en aucun cas engager la responsabilité des auteurs.

Ce manuel a pour vocation d’être un compagnon qui vous vienne en aide ou vous aide à comprendre ce trouble aux multiples facettes. Nous avons l’espoir qu’il vous aidera à vous sentir mieux et vous accompagnera sur le chemin que vous emprunterez avec vos proches, vos soignants, vos psychothérapeutes, vos psychologues, vos médecins, en vue de soins adaptés à votre détresse. Nous souhaitons que ce manuel vous aide à vous situer dans le monde des dénominations et des termes médicaux et psychologiques qui réduisent bien souvent les individus à des comportements ou à des pensées ; nous ne sommes pas que cela, nous ne souhaitons pas être réduits à cela.

Bien entendu, vous avez sans doute déjà consulté de nombreux sites web, blogs, livres dans l’espoir de mieux comprendre la situation que vous traversez ou que l’un de vos proches traverse. Nous avons écrit le Manuel de l’hyperactivité et du déficit de l’attention dans l’esprit d’apporter au monde francophone un outil de self help où l’entraide et le soutien ont tout leur sens. Les trois auteurs, cliniciens et spécialistes, ont choisi de vous faire partager leur expérience clinique et de vous apporter des outils cohérents, informés, sérieux et pratiques. En complément de ce livre, vous pouvez consulter le site www.manuel-du-tdah.com.

Mode d’emploi à l’usage des personnes TDAH

Si vous lancer dans la lecture d’un livre vous effraie, si vous êtes déjà encombré par les livres achetés et jamais commencés, si les bonnes intentions jamais accomplies sont votre habitude… suivez les étapes ci-dessous. Vraiment. Au moins une fois pour essayer. Si, si, vraiment, maintenant, pas une prochaine fois ! Vous allez voir…

1.  Marquez cette page en en pliant le coin.

2.  Prenez un minuteur et programmez 10 minutes (en vous assurant que vous avez bien 10 minutes à vous).

3.  Enlevez toute source de distraction (mettez votre téléphone sur mode avion, éteignez la radio ou la télévision, mettez-vous à l’écart de vos enfants, etc.).

4.  C’est parti pour 10 minutes de lecture : commencez par le chapitre qui vous parle le plus.

5.  Au bout des 10 minutes, optez pour l’une des deux propositions suivantes :

- repartir pour 10 minutes, après une petite pause pour synthétiser mentalement ce que vous avez appris ;

- passer à autre chose en planifiant mentalement quand vous reprendrez ce livre (vraiment ? êtes-vous sûr que vous aurez le temps à ce moment-là ?).

Petits pas après petits pas, il se pourrait que vous progressiez dans votre compréhension et vos capacités d’agir pour votre TDAH. Vous venez déjà de découvrir une façon de dépasser le problème de la procrastination…

Partie 1

Ce qu’est le TDAH et ce qu’il n’est pas

Chapitre 1

Un trouble fréquent qui peut toucher tous les âges

Le trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) affecte les individus au niveau personnel, affectif, familial, financier et a un impact majeur sur la société. Parfois lié à des facteurs environnementaux survenus dans l’enfance, il a été reconnu par la plupart des scientifiques comme un trouble fonctionnel du cerveau et est extrêmement fréquent. Selon les études, on estime que le TDAH touche entre 3 et 10 % des enfants en âge scolaire et entre 4 et 5 % des adultes[1].

Greg LeMond : un diagnostic tardif

Célèbre pour ses victoires en cyclisme, la vie de Greg LeMond n’a pas toujours été jalonnée de succès. Un jour, il consulte pour évaluer un possible TDAH chez l’un de ses enfants. Alors qu’il lit les questionnaires explorant les symptômes donnés à son fils, il se met à rire : il peut cocher toutes les cases, cela correspond exactement à comment il était enfant ! Il se rappelle qu’il ne parvenait pas à se concentrer, à être attentif. Il ne pouvait rester assis et était toujours perturbateur, si bien qu’il se retrouvait très souvent chez le directeur. Il se souvient à quel point la situation était frustrante et avait un impact sur son moral. D’autant qu’il se comparait sans cesse à sa sœur qui, elle, était brillante… L’école était horrible pour lui et il ne l’a jamais aimée. Il savait pourtant qu’il était capable d’apprendre et qu’il n’était pas idiot, mais il pensait ne pas avoir la même intelligence que les autres. Puis, il a découvert le sport. Pas n’importe quel sport : un sport intense qui fait battre le cœur très fort et vite. En découvrant le cyclisme, il a constaté qu’il était incapable de rester assis et concentré en classe, il pouvait rester des heures assis sur une selle de vélo, en étant concentré comme jamais. Depuis qu’il a mis au jour son TDAH, Greg LeMond transmet son expérience et montre aux autres comment s’en sortir. Il a également récemment fait part des maltraitances qu’il a subies enfant, maltraitances fréquentes chez les enfants avec TDAH.

À l’instar de Greg LeMond, nombreuses sont les personnes souffrant d’un TDAH qui ne découvrent leur trouble qu’une fois adulte, souvent après avoir enduré de nombreuses difficultés. De même, les maltraitances, qu’elles soient physiques, émotionnelles ou sexuelles, sont fréquentes dans l’enfance des patients TDAH et à ce titre l’histoire de Greg est exemplaire et laisse un goût amer : « Il y a des fois où cela me rend vraiment triste. Je me demande pourquoi mes parents n’ont pas pris soin de moi et pourquoi j’ai dû passer par tout ça. »

Ce que vous vous dites au sujet du TDAH

Voici six propositions. Répondez par oui ou par non selon que vous êtes ou non en accord avec elles.

Oui

Non

Le TDAH est un trouble qui n’existe que dans l’enfance.

Je me demande comment se manifeste le TDAH chez une personne de plus de 60 ans.

J’ai un adolescent qui souffre d’un TDAH et je ne comprends pas pourquoi c’est si difficile.

Je pense ne pas avoir eu de TDAH enfant et pourtant j’ai l’impression que je souffre de ce trouble actuellement.

J’ai un TDAH mais j’ai l’impression que mes difficultés ne sont pas du tout les mêmes que lorsque j’étais enfant.

J’ai un TDAH et je me demande pourquoi j’ai été diagnostiqué si tard.

Si vous avez répondu au moins une fois oui à l’une des propositions, ce chapitre vous apportera les éclaircissements nécessaires à une meilleure compréhension du trouble.

Chez l’enfant et l’adolescent

Paresseux, rêveur, immature, sans volonté, antisocial, mal élevé, impoli, turbulent, agressif, impulsif, hyperactif, « ne fait aucun effort », « ne se donne aucune peine », « le fait exprès », « doit apprendre à se tenir », etc. : ce ne sont là que quelques exemples de ce que l’on peut lire dans les carnets scolaires des patients TDAH. Répétés tout au long de l’enfance, ces mots affectent bien entendu souvent l’estime de soi et le moral.

Difficile, avant l’âge de 5 ans, de pouvoir diagnostiquer un TDAH. Il est en effet normal, par exemple, pour un enfant de 3 ans, d’avoir du mal à tenir en place ou à rester longtemps à une activité. Il est plus aisé de faire le diagnostic une fois l’enfant scolarisé, en se fondant sur les critères spécifiques du trouble. Si l’on y prête attention, la plupart des enfants TDAH pourraient être diagnostiqués vers l’âge de 9 ou 10 ans.

Symptômes et diagnostic

On peut retenir que l’enfant ayant avant tout des symptômes attentionnels ne finira pas des tâches même relativement simples : tube de dentifrice non refermé, habits éparpillés sur le sol, lit non fait, livres et jouets retrouvés un peu partout dans toute la maison, jeux commencés et non finis, devoirs non faits ou laissés pour la dernière minute, etc. À l’école, l’enfant est rêveur, dans la lune, il n’écoute pas les consignes, il oublie ou perd les objets qu’il est censé avoir pour son cours du jour, il répond à côté aux questions. Il peut être perçu comme particulièrement lent parce qu’il ne finit pas son travail, mais c’est en réalité parce que son attention est ailleurs ou qu’associer plusieurs consignes en même temps est coûteux en énergie (par exemple recopier et souligner par couleur et accorder un verbe).

Si l’enfant présente aussi des symptômes d’hyperactivité et/ou d’impulsivité, la situation est encore plus chaotique : jouets cassés, murs ou tables crayonnés, disputes constantes parce qu’il ne reste pas à table pendant les repas, parce qu’au supermarché il veut tout et tout de suite, etc. À l’école, c’est le même enfer : l’enfant ne reste pas assis sur sa chaise, interrompt constamment le professeur, perturbe la classe, se bagarre avec ses camarades, est insolent, ou du moins en donne l’impression… Car l’enfant TDAH est souvent très « émotionnel » ou, en d’autres termes, guidé par ses émotions : colère, tristesse, sentiment de frustration, etc. Un enfant difficile, colérique est peut-être un enfant souffrant de TDAH, pensez-y !

Des symptômes différents en fonction du sexe

Les filles et les garçons ont souvent des symptômes assez différents. Les filles ont généralement plus tendance à présenter des difficultés attentionnelles (rêverie, distractibilité) tandis que les garçons ont tendance à manifester plus de symptômes hyperactifs-impulsifs, et donc à être plus « bruyants » et à plus déranger. Il en découle tout naturellement que les garçons sont plus vite détectés que les filles, dont les symptômes sont plus facilement mis sur le compte d’une timidité, d’un manque d’assurance ou de la personnalité. Cela explique très certainement le ratio de trois garçons pour une fille souffrant de TDAH dans l’enfance dans les études épidémiologiques. Ce ratio s’équilibre à l’âge adulte, lorsque les femmes consultent d’elles-mêmes en raison de difficultés attentionnelles.

Facteurs de fixation du trouble

Parce qu’ils sont et paraissent différents des autres, les enfants souffrant d’un TDAH sont plus souvent sujets à l’exclusion, au harcèlement ou à la maltraitance. Avoir un enfant qui ne peut pas passer cinq minutes à faire ses devoirs mais qui peut passer des heures à jouer à un jeu vidéo est quelque peu énervant pour les parents, qui se fatiguent à la longue. De là à crier sur son enfant, à l’insulter ou même à en venir aux mains, le pas est malheureusement parfois trop vite franchi. Les brimades, les remarques désobligeantes non seulement de la part de l’entourage, mais aussi du monde extérieur ont un impact sur le moral et l’estime de soi. D’autant que ce n’est pas parce qu’un enfant peut se concentrer sur une tâche qu’il n’a pas de TDAH, nous l’avons vu dans l’histoire de Greg LeMond.

Un des facteurs qui semble, dans l’enfance, figer en quelque sorte le trouble, consiste en ces maltraitances de tout genre : harcèlement scolaire, maltraitance parentale (physique ou émotionnelle), brimades et moqueries de la part d’un professeur, etc. L’autre facteur qui semble être associé à la persistance du trouble à l’âge adulte est la présence de troubles associés, qui rendent plus difficile l’adaptation scolaire et viennent renforcer les symptômes TDAH (cf. chap. 4). Ainsi, de nombreuses comorbidités ou autres troubles sont souvent présents chez l’enfant et peuvent soit accompagner, soit aggraver les conséquences du TDAH. Il s’agira alors de les détecter et de les traiter en conséquence. Les plus fréquents sont les troubles anxieux, le trouble oppositionnel, les troubles des conduites, la dépression, les problèmes de sommeil, les troubles du spectre autistique, ou encore des troubles de l’apprentissage comme la dyslexie (cf. chap. 3).

Pendant la phase de transition de l’adolescence, période cruciale de la vie d’un individu, l’enfant s’autonomise petit à petit de ses parents, se crée son propre réseau social, a ses premières expériences amoureuses, apprend à être indépendant, ce qui lui demande de contrôler son impulsivité pour interagir adéquatement avec les autres, de ne pas se laisser entraîner dans des histoires périlleuses, de pouvoir planifier et organiser ses activités, de pouvoir porter attention aux conseils qui lui sont donnés par ses professeurs et maîtres de stage, d’avoir confiance en soi, etc., challenges on ne peut plus difficiles pour un adolescent TDAH. En effet, moins de la moitié de ces derniers réussissent à passer cette phase de transition sans trop de difficultés. Les études démontrent même que 30 % des patients atteints de TDAH ont une accentuation de leurs symptômes durant cette période.

Par ailleurs, non détecté dans l’enfance, un TDAH est un facteur de risque pour le développement de troubles psychiatriques à l’adolescence, avec au premier plan les troubles de la personnalité (borderline et antisocial[2]), mais aussi les abus ou dépendances aux drogues. Il est donc important de détecter précocement ce trouble et de le prendre en charge de manière adéquate ! Traiter un enfant ou un adolescent avec des psychostimulants ne l’expose pas à devenir plus tard un toxicomane ! Bien au contraire, toutes les études le démontrent : les psychostimulants, en réduisant l’impulsivité liée au TDAH, réduisent drastiquement le risque de prendre des substances nocives et addictives.

Traitement

Le traitement chez l’enfant et l’adolescent est souvent pluridisciplinaire et multimodal. Il consiste non seulement en des approches dites comportementales incluant l’enfant, les parents et les proches, des aménagements environnementaux (aménagements scolaires par exemple), mais aussi, et seulement si les approches non pharmacologiques n’ont pas porté leurs fruits, un traitement médicamenteux.

Il existe de nombreux ouvrages sur le TDAH chez l’enfant, aussi nous ne nous étendrons pas sur le sujet et aborderons plutôt comment le trouble continue de se manifester chez l’adulte.

Persistance du trouble à l’âge adulte

On a longtemps pensé que le TDAH disparaissait à la fin de l’adolescence ou au début de l’âge adulte, ce qui explique entre autres le retard que l’on a aujourd’hui dans le soin des patients adultes souffrant de TDAH. La reconnaissance de sa persistance à l’âge adulte n’a été que récemment officialisée, avec la parution en 2013 de la cinquième édition du Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5, cf. encadré p. 57), manuel de référence publié par l’Association américaine de psychiatrie. Les chercheurs et cliniciens sont aujourd’hui unanimes sur le fait que le TDAH persiste dans la majorité des cas (plus de 60 %), sous une forme ou une autre, à l’âge adulte.

L’Adult-Onset ADHD

Récemment une nouvelle entité clinique a fait son apparition : l’Adult-Onset ADHD, ou TDAH d’apparition à l’âge adulte. Sur la base d’études dites prospectives (qui suivent des individus sur une longue période), certains chercheurs ont établi qu’une partie non négligeable des patients ayant des symptômes TDAH adulte n’en avaient jamais eu quand ils étaient enfants (cf. schéma ci-dessous). Cette nouvelle donnée remettrait donc en cause l’origine neurodéveloppementale du trouble. Toutefois, de nouvelles recherches ont démontré qu’il s’agit plutôt d’une exception, et que la grande majorité des patients adultes TDAH ont bien eu des symptômes du trouble enfant, même s’ils étaient sous le seuil du diagnostic. Ils avaient plus de difficultés et plus de problèmes de comportement.

Schéma 1. Évolution du nombre de symptômes TDAH

1. Sujet TDAH classique

2. Sujet TDAH enfant ayant une rémission momentanée du trouble qui réapparaît à la retraite

3. Adult-Onset ADHD

4. Sujet « normal », avec quelques symptômes avant l’âge de 5 ans

5. Sujet avec rémission du trouble à l’âge adulte

Une intériorisation des symptômes

On le voit sur le schéma ci-dessous, au fil du temps les symptômes attentionnels augmentent tandis que les symptômes d’hyperactivité/impulsivité disparaissent ou s’atténuent. L’impulsivité peut tout de même persister sous la forme d’une impulsivité émotionnelle. L’hyperactivité peut persister sous la forme d’une agitation interne ou d’un trop-plein de pensées. Les comorbidités avant tout psychiatriques vont, quant à elles, augmenter avec le temps.

Schéma 2. Évolution des symptômes au cours du temps

Lorsque les symptômes d’hyperactivité ne disparaissent pas, ils sont intériorisés. Au lieu de courir dans tous les sens, de sauter sur sa chaise ou de parler en classe et de constamment interrompre le professeur, l’hyperactivité va se manifester par un sentiment d’impatience, une difficulté à rester en place (même si on ne bouge pas réellement il est parfois insupportable de rester assis, surtout lors des réunions ou des longs repas de famille). Concernant l’impulsivité, elle va surtout se manifester par une tendance à réagir rapidement, surtout dans des situations émotionnelles. On verra ainsi plus souvent des crises de colère, des réactions impulsives pour se débarrasser d’une émotion que l’on ne veut pas ressentir. 50 à 70 % des patients adultes ont ce que l’on nomme une dérégulation des émotions (cf. chap. 2), taux beaucoup plus élevé que chez l’enfant (20 à 40 %). Cette internalisation de l’impulsivité a même poussé la communauté scientifique à vouloir intégrer le problème de régulation des émotions comme un critère diagnostique du trouble (en plus des critères attentionnels, impulsifs et hyperactifs). Si cela n’a pas encore abouti formellement dans le DSM-5, il est tout de même suggéré de penser à un TDAH en cas de dérégulation émotionnelle importante chez un sujet adulte.

Une hyperactivité moins visible mais tout aussi handicapante

Paul était un enfant hyperactif, toujours en mouvement, et même lorsqu’il lui était demandé de ne pas bouger, il bougeait quand même. Cela lui a valu de nombreuses retenues à l’école et il ne se rappelle d’ailleurs pas une semaine sans avoir eu une remarque de ses professeurs. À la maison, c’était la même chose, Paul parlait tout le temps, n’écoutait pas ses parents, ne restait jamais assis à table. Pour les devoirs c’était l’enfer : plus vite ils étaient faits mieux c’était, même s’ils étaient bâclés. Malgré tout, Paul a terminé sa scolarité sans redoubler et année après année, à force de remontrances et d'observations de la part de son entourage et de ses professeurs, il est parvenu à se calmer pour enfin réussir à contrôler son hyperactivité. C’est ainsi sous la pression sociale que Paul a appris à rester assis, à ne plus parler quand cela était interdit… Mais il ressentait toujours le besoin de bouger. C’en était même parfois insupportable.

Devenu cadre dans une banque, Paul a beaucoup de réunions, parfois très ennuyeuses… Dans ces moments, il vit un enfer : une minute lui semble une heure, il se tortille sur sa chaise, tapote du pied, sort en cachette son téléphone pour jouer ou surfer sur internet, fait semblant de travailler sur son ordinateur, etc. Au bout de quarante-cinq minutes, il trouve généralement une excuse pour sortir de la salle. Autant dire que la plupart du temps, Paul n’a aucune idée du sujet de la réunion et qu’il répond souvent au hasard quand on lui pose une question !

À la maison, Paul ressent ce même besoin de bouger. Il doit constamment être en mouvement, faire quelque chose, et les rares moments où il reste tranquille c’est quand il regarde un documentaire historique qui le passionne. En revanche, il délaisse les tâches ménagères et surtout administratives, qui lui rappellent ses devoirs d’école. Paul est toujours hyperactif, mais son hyperactivité s’est modifiée avec le temps : elle est moins visible, mais toujours autant handicapante.

Comme Paul, la majorité des patients TDAH adultes ont sous une forme ou une autre des symptômes d’hyperactivité. Ainsi, la majorité des patients adultes souffrant d’un TDAH ont ce que l’on appelle une présentation combinée du trouble comprenant donc à la fois des symptômes attentionnels et hyperactifs/impulsifs. Toutefois les symptômes d’hyperactivité et d’impulsivité sont plus difficiles à mettre en évidence, car souvent masqués par le sujet.

Tableau 1. Différences et similitudes des symptômes d’hyperactivité et d’impulsivité chez l’enfant et l’adulte

Enfant

Adulte

Remue les mains ou les pieds, se tortille sur son siège.

Tapote du pied ou des mains, joue sur son téléphone portable ou sur son ordinateur.

Se lève en classe ou dans d’autres situations où il est supposé rester assis, en dépit des rappels à l’ordre.

Trouve une excuse pour quitter une situation où il est censé rester assis (besoin d’aller aux toilettes, coup de fil urgent, faire la cuisine pour ne pas rester assis avec les invités, etc.).

Grimpe ou court partout alors qu’il n’a pas le droit de le faire ou que cela n’est pas approprié.

A intérieurement envie de bouger, n’arrive pas à se détendre, à se relaxer, doit souvent trouver à s’occuper à la maison, quitte à faire des choses parfois peu utiles.

A des difficultés à se tenir tranquille lorsqu’il joue ou qu’il fait des activités de loisirs.

A des difficultés à rester tranquille lorsqu’il est censé se reposer, se lève souvent lorsqu’il regarde la télé, en vacances ne peut pas rester un jour sans avoir une activité à faire, saute d’une tâche à l’autre pour être toujours occupé. Peut avoir des pensées envahissantes qui l’empêchent de se détendre, de dormir ou de se rendormir une fois réveillé.

Agit comme s’il était monté sur ressorts, donne souvent l’impression d’être toujours sur la brèche.

N’apprécie pas de devoir rester silencieux, tranquille pendant un long moment, est mal à l’aise dans les situations trop tranquilles, silencieuses pendant trop longtemps (restaurant ou réunion), est impatient, veut souvent vite terminer les tâches qui requièrent de rester tranquille un certain temps.

Parle trop.

Parle trop.

Répond aux questions avant qu’on ait eu le temps de les poser entièrement, termine les phrases des autres ou parle avant que les autres n’aient fini leur phrase.

Répond souvent aux questions avant qu’on ait eu le temps de les poser entièrement, termine les phrases des autres ou parle avant que les autres n’aient fini leur phrase. Cette impulsivité peut être intérieure et se traduire par de la consommation de substances (alcool, tabac) ou l’adoption de comportements impulsifs (dépenses excessives, relations sexuelles à risque).

A du mal à attendre son tour, lors de jeux par exemple.

A du mal à attendre son tour, dans une file d’attente par exemple. Cette impatience peut aussi se manifester pas un flux ininterrompu de pensées auquel il faut répondre au plus vite. Concrètement la personne perd rapidement patience et peut par exemple changer souvent de travail, d’activité. Elle conduit également vite sur la route.

Interrompt les autres ou prend trop de place (s’impose, utilise les affaires des autres sans le leur demander).

Interrompt les autres, s’interpose dans les conversations des autres, impose sa présence en étant envahissant ou intrusif dans les activités d’autrui (regarde les mails ou l’ordinateur de son collègue, entre sans frapper dans le bureau de son patron).

Les stratégies de compensation, ou mécanismes adaptatifs

Au cours des ans, la personne apprend des stratégies pour pallier ses symptômes, ce qui explique qu’il est souvent plus difficile de les mettre en évidence chez l’adulte. Ainsi une personne ayant l’habitude de perdre des objets va petit à petit devenir très méticuleuse au point de vérifier plusieurs fois si tel ou tel objet est bien rangé, ou passer beaucoup de temps à ranger son appartement. Cela peut prendre parfois la forme d’un trouble obsessionnel compulsif ou d’une tendance excessive à la vérification. De même, une personne ayant de la peine à faire des tâches administratives (impôts ou factures) va s’entourer de personnes pouvant faire ces tâches à sa place (conjoint, secrétaire, collègue, ami). Une autre ayant une tendance à l’hyperactivité ou à la prise de risque canalisera son énergie au travers d’une activité sportive (pratique d’un sport extrême par exemple) et peut parfois développer une addiction au sport. Mais ces mécanismes dits adaptatifs (ou de coping en anglais) sont fragiles et le moindre événement venant perturber cet équilibre verra réémerger le TDAH sous-jacent.

Difficultés attentionnelles masquées

Rémy, cadre dans une multinationale, consulte en raison d’une dépression ou d’un burn-out, il ne sait pas très bien. Ce qu’il sait, c’est que tout a commencé quand il a été licencié. Il ne comprend d’ailleurs pas ce qui s’est passé, tout allait pour le mieux avant que la nouvelle direction de l’entreprise mette en place une restructuration. On lui retire alors sa secrétaire et il se retrouve contraint de prendre en charge des tâches administratives, qu’il ne parvient pas à gérer. Puis tout va très vite : licenciement, chômage, divorce douloureux. Quand on l’interroge sur d’éventuelles difficultés attentionnelles, Rémy ne comprend pas la question. Il répond qu’il a toujours tout géré et qu’il n’a jamais eu aucune difficulté administrative, au travail ou à la maison. Toutefois, après un entretien plus poussé, il s’avère que son ancienne secrétaire s’occupait littéralement de tout : des tâches administratives au travail, mais aussi des impératifs de la vie privée de Rémy. Ainsi elle lui préparait ses impôts, s’occupait des trois quarts de ses paiements (téléphone privé, abonnement au club de tennis, etc.), organisait les vacances de la famille et rappelait même à Rémy les dates d’anniversaire de sa femme et de ses enfants. On comprend mieux le désastre qui a suivi la perte de sa secrétaire ; Rémy s’est retrouvé face à ses difficultés attentionnelles et dans l’incapacité de pouvoir y remédier.

Si vous êtes atteint de TDAH, il n’est pas exclu que vous ayez comme Rémy mis en place des mécanismes adaptatifs qui masquent une partie de vos symptômes. Les mécanismes mis en place peuvent faussement faire croire à la personne qu’elle n’a plus de symptômes. Cependant, les études montrent que les personnes atteintes de TDAH ont tendance à sous-rapporter les difficultés dont elles souffrent, non seulement dans l’enfance, mais aussi à l’âge adulte. Il est donc important de demander l’avis de ses proches et d’accepter leurs remarques, même si l’on n’est pas toujours d’accord avec eux.

Cherchez et identifiez vos mécanismes adaptatifs

Mécanisme

Avantages

Limites

Vérifications excessives

Diminue les erreurs d’inattention

Inflexibilité, pseudo-TOC

Perfectionnisme

Permet d’aller au bout des choses commencées, diminue l’inattention

Comportement rigide, ne pas parvenir à finir par souci du détail, exigences disproportionnées, anxiété

Tout écrire dans son agenda, noter systématiquement, rappels, etc.

Limite les oublis

Dépendance à l’outil (risque de perdre l’agenda…), manque de flexibilité, excès de stress

S’appuyer sur les autres, déléguer

Limite la charge mentale, compense les difficultés de mémoire de travail

Dépendance aux autres

Suractivité, toujours à faire quelque chose

Faire avec son besoin de bouger

Fatigant pour les autres, risque d’épuisement

Le TDAH chez les plus de 60 ans

La prévalence du TDAH chez les personnes de plus de 60 ans varie selon les études mais on peut l’estimer à 3 %, avec 1 à 2 % ayant des symptômes résiduels handicapants. On peut donc en conclure que le trouble ne disparaît pas l’âge avançant. Bien au contraire, des recherches suggèrent qu’avec l’âge et la baisse des capacités cognitives certaines compétences qui permettaient de compenser les symptômes ont tendance à disparaître : pertes de mémoire ou oublis passagers, difficultés à se concentrer, à calculer mentalement, crainte de la nouveauté, motivation compliquée. Comme chez la personne plus jeune, le TDAH de l’âge avancé s’accompagne très souvent de comorbidités, telles que l’anxiété ou la dépression, et a un impact social et fonctionnel non négligeable, comme en témoigne l’histoire de Marie.

Quand le temps n’y fait rien

Marie est une femme dynamique de 59 ans qui consulte pour la première fois à la demande de son mari. Ce dernier dit ne plus la supporter depuis qu’il est à la retraite. Il a l’impression qu’elle ne se pose jamais et qu’il faut tout le temps faire quelque chose. Il n’avait pas envisagé sa retraite ainsi. Lui qui aime lire et rester à la maison se retrouve à devoir suivre sa femme dans toutes ses activités, même à la maison, où elle est constamment en train de bouger, de ranger, de faire la cuisine, de lui reprocher ceci, cela, etc. Il n’en peut plus et le couple est au bord du divorce. Marie, quant à elle, ne comprend pas. De tout temps, dit-elle, elle a eu plein d’activités, devant à tout prix remplir sa journée, ayant de la peine à se détendre, à se relaxer, et son mari ne s’en est jamais plaint jusqu’ici. « Être sur un transat en vacances ce n’est pas moi. Et il était bien content que l’on ait tous les jours des activités, qu’on visite des musées, des sites, etc. C’est seulement depuis qu’il est à la retraite qu’il ne me supporte plus. Mais c’est vrai qu’avant il était rarement à la maison. »

Pour la consultation, il a été demandé à Marie d’apporter ses carnets scolaires. C’est un choc pour elle de découvrir – ou redécouvrir – comment elle était enfant : « Marie est beaucoup trop bavarde », « Marie se contente du moindre effort et lambine sans cesse », « Marie bavarde, se retourne, se lève, lorgne dans mes affaires, tombe de sa chaise », « Marie pourrait avoir de meilleurs résultats avec juste un peu plus de persévérance et d’application », etc. À cette lecture, elle s’aperçoit tout à coup qu’elle n’a pas changé, et que ce que son mari ne supporte plus chez elle est exactement ce que ses instituteurs ne supportaient pas chez elle !

L’histoire de Marie est exemplaire des difficultés rencontrées par les personnes TDAH âgées dans ce sens que sans un traitement adapté, elle risque de mettre son couple à mal et de se retrouver dans une situation douloureuse et difficile. Non diagnostiqué chez la personne âgée, le TDAH peut engendrer des troubles secondaires tels que la dépression, l’anxiété, mais aussi une dépendance à l’alcool, comme mécanisme compensatoire aux sautes d’humeur ou à l’anxiété.

Le plus souvent, deux motifs de consultation reviennent chez les personnes âgées : « Quelque chose a changé ces derniers temps, je n’y arrive plus comme avant » ; « Je crains d’avoir la maladie d’Alzheimer car je perds la mémoire ! ». Il s’agit alors de ne pas se cantonner à chercher des signes de démence, mais aussi de rechercher des symptômes pouvant parler en faveur d’un TDAH. Bien étudier l’histoire des difficultés est en ce sens crucial ! Il faut d’ailleurs s’entourer des proches, qui peuvent également donner des informations sur l’existence de symptômes par le passé. Les patients âgés peuvent en effet ne pas se rappeler comment ils étaient auparavant, ce qui peut faussement faire penser que les symptômes sont nouveaux et donc laisser croire à un début de démence. Dans le cas d’une démence, les symptômes sont nouveaux et l’on ne peut pas retrouver dans l’histoire de la personne des signes avant-coureurs.

N’hésitez pas à consulter !

Si vous avez plus de 60 ans et que vous pensez avoir un TDAH, n’hésitez pas à en parler à votre médecin et à lui demander de vous adresser à un spécialiste. Recevoir un diagnostic de démence alors que l’on souffre d’un TDAH n’est pas très agréable et fait surtout perdre une chance de traitement ! Plusieurs raisons expliquent la réticence des médecins généralistes à diagnostiquer un TDAH : ils ne croient pas en son existence, manquent de connaissance sur le trouble, pensent que traiter un TDAH à cet âge n’en vaut pas la peine ou craignent que la personne ne supporte pas le traitement médicamenteux (cf. chap. 5).

1. La recherche scientifique sur le TDAH est en perpétuel mouvement, aussi les statistiques indiquées dans cet ouvrage sont-elles susceptibles d’évoluer très rapidement. Nous nous référons dans ce livre à deux sources principales : Weibel, S., et al., « Practical Considerations for the Evaluation and Management of Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) in Adults », L’Encéphale, vol. 46, n° 1, février 2020, et ADHD Editorial Board, « ADHD Statistics », additudemag.com, janvier 2020. Pour les sources complémentaires, vous pouvez vous reporter à la bibliographie.

2. Cf. Desseilles, M., Grosjean, B., Perroud, N., Manuel du borderline, Eyrolles, 2014.

Chapitre 2

Symptômes et difficultés auxquelles doit faire face l’hyperactif

Comme toutes les troubles neurodéveloppementaux ou psychiatriques, le TDAH a pu être décrit à partir des observations récoltées par les soignants, les personnes souffrantes et leur entourage. La répétition des observations cliniques, leur association avec différents symptômes ont conduit à la description d’un groupe de symptômes que l’on retrouve chez de nombreuses personnes. Ce groupe de symptômes porte le nom de trouble ou de maladie. Même si cela reste une observation, la construction de la description clinique permet de mieux cerner le trouble, de mieux le dépister et surtout de mieux aider les personnes qui en souffrent.

Les difficultés d’attention : inattention et distractibilité

Les difficultés à se concentrer, à garder son attention sur une tâche, à ne pas se laisser distraire sont au centre du TDAH. Les difficultés attentionnelles sont ainsi souvent l’une des plaintes principales des adultes consultant pour un TDAH.

Arnold Schwarzenegger, un début difficile !

Né en Autriche le 30 juillet 1947, Arnold Schwarzenegger se souvient que son père n’avait aucune patience avec lui, qu’il ne l’écoutait pas et l’éduquait à la dure. Alcoolique et violent, il trouvait Arnold trop féminin et le tapait pour lui apprendre à être un homme, un vrai : « Mes cheveux étaient tirés. J’étais frappé avec des ceintures. Comme le gamin d’à côté. C’était comme ça. » Mais Arnold était de ceux qui ne veulent pas suivre les règles, être semblable aux autres, il voulait devenir quelqu’un. C’est après avoir essayé divers sports qu’il découvre le bodybuilding : « C’était vraiment difficile au départ, mes agents et les personnes qui m’auditionnaient me disaient que mon corps était trop bizarre, que j’avais un drôle d’accent, et que mon nom était trop long ; dès qu’on le prononçait, on me disait de le changer. En résumé, où que j’allais, on me disait que je n’avais aucune chance ! » Malgré les obstacles, Arnold redouble ses efforts parce qu’il a enfin trouvé dans ce sport un moyen de se canaliser, de se concentrer. Il gravit les échelons et devient M. Europe puis M. Univers. Des premières victoires qui en annoncent bien d’autres, Arnold transforme les aléas et moqueries en succès : « J’ai toujours été sous-estimé, et cela a toujours tourné à mon avantage. » Son irrésistible ascension le conduira à devenir star de cinéma et enfin gouverneur de Californie à deux reprises, l’un des États les plus riches et puissants du monde.

Bien qu’Arnold Schwarzenegger ne soit pas connu pour avoir un TDAH, son histoire est représentative de la souffrance des patients (enfance difficile, maltraitance, rébellion contre l’autorité, impulsivité), avant qu’ils ne trouvent l’apaisement dans un sport qui leur permet pour la première fois de se concentrer, d’oublier leurs difficultés et les railleries des autres. Dans ce cas le sport a un effet « thérapeutique » non seulement sur l’attention, mais très certainement aussi sur l’impulsivité. Les difficultés de concentration, mais aussi le fait de pouvoir se concentrer ou se « surconcentrer » dans une tâche qui leur plaît sont typiques des personnes TDAH. Mais qu’est-ce que la concentration, ou plus spécifiquement l’attention ?

Les différents types d’attention

L’attention est un terme générique qui recouvre en réalité différents types. Les difficultés attentionnelles peuvent résulter de divers mécanismes, dont une difficulté à sélectionner les informations les plus pertinentes, à se débarrasser des distracteurs externes ou internes, à maintenir longtemps sa concentration sur une tâche ou tout simplement à se souvenir de ce que l’on était en train de faire. Contrairement à ce que le terme TDAH suggère, il ne s’agit pas seulement d’un déficit, c’est-à-dire d’un manque d’attention, mais plus généralement d’un problème de régulation de l’attention. Dans le TDAH, l’attention a du mal à s’adapter au contexte.

Un flot d’inattentions

Nicole est une jeune femme qui a toujours été rêveuse, « dans la lune », avaient l’habitude de dire ses professeurs. Aussi loin qu’elle s’en souvient elle a toujours eu de la peine à se concentrer, surtout quand le cours était ennuyeux. Elle tenait les premières minutes, puis s’évadait dans son monde imaginaire ou parfois s’endormait, ce qui lui a été maintes fois reproché. Elle avait aussi des difficultés à ne pas se laisser distraire par ce qui l’entourait, raison pour laquelle elle détestait être assise à côté de Kévin, qui n’arrêtait pas de faire du bruit, ce qui la faisait tout le temps décrocher du cours. Aujourd’hui adulte, elle se rend bien compte que ses difficultés n’ont pas disparu.

À son travail, dans un centre d’appels, elle doit fournir des efforts considérables pour ne pas se laisser distraire par ce qui l’entoure, et ce d’autant plus qu’elle travaille en open space. À la maison, elle n’arrive pas à rester concentrée plus de dix minutes sur une tâche, elle s’ennuie rapidement. Il lui arrive souvent de commencer une série télévisée ou un livre, et de constater au bout de vingt minutes que ça fait un bon moment qu’elle ne suit plus, qu’elle pense à autre chose. Elle perd ainsi souvent le fil de ce qu’elle est en train de faire, jusqu’à oublier un jour un poulet dans le four qui a failli brûler parce qu’elle faisait son ménage. Enfant, elle était déjà tête en l’air : elle perdait constamment ses gants, oubliait son cartable à l’école, etc. Mais c’est devenu pénible et ses proches s’en plaignent, surtout qu’elle donne l’impression de ne pas écouter quand on lui parle… Elle ne le nie pas et confirme qu’il lui est difficile de garder son attention longtemps sur un seul sujet, surtout si la conversation dure ou traîne. C’est pour toutes ces raisons qu’elle vient consulter, pour savoir si elle a un problème !

L’histoire de Nicole témoigne des différentes difficultés attentionnelles :

- elle s’endort si elle s’ennuie, elle a un problème de vigilance, d’alerte ou d’éveil ;

- il lui est difficile de se concentrer sur une seule chose à la fois, elle a un problème d’attention sélective ;

- il lui est difficile de faire plusieurs choses en même temps en gardant en tête ce qu’elle a mis de côté pour y revenir plus tard (le poulet), elle a un problème d’attention divisée ;

- elle a de la peine à rester longtemps concentrée sur une tâche, elle a ce que l’on nomme un problème d’attention soutenue.

L’alerte ou l’éveil

L’alerte ou l’éveil se situe au niveau infra-attentionnel. Il s’agit de l’état de vigilance qui nous permet de mettre en marche les autres types d’attention. Lorsque nous dormons, notre alerte est à un niveau proche de zéro : nous n’avons pas ou très peu d’attention à ce qui nous entoure. Plus notre éveil est activé, meilleure est notre attention, avec toutefois une limite. Si notre niveau d’alerte ou d’éveil est trop élevé, cela peut se traduire par de l’anxiété, du stress, qui peuvent en eux-mêmes perturber notre attention. On peut aussi être trop attentif dans une situation donnée, comme lorsque l’on est tellement absorbé par sa lecture et que l’on ne réagit plus à ce qui nous entoure : c’est ce que l’on nomme l’hyperfocalisation, que l’on peut aussi observer dans le TDAH.

Schéma 3. Fluctuation de l’attention en fonction du niveau d’alerte ou d’éveil et du niveau de dopamine dans le cerveau

La dopamine est un neurotransmetteur qui agit un peu comme un thermostat pour les autres parties du cerveau en réglant la « température » de l’attention. Il s’agit donc de trouver l’état d’éveil optimal pour fonctionner au mieux.

L’attention sélective

C’est la capacité que nous avons de choisir, dans notre environnement, un stimulus au détriment d’un autre. Par conséquent, cela implique aussi d’inhiber les signaux non pertinents autour de nous. Ce type d’attention est par exemple particulièrement utile lors des conversations avec plusieurs personnes pour pouvoir focaliser l’attention sur un seul interlocuteur sans être perturbé par les discussions des autres. Ou bien lorsqu’on lit un livre pour ne pas se laisser distraire par les signaux de son téléphone ou d’autres stimuli qui peuvent être présents autour de nous.

Testez votre attention sélective

Daniel Simons et Christopher Chabris, deux chercheurs américains en psychologie cognitive, ont créé une vidéo pour tester l’attention sélective. À vous de jouer ! Dans un moteur de recherche, tapez la phrase suivante : vidéo test attention sélective basket. Regardez la vidéo qui met en scène des personnes qui se passent un ballon de basket. Votre objectif est de compter le nombre de passes que se font les joueurs en blanc, et uniquement les joueurs en blanc !

C’est fait ? Combien de passes avez-vous comptées ? 15 ? Bravo ! Mais avez-vous vu passer un gorille ?

Si vous avez une bonne attention sélective et que par conséquent vous avez été très concentré sur le nombre de passes des joueurs en blanc, vous n’avez probablement pas vu le gorille. En revanche, s’il vous a été difficile de vous concentrer sur les joueurs en blanc, vous aurez peut-être vu le gorille. C’est ça l’attention sélective : lorsque nous sommes concentrés sur quelque chose, nous ne voyons pas ou n’entendons pas ce qui se passe ailleurs.

Grâce à ce test, vous comprenez mieux que la distractibilité propre aux personnes souffrant d’un TDAH est un problème d’attention sélective. C’est la même chose lorsque l’on pratique un sport, comme le dit Arnold Schwarzenegger : « Même si une bombe devait exploser près de vous, vous ne devriez pas vous déconcentrer ! » Chez certains TDAH, toutefois, l’attention sélective est parfois trop sollicitée. On parle dans ce cas d’hyperfocalisation, qui est aussi problématique, à l'image d’un enfant qui, jouant sur une tablette, ne peut détacher son regard de l’écran, même quand on le sollicite vertement. Lorsque l’attention sélective est sursollicitée au détriment des autres et de l’environnement, on ne peut être distrait. Or être capable d’avoir son attention capturée par un stimulus extérieur peut s’avérer très utile, notamment lors d’un danger, où pouvoir être distrait nous rend à même de détecter le danger et d’y réagir, par exemple entendre un klaxon alors que nous traversons en étant absorbé par les messages de notre portable.

En résumé, la personne TDAH a un problème d’attention sélective soit dans le sens d’une trop grande distraction, soit dans le sens d’une trop grande focalisation. Cela est probablement lié aux fluctuations de l’éveil ou de l’alerte, qui sont elles-mêmes associées aux fluctuations des niveaux de dopamine (cf. schéma 3).

L’attention divisée

Bien qu’il soit utile de pouvoir focaliser son attention sur une seule tâche, comme écouter un cours ou quelqu’un qui parle dans une réunion, il peut parfois être intéressant de pouvoir faire plusieurs choses en même temps. C’est ce que l’on nomme l’attention divisée ou partagée, multitasking en anglais. L’attention divisée est la capacité d’une personne à faire plusieurs choses en même temps en se rappelant ce qu’il est en train de faire : typiquement mettre un plat à réchauffer au four et pouvoir faire une autre tâche tout en se rappelant que le four est allumé et pouvoir y revenir sans que le plat soit brûlé. Il s’agit de la capacité à traiter simultanément plusieurs sources d’information tout en gardant une certaine souplesse pour jongler d’une tâche à l’autre sans perdre sa concentration.

L’attention divisée est particulièrement mise à mal chez les patients TDAH. Discuter avec quelqu’un tout en étant attentif à ses réactions leur est par exemple difficile, tout comme conduire en discutant avec un passager. Les personnes souffrant d’un TDAH pensent pourtant souvent être des surdoués du multitasking, car ils pensent être capables de faire plusieurs choses en même temps. Le problème est qu’ils oublient souvent l’une des tâches qu’ils ont commencées, ou ne les terminent pas toutes, et, finalement, cela n’est pas très efficace. Par exemple faire ses comptes devant la télévision est un leurre, en fait on n’arrête pas de jongler de l’un à l’autre et on rate de l’information importante.

L’attention soutenue

C’est le fait de pouvoir garder longtemps son attention sur une tâche, de maintenir l’état d’éveil, d’alerte pendant un temps prolongé. Il ne s’agit pas seulement d’être concentré, mais de pouvoir l’être sur une certaine durée. C’est alors la capacité de pouvoir mobiliser les ressources attentionnelles, quelles qu’elles soient, de façon durable, sans fournir trop d’efforts. C’est généralement extrêmement laborieux pour quelqu’un souffrant d’un TDAH. Dans l’exemple de Nicole, au bout d’un certain temps et surtout si la tâche est ennuyeuse, elle a tendance à décrocher, voire à s’endormir. Elle a donc un problème d’attention soutenue. L’exemple le plus classique est la difficulté qu’a une personne TDAH à lire un livre ou à suivre une émission à la télévision, qui la rend souvent incapable de raconter quel est l’objet du livre ou le thème de l’émission.

Une perception du temps différente

De nombreuses études ont montré que les personnes souffrant d’un TDAH ont un déficit dans la perception du temps. Ces difficultés résulteraient de trois grands domaines qui semblent être perturbés dans le TDAH : l’ajustement du temps, la perception du temps à proprement parler et la prévision du temps.

Ajustement, perception et prévision

Le « timing moteur », autrement dit l’ajustement (en secondes ou millisecondes) du comportement moteur à des stimuli temporels internes ou externes est important, par exemple pour frapper dans une balle de tennis juste au bon moment (ni trop tôt ni trop tard) afin de pouvoir la renvoyer. Cette fonction est perturbée chez les personnes TDAH, dont une partie a des problèmes de coordination ou de synchronisation motrices (taper des mains en rythme par exemple). Selon les chercheurs, cette perturbation dans le timing moteur aurait un rôle dans la difficulté de planification et de gestion des tâches chez les sujets TDAH. En tout cas, cela explique pourquoi certaines personnes TDAH sont parfois particulièrement maladroites ; ne vous étonnez alors pas si vous n’avez jamais été bon en sport, surtout pour les sports qui demandent beaucoup de coordination motrice.

Concernant la perception du temps à proprement parler, les personnes TDAH ont des difficultés dans l’estimation du temps ou des séquences temporelles. Cette fonction est essentielle pour savoir par exemple si l’on a assez de temps pour aller acheter un magazine avant que le train parte ou pour passer un coup de fil nécessaire avant le début d’une réunion. Les études montrent ainsi que les personnes TDAH ont tendance soit à surestimer, soit à sous-estimer le temps qu’elles peuvent allouer à une tâche. De cette perturbation de la perception du temps découlent une impatience et une aversion du délai ; comme si le temps passait différemment pour une personne avec un TDAH et qu’il était perçu comme trop long et insupportable si la tâche est ennuyeuse et comme trop rapide si la tâche est plaisante.

Enfin, les personnes atteintes de TDAH ont des difficultés dans la prévision du temps, à considérer les conséquences futures de leurs actions, que cela soit dans la seconde ou dans les années (« Qu’est-ce qui va se passer si je ne rends pas ce rapport à temps ? » par exemple). Cette capacité de concevoir les conséquences futures de ses actions nous permet généralement d’ajuster notre comportement. La prévision du temps est donc cruciale pour la prise de décision, la planification au long cours et finalement le choix du comportement le plus approprié.

Organisation, gestion et planification

Si ces trois fonctions sont essentielles pour évoluer dans un champ temporel donné, pour ajuster son comportement en fonction de données temporelles, les fonctions exécutives sont également essentielles pour percevoir le temps et s’y ajuster. Les fonctions exécutives sont les capacités cognitives du cerveau à organiser, planifier et inhiber. Ainsi l’attention au temps (être capable de tenir compte des indices qui indiquent le temps) est cruciale si l’on veut ajuster son comportement. De même, la mémoire dite « de travail » (mémoire à court terme) est requise, par exemple pour garder en même temps à l’esprit plusieurs informations relatives aux événements qui vont se dérouler.

La perception du temps est une compétence qui se construit au cours du développement. Les enfants ont une perception du temps abstraite très limitée, et confondent par exemple le temps avec la distance (pour un petit enfant, ce sera aussi long d’aller de Paris à New York en avion qu’en bateau). Les capacités d’organisation et de planification sont évidemment nécessaires pour anticiper le déroulement des événements futurs. Ainsi la difficulté de perception du temps est fortement corrélée aux autres déficits du TDAH (attention, impulsivité, défaut d’inhibition, etc.) et peut en partie résulter de ces derniers. L’impulsivité, par définition (une réponse prématurée, rapide à un stimulus interne ou externe sans prise en compte des conséquences à moyen et long terme), inclut de facto un déficit dans la perception du temps.

La gestion et la planification des tâches sont essentielles à la vie de tous les jours. D’autant plus si l’on vit à plusieurs. Savoir planifier les repas, les sorties, l’heure du lever et du coucher des enfants, les achats à faire pour la maison, les tâches administratives est en fait l’un des ciments d’un couple ! Si vous êtes toujours en retard, que vous ne finissez pas les tâches car vous ne les avez pas ou mal planifiées, votre partenaire risque de s’épuiser ! À moins qu’il ne soit lui-même atteint de TDAH, auquel cas il sera probablement à même de vous supporter…

L’organisation d’un repas selon le TDAH

Lorsqu’elle prépare un repas, une personne sans TDAH a une idée assez précise de l’ordre dans lequel les choses doivent être faites : préchauffer le four puis enfourner le gigot pour qu’il cuise au moins trois heures, faire le dessert (une salade de fruits par exemple, car cela prend du temps), s’occuper de peler et cuire les pommes de terre pour la purée, puis faire l’entrée rapide, un tartare de saumon, en ayant pensé à décongeler le saumon une heure auparavant pour qu’il ne soit ni trop décongelé ni pas assez pour faciliter la découpe.

Pour une personne avec un TDAH, cette séquence peut être très compliquée à suivre en raison des difficultés de perception du temps et d’anticipation des tâches. Elle pourrait commencer par préparer l’entrée, attendre que le saumon décongèle sans rien faire d’autre, puis commencer à peler les pommes de terre en se rendant compte au bout d’un moment que le gigot n’aura pas assez de temps pour cuire. Sans trop réfléchir aux conséquences, elle augmentera alors la température du four, ce qui aura pour résultat de durcir la viande et de brûler la surface ! Dans une succession de catastrophes que vous pouvez imaginer, l’ensemble du repas sera finalement raté… Imaginez à présent que ce type de problèmes (que toute personne sans TDAH manquant d’expérience dans la cuisine peut avoir) se répète tout le temps, tous les jours, et surtout dans tous les domaines de la vie quotidienne…

Au travail, il est très difficile pour une personne souffrant d’un TDAH de s’adapter à un horaire strict, cette personne pouvant être plus efficace le matin ou bien avoir une préférence pour le soir. Si cela est vrai pour tout un chacun, pour une personne avec un TDAH, devoir fournir un effort en dehors de son rythme biologique de travail est très pénible. Deux manières de percevoir la temporalité peuvent générer une lecture très différente d’un comportement et une incompréhension. Ainsi le sujet dit « percepteur normal du temps » va trouver que la personne avec TDAH ne se soucie de rien, n’est pas très sérieuse, a du mal à percevoir les priorités, qu’elle est toujours en retard, etc., tandis que la personne avec un TDAH va trouver la personne « normale » trop « contrôlante » ou comme se faisant trop de soucis pour tout et rien ! Rater un rendez-vous peut être anodin pour la personne avec un TDAH, mais inenvisageable pour la personne sans TDAH ! Commencer un cours cinq minutes en retard ou à l’avance peut de la même manière être accessoire pour une personne avec TDAH mais inacceptable pour une personne sans TDAH…

Les difficultés au quotidien

Au quotidien, les difficultés de perception du temps se traduisent de diverses manières chez les patients TDAH. Différentes modalités s’expriment. Une personne peut n’en rencontrer qu’une, mais elles sont souvent toutes présentes. En voici le panorama.

Aucun moment ne doit être perdu

Passer un moment à ne rien faire est inenvisageable. Une tâche doit absolument être déterminée et planifiée (souvent mal d’ailleurs) dans une fraction de temps donné. Les contretemps, imprévus, moments de vide ou d’attente génèrent nervosité, tension, agressivité, agitation.

10 centimes de trop

Marc ne supporte pas que quelqu’un lui fasse perdre du temps, surtout quand il fait ses courses. Quelques jours plus tôt, dans la file d’attente à la caisse d’un magasin, il s’est retrouvé juste derrière une personne âgée qui voulait à tout prix payer avec sa monnaie et à qui il manquait 10 centimes qu’elle ne trouvait pas. Il fallut d’interminables minutes avant qu’elle ne réunisse le compte exact ! En racontant l’anecdote, Marc explose encore : « Non, mais franchement, en plus c’était un samedi matin ! Qu’est-ce que cette personne a besoin de venir faire ses courses ce jour-là alors qu’elle est à la retraite et qu’elle a toute la semaine pour venir au magasin ! »

Marc, à l’instar de nombreuses personnes TDAH, ne supporte pas les files d’attente ou les bouchons, qui durent toujours trop longtemps. Parfois ce n’est que pour quelques minutes, mais pour Marc cela représente un temps bien plus long. Même chose pour les réunions, qu’il considère souvent comme une perte de temps.

À l’inverse de Marc, d’autres personnes TDAH essaient d’optimiser le temps au maximum, au point de courir dans un magasin pour faire leurs courses, regardant leur montre constamment pour être sûr d’être dans le timing planifié ! Pour leurs proches, ce sentiment d’urgence perpétuel peut vite devenir insupportable.

Le temps est super-élastique

Si l’on utilisait un chronomètre, on pourrait constater que les quelques minutes que Marc doit attendre à la caisse sont strictement identiques aux quelques minutes qu’il prend pour jeter un œil à son réseau social préféré. Mais dans le système de perception temporelle de Marc, le premier cas représente une quasi-éternité, tandis que le second une fraction de seconde.

Chez tout le monde, le temps est distordu par les situations, les émotions et même l’âge. Il passe soit trop rapidement, soit trop lentement en fonction du plaisir que nous prenons à faire une tâche. Mais cette élasticité du temps subjectif est particulièrement marquée chez une personne avec TDAH.

Tout est relatif !

Rachel déteste les réunions et voilà qu’elle en a encore une cet après-midi, qui doit durer deux heures… Une fois en réunion, Rachel, comme d’habitude, s’ennuie, mais s’ennuie terriblement (« à mourir » comme elle le dit souvent), et le temps passe lentement, très lentement, très très lentement. Quand elle regarde sa montre, à peine vingt minutes se sont écoulées, alors qu’elle a l’impression que cela fait déjà une heure qu’elle est en réunion ! « C’est l’enfer, comment je vais faire ? »

À d’autres moments, elle commence une activité et ne voit pas le temps passer. Une fois, elle a commencé à bricoler, fabriquer des bijoux comme une amie lui avait récemment montré. C’était nouveau, et très stimulant. Elle savait qu’elle devait chercher les enfants à l’école un peu plus tard. Au bout de deux heures, l’école appelle… Elle pensait que seulement une demi-heure s’était écoulée.

Le temps n’existe pas

Pour d’autres personnes TDAH, c’est comme si le temps n’existait pas, comme s’il ne passait pas. Les horaires n’existent pas ou bien n’ont pas d’importance, comme pour Mélanie.

Par-dessus la jambe

Mélanie n’arrive jamais à l’heure au travail car elle se lève tard et traîne au lit comme si chaque jour était un dimanche. Elle a également tendance à toujours tout remettre au lendemain. C’est comme si le temps n’avait pas de prise sur elle. Lorsqu’elle a un rendez-vous, elle part de chez elle à peine quelques minutes avant sans même s’être posé la question du temps nécessaire au trajet, et encore moins avoir envisagé l’attente d’un bus ! À force, elle trouve des justifications, sans même y réfléchir. « D’autres pourront me remplacer », « ce n’est pas très important », « de toute façon je n’avais pas envie d’y aller ».

Beaucoup de personnes souffrent d’un TDAH, de manière plus ou moins sévère, en partie à cause d’un problème de planification. Quel que soit le mécanisme, cela peut considérablement agacer les autres. Cela donne l’impression que la personne ne se soucie guère de ce qui est important.

Le temps est extensible

Particulièrement associé à la deuxième modalité, certaines personnes TDAH pensent que le temps est extensible à l’infini. Cela est en lien avec la difficulté de planifier. Dans le programme d’une journée, ces personnes ne prennent pas en compte toutes les étapes (et les sous-étapes qui sont pourtant indispensables) et n’additionnent pas leur durée.

On a le temps !

Robert n’arrête pas de se disputer avec sa femme. Cette dernière lui reproche de planifier tout le temps trop de choses dans la journée, qu’ils sont toujours en train de courir et qu'elle n’en peut plus. Robert s’irrite, s’agace : « Mais laisse-moi tranquille pour une fois ! On a largement le temps d’aller faire les courses pour le dîner de ce soir, de passer au magasin de bricolage et de préparer le repas de midi pour que nous puissions aller au rendez-vous de 14 heures. T’inquiète, je gère ! » Évidemment cela ne s’est pas passé comme prévu et le couple n’a eu le temps de ne faire que les courses, et est arrivé en retard !

C’est aussi cela qui arrive chez les gens souvent en retard. Pour faire un trajet, il ne suffit pas de prendre en compte le temps indiqué par l’application GPS… Il faut compter le temps de mettre des chaussures et sa veste, retrouver son sac, sortir la voiture du garage, prendre en compte les ralentissements, et parfois le plein à faire et la place de parking à trouver… Certaines personnes ont les mêmes difficultés et arrivent systématiquement une heure en avance aux rendez-vous !

La myopie du temps

Cette cinquième modalité fait référence à la grande difficulté des personnes avec TDAH à retarder une gratification. Nous aimons tous obtenir des choses tout de suite, et comme le dit le dicton, « Un tiens vaut mieux que deux tu l’auras ». Mais généralement, nous arrivons à patienter, à persévérer en vue d’une récompense (ou pour éviter un événement aversif) qui viendra plus tard. Si nous économisons pour un voyage dans dix ans, l’attente risque d’être difficile ; si nous pouvons le projeter l’été prochain, ça ira mieux. Cet effet de « décroissance des valeurs dans le temps » (en anglais delay discounting) est bien plus marqué chez les personnes avec TDAH, qui ont du mal à se représenter ces intervalles temporels (qui paraissent plus longs). En conséquence, les personnes avec TDAH ont du mal à se motiver à faire une tâche, surtout si le délai pour la rendre est lointain. L’effort à fournir semble disproportionné par rapport à la récompense, dont la valence positive est extrêmement diminuée par la distance temporelle. Elles ont tendance à faire tout au dernier moment. L’autre conséquence est une certaine impulsivité : dépenser tout de suite plutôt qu’économiser, faire des actions dont le retentissement (négatif) à long terme est sous-évalué (boire trop alors qu’on a un entretien pour un travail le lendemain).

Hypersensibilité, irritabilité, humeur changeante… des émotions à fleur de peau

La dérégulation des émotions est communément observée chez les personnes TDAH. Ainsi, selon les études, entre 50 et 75 % des TDAH adultes auraient des difficultés à réguler leurs émotions. Bien que non officiellement considéré comme l’un des symptômes cardinaux du TDAH, la dérégulation des émotions est pourtant au centre des difficultés de ce trouble. Chez les adultes, cela se manifeste le plus souvent par de l’irritabilité, une tendance à se fâcher facilement et de manière intense, une hypersensibilité ou des émotions vives, ou encore une humeur changeant de manière rapide, souvent en réaction à l’environnement. Cette instabilité émotionnelle peut donner lieu à des manifestations de dépression ou d’excitation s’apparentant à de l’hypomanie, telle qu’on la retrouve dans les troubles de l’humeur et le trouble bipolaire.

Chez les personnes TDAH, les problèmes de régulation émotionnelle sont par ailleurs associés, indépendamment des troubles de l’attention, de l’hyperactivité ou de l’impulsivité, à plus de problèmes relationnels, de problèmes scolaires et professionnels, à plus de comorbidités psychiatriques et à une moins bonne réponse aux traitements médicamenteux. Il est donc important de se pencher sur les émotions dans le TDAH (cf. chap. 9).

La fréquence des problèmes de régulation des émotions rend difficile la distinction entre TDAH, trouble bipolaire et trouble de la personnalité borderline, et la possibilité d’une comorbidité (présence simultanée) entre les deux, voire les trois troubles est parfois débattue (cf. chap. 4).

Des difficultés relationnelles

Vous l’aurez compris, tous les symptômes décrits précédemment entraînent inévitablement des difficultés relationnelles et interpersonnelles.

Madame faux plan

Élisabeth est étudiante. De nature curieuse, elle se passionne vite pour de nouveaux domaines. Elle est traitée pour un TDAH depuis la fin de son adolescence, ce qui l’a bien aidée à ne pas lâcher prise dans ses études. Au premier abord, Élisabeth semble particulièrement sociable, à l’aise avec les autres (et c’est ce que pensent la plupart de ses camarades d’université). Il suffit de la voir prendre la parole en cours pour poser des questions à un professeur intimidant, aborder de manière très amicale un nouvel étudiant… Mais peut-être ne faut-il pas se fier aux apparences. Lorsque l’on interroge sa mère, elle raconte que les relations avec les autres enfants n’ont pas toujours été faciles pour Élisabeth. Pendant l'école primaire, elle a eu beaucoup de mal à avoir des amies et n’était pas invitée aux anniversaires, car on la trouvait un peu différente, dans la lune, et qu’elle n’arrivait pas à participer aux jeux de ses camarades. Plus tard, au collège, elle a même été harcelée. Aujourd’hui, Élisabeth reconnaît se sentir encore souvent assez seule et frustrée de ne pas pouvoir avoir des relations plus satisfaisantes. Comment expliquer cela ?

Le problème est que si Élisabeth est très enthousiaste lorsqu’elle fait de nouvelles rencontres, elle se lasse ensuite très vite. Elle a du mal à recontacter les gens, à prendre des nouvelles, à souhaiter les anniversaires, et les liens se distendent rapidement… Comme elle est très directe, elle peut parfois être blessante, provoquant parfois des ruptures sur des malentendus. On la trouve également « soûlante » car elle a tendance à monopoliser la parole et les gens se lassent. Ses retards perpétuels lui ont donné le surnom de madame « faux plan ». Elle aurait pourtant envie d’avoir des amis de longue date, de ceux sur qui on peut compter, même dans les situations les plus difficiles. Au lycée, pourtant, elle avait deux amies très proches. Mais elle a dû changer de ville pour faire ses études et n’a pas réussi à maintenir la relation : elle oubliait de rappeler, remettait sans cesse à plus tard l’organisation d’un week-end. Malgré son souhait les liens se sont distendus, tandis que ses deux amies se voient encore souvent.

Élisabeth souffre aussi dans ses relations amoureuses. Ses petits amis la trouvent d’abord très enthousiaste, marrante, mais lorsque la relation dure, ils subissent ensuite son hypersensibilité émotionnelle : elle se met vite en colère et, alors qu’elle se veut quelqu’un de pacifique, peut parfois casser des objets dans un moment de rage ! Dans sa vie quotidienne, elle se sent ainsi souvent maladroite avec les autres.

Élisabeth a un TDAH de présentation combinée, c’est-à-dire avec des problèmes d’attention et d’organisation, mais aussi une impulsivité marquée. Une grande majorité des personnes avec TDAH ressentent des difficultés dans leurs relations, et les symptômes s’expriment d’une manière ou d’une autre souvent lors des relations interpersonnelles. Beaucoup de bonne volonté peut s’épuiser à cause d’une communication inefficace. Les personnes avec TDAH ont souvent eu, à l’image d’Élisabeth, des difficultés de longue date dans leurs relations. De plus, il n’est pas rare que les symptômes du TDAH soient critiqués et réprimandés parce qu’on les prend à tort pour des traits de personnalité et non pour des symptômes.

Un trouble héréditaire

Jacques, directeur d’une administration, et Gabrielle, graphiste free-lance, ont trois enfants : Anatole, 18 ans, Barnabé, 15 ans, et Charlotte, 9 ans. Au sein de cette famille l’agitation est permanente, le désordre la règle ; les relations sont émotionnelles, les colères nombreuses. Une force particulière semble pourtant les unir qui leur fait surmonter les conflits et les difficultés. Et un point les relie : ils sont tous personnellement plus ou moins concernés par le TDAH.

Jacques a eu une scolarité compliquée. Rêveur et distrait, il était souvent puni pour ses oublis et se sentait en décalage avec les autres enfants, qui le laissaient à la marge. Il en a gardé de l’anxiété et un manque de confiance en lui, qu’il est parvenu à atténuer lorsqu’un professeur l’a pris sous son aile au lycée et qu’il a découvert sa passion pour l’histoire. Mais il doit bien reconnaître qu’il ne parviendrait pas à s’organiser sans s’appuyer sur ses collaborateurs, qu’il choisit par conséquent avec soin. Cela le culpabilise, mais à la maison c’est lui le pilier de l’organisation. Du moins c’est son impression…

Gabrielle est une femme pétulante. Enfant bavarde, curieuse et pleine de vie, elle ne se souvient pas avoir un jour fait ses devoirs, mais comme elle comprenait tout en un clin d’œil, elle arrivait à le dissimuler ! Aujourd’hui, elle travaille à son compte et adore son métier, qui lui permet de s’intéresser à tout et de travailler quand elle veut. Elle a cependant du mal à tenir ses engagements, et ne s’en sort que grâce à son aisance sociale. À la maison c’est une tornade : elle virevolte sans cesse, propose toujours de nouvelles idées de sortie, mais elle ne s’encombre pas des détails d’organisation et ne mène rien à son terme.

Le mot TDAH est entré dans le vocabulaire de la famille avec les difficultés d’Anatole à l'école primaire. Dès la maternelle, les enseignants avaient du mal avec cet enfant qui pouvait être très émotif et dont ils ne comprenaient pas le « mode d’emploi ». Un psychologue avait été consulté, dont Gabrielle avait claqué la porte après une remarque culpabilisante à son égard. En primaire, un enseignant suggère qu’Anatole consulte une orthophoniste[1], qui repère un problème d’attention et une légère dyslexie. S’ensuivent des années de course aux rééducations, jusqu’à la pose du diagnostic à l’âge de 9 ans et la prescription d’un traitement. Grâce à des aménagements, Anatole poursuit alors plus sereinement sa scolarité et il va aujourd’hui bientôt passer le bac.

Jacques s’est bien rendu compte qu’enfant, il était comme son fils. Il a aussi remarqué, avec l’aide du pédopsychiatre d’Anatole, que pas mal de ses difficultés actuelles étaient encore liées à un TDAH, et que son anxiété pourrait bien s’améliorer si ce problème était pris en compte. Il n’a pas été facile de trouver un psychiatre pour adultes qui connaisse le TDAH, mais lorsque ce fut fait et qu’un traitement a pu être commencé, cela a été une libération pour lui ! À tel point qu’il aurait bien aimé que sa femme consulte plus tôt…

Gabrielle est tout à fait consciente de son hyperactivité mais pour elle ce n’est pas un problème. Ce n’est que devant une accumulation de difficultés liées à un épuisement professionnel et à son couple qu’elle a accepté de reconsidérer la question. Elle a réalisé qu’elle pouvait être effectivement difficile à vivre, et que si c’est elle qui prenait beaucoup d’initiatives, elle avait du mal à faire suivre l’intendance par rapport à ses engagements. Son impulsivité n’était pas sans conséquence sur le reste de la famille !

Entre-temps, Barnabé a lui aussi rencontré des difficultés, au premier plan desquelles des problèmes de comportement, d’agitation et d’opposition. Surnommé Taz, en référence au personnage survolté de Tex Avery, il savait faire rire ses camarades mais finissait toujours par se les mettre à dos, jusqu’à subir du harcèlement en primaire. Au collège les choses ont empiré et une spirale s’est enclenchée, Barnabé ayant découvert que la meilleure façon de se faire respecter était de s’imposer, en utilisant parfois la violence physique. Deux renvois plus tard, il faillit être envoyé dans un internat spécialisé, fort heureusement évité grâce à la mise en place d’un traitement.

Charlotte, quant à elle, même si on peut identifier chez elle certains traits de TDAH, n’est pas gênée par cela. Elle est très à l’aise socialement et en classe. Si elle a tendance à être rêveuse et un peu éparpillée, cela ne pose pas vraiment problème. Elle aime l’ambiance de sa famille si particulière, et trouve que dans les familles de ses copines, on a plutôt tendance à s’ennuyer !

Cette famille peut sembler exceptionnelle, ou manquer terriblement de chance, mais en réalité il n’est pas si rare de trouver au sein d’une même famille plusieurs membres touchés par le TDAH. D’une part, parce qu’il existe une composante génétique au TDAH (cf. chap. 3). D’autre part, parce que les personnes avec TDAH ont tendance à se rencontrer ! Une étude suédoise a ainsi démontré en 2016, à partir de registres de population croisés avec des données d’assurance maladie, que les personnes avec TDAH avaient bien plus tendance à se mettre en couple et à avoir des enfants, plus que pour les autres troubles psychiatriques, et encore bien plus que pour des maladies physiques. L’étude ne permet pas d’en connaître les causes, mais on peut faire quelques hypothèses : les affinités de style, le fait qu’être capable de vivre avec quelqu’un de désorganisé nécessite d’avoir une certaine tolérance vis-à-vis de cela…

Les implications sur le quotidien de la famille

Même lorsqu’une seule personne est touchée par le TDAH, on note toujours des conséquences sur la famille : sur les parents quand cette personne était enfant ou adolescent, sur la fratrie, puis sur le conjoint et les enfants au moment où la personne avec TDAH fonde sa propre famille.

Le stress d’une vie désordonnée

Le rôle d’un parent est d’organiser la vie et le fonctionnement d’une famille. Le conjoint d’une personne TDAH doit souvent compenser les oublis, gérer tout l’administratif. Et pas facile pour des enfants si leurs parents oublient régulièrement de les emmener à leur leçon de musique, de leur donner un goûter, etc. Au quotidien, on est bien loin de la sérénité absolue. Tout se fait généralement dans l’urgence, au dernier moment, il faut alors rattraper, s’excuser, tout le monde s’énerve, crie, se dispute. Ce stress chronique induit a des conséquences en termes de santé : perturbation du sommeil, hypertension, dépression. Et le stress chronique ne touche pas seulement la personne avec TDAH, mais ses proches également.

Les explosions émotionnelles

Les proches sont aussi les premiers concernés par les explosions émotionnelles, notamment la colère. Les réactions impulsives et disproportionnées inquiètent les enfants, irritent les conjoints, font monter en tension et augmentent le taux d’adrénaline et de cortisol (deux hormones du stress) de tout le monde.

L’impulsivité

L’impulsivité peut être problématique : augmentation du risque de remarques blessantes, d’exaspération. Il est aussi possible que certains en arrivent occasionnellement à des gestes violents, ou que des violences physiques soient un problème récurrent dans certaines familles.

Les conséquences d’actes inconsidérés

Enfin, les actes liés directement ou indirectement au TDAH ont des conséquences potentiellement importantes sur les proches. Par exemple devoir payer des indemnités de retard, privant la famille de sorties ou vacances prévues. Et certaines situations peuvent être plus graves : abus d’alcool, accidents de voiture, etc. Parfois, l’impulsivité peut conduire à des délits (et notamment si la personne a des problèmes avec les drogues), voire à une incarcération.

Le cercle vicieux de la multiplication des TDAH

C’est parfois un cercle vicieux quand plusieurs personnes ont un TDAH : les difficultés de l’un pèsent sur celles de l’autre. Les symptômes des enfants avec TDAH nécessitent des compétences qui font justement défaut aux adultes avec TDAH : la patience, la régulation des émotions, l’organisation et la planification. Et lorsque ces compétences doivent être monopolisées dans une circonstance, cela met à mal d’autres aspects : si le contrôle et l’organisation doivent être parfaits, on risque d’altérer son sommeil et de devenir plus irritable et impulsif.

Les conséquences du TDAH sur les familles sont ainsi nombreuses et ne pourraient pas être toutes listées ici. Cela dépend beaucoup de la configuration des familles, de la présentation clinique et de la sévérité du TDAH, de même que de la présence d’autres problèmes associés. Mais les faits sont là : le taux de divorce est plus important au sein des familles TDAH, de même qu’il existe un plus grand risque de violences intrafamiliales. Notons par ailleurs que ces familles ont aussi, en moyenne, moins de revenus que les autres, ce qui est dû au fait d’une plus grande instabilité professionnelle du membre TDAH.

Les difficultés de couple : mieux vaut vivre seul que mal accompagné ?

La solidité d’un couple dépend beaucoup de l’existence d’un équilibre et d’une équité entre les partenaires, et du souci partagé que les besoins de chacun soient satisfaits. Tous les couples vivent des moments plus ou moins difficiles. Cependant, malgré les meilleures intentions de chacun, le TDAH peut être un facteur pouvant conduire à des difficultés générant beaucoup d’insatisfactions et de frustrations. Des études montrent que les adultes atteints du TDAH sont deux fois plus susceptibles que ceux sans TDAH de se séparer ou de divorcer, et les personnes avec TDAH expriment en moyenne moins de satisfaction conjugale. Il est difficile de généraliser, tant les situations peuvent être différentes, mais il existe un certain nombre de caractéristiques qui reviennent régulièrement :

- Les difficultés arrivent souvent quand le couple dure depuis un certain temps.

- Les problèmes sont plus fréquents lorsque le frisson de la relation a disparu, que la nouveauté n’est plus là, que l’ennui doit être toléré, et qu’une certaine constance est nécessaire pour faire tenir le quotidien.

- Il est fréquent d’observer un glissement progressif vers un mode de fonctionnement où le partenaire sans TDAH se charge des tâches routinières et administratives, quand celui avec TDAH, totalement dépassé, laisse tomber ces aspects.

- Avec le temps, les difficultés se font de plus en plus criantes. Si la personne sans TDAH ressent une forte iniquité, elle peut commencer à faire des demandes qui lui semblent raisonnables (par exemple payer les factures). Mais comme cela ne fonctionnera pas, elle pourra se fâcher, menacer, voire faire des demandes irréalisables (« Si c’est comme ça, je ne m’occupe plus du tout de l’administratif, tu gères tout »).

- De l’autre côté, la personne avec TDAH, après avoir tenté de faire des efforts, pourra être exaspérée des remarques récurrentes sur des sujets où elle se sait peu à l’aise, irritation probablement exacerbée par une pointe de culpabilité en arrière-fond.

- Les difficultés ne sont pas seulement liées aux aspects pratiques, mais aussi aux aspects émotionnels. Oublier une date d’anniversaire est un classique. Mais le problème est bien plus récurrent, avec la difficulté de prêter attention quand l’autre parle, le manque de persévérance dans certaines attentions. Le déséquilibre au niveau de l’énergie peut avoir des conséquences lors des vacances, des week-ends, ou en lien avec le désir sexuel.

- Les choses peuvent aller plus ou moins loin, et parfois jusqu’à un cercle vicieux de frustrations, de rancœurs, voire de violence.

On peut laisser les choses empirer, mais aussi essayer de changer. Il est important de noter que les difficultés perçues par la personne qui a un TDAH ne sont pas forcément les mêmes que celles qui sont notées par les proches.

Le rangement de la discorde

Julien, qui présente un TDAH, se dit très gêné par ses difficultés de concentration, difficultés qui lui posent beaucoup de problèmes dans son travail. À la maison c’est pareil, il se sent débordé par les tâches administratives. Mais Jeanne, sa compagne, ne pense pas la même chose ! Pour elle, c’est l’impulsivité de Julien qui est problématique. Il s’énerve très facilement, prend la mouche dès qu’on lui fait une remarque. Elle n’attend d’ailleurs pas de lui qu’il prenne en charge l’administratif, car elle aime plutôt faire ça, de même qu’elle aime que les choses soient bien rangées. Mais Julien a du mal à accepter de lui laisser cette part : il se sent infantilisé.

Constat à l’amiable

Parce que le constat des symptômes est souvent différent entre partenaires, voici un exercice pour vous aider à faire le point. Remplissez ce tableau chacun votre tour.

Difficulté relationnelle

Cause identifiée

Exemple : disputes répétées avec ma femme.

Oublis récurrents comme faire une course ou chercher les enfants, du mal à m’organiser et la vie familiale dépend complètement d’elle.

Moi-même

Mon partenaire

Comparez maintenant vos réponses : observez les similitudes et les différences dans vos notations et parlez-en !

Le difficile rôle de parent

Quand on lit un livre de conseils destiné aux parents, les recommandations tournent souvent autour de la constance, de la patience et de la prédictibilité. Des choses qui ne sont pas le fort d’une personne TDAH ! Lorsque les demandes en termes d’organisation augmentent considérablement avec l’arrivée d’un enfant, il n’y a pas de chef, collègue ou procédure pour vous aider à tout organiser ! Le mode de garde après l’école, les horaires pour les activités, les affaires pour l’école et le sport deviennent alors vite des prétextes à des conflits au niveau du couple. C’est donc souvent avec l’arrivée d’un enfant qu’un parent, ayant bien compensé son TDAH jusque-là, se retrouve en situation d’épuisement et est finalement diagnostiqué.

Quand l’enfant grandit, il va falloir aussi le motiver pour faire ses devoirs, et être celui qui va corriger sa tendance bien naturelle à préférer la récompense immédiate au bénéfice à plus long terme. Les parents doivent compenser ce qui est normalement encore peu développé chez l’enfant (anticiper et planifier à long terme). Pas facile quand c’est justement sa propre fragilité. Et encore plus dur quand l’enfant a lui-même un TDAH ! Dans un environnement désorganisé, l’enfant a plus de mal à développer ses capacités d’autorégulation, les compétences de patience, d’anticipation de récompenses futures et d’organisation. Et cela même si l’enfant n’a pas de TDAH.

Lorsqu’un enfant est difficile, capricieux, il est généralement recommandé de rester calme et ferme. Mais si vous avez un TDAH et que vous êtes prompt aux explosions de colère, garder son sang-froid peut être une épreuve considérable. Il n’est alors pas rare que, du fait des problèmes de régulation des émotions et de l’impulsivité, des mots malheureux soient prononcés, voire que des punitions disproportionnées soient infligées. Et quand un parent est en burn-out, il peut malheureusement aussi devenir maltraitant.

Les conséquences sur les enfants sont importantes. Face à un parent distrait et oublieux, un enfant peut se sentir négligé et mal-aimé. Cela peut être traumatique d’avoir été oublié à l’école, même si ce n’est pas en lien avec un manque d’amour. Face à cela, un enfant peut exprimer sa tristesse par des réactions de colère ou d’opposition. Certains parents, dans leur frénésie hyperactive, peuvent avoir du mal à proposer des temps calmes à leur enfant. Or un enfant a besoin de routines rassurantes, comme raconter tous les soirs la même histoire. Mais comme c’est ennuyeux pour un parent TDAH ! D’autres parents essaient de compenser au maximum, tant ils se sentent coupables (d’avoir une fois oublié d’aller chercher leur enfant, de ne pas avoir pensé à préparer le gâteau d’anniversaire). Certains deviennent des parents super-angoissés, jusqu’à l’épuisement.

Faites-vous aider !

Souvent, les parents avec TDAH reçoivent de la part de leurs proches ou des enseignants de leurs enfants une multitude de conseils, ou même se voient offrir des livres sur la parentalité… Malheureusement, ces conseils et ressources n’aident généralement pas ou peu, car les parents avec TDAH savent déjà ce qu’ils sont censés faire, en théorie. Mais ils n’arrivent pas à le mettre en pratique, et ont du mal à avoir la persévérance nécessaire pour maintenir les bonnes habitudes. Si tel est votre cas, cela ne signifie pas que vous êtes un mauvais parent, mais que vous devez connaître vos difficultés. C’est important pour votre famille de prendre en compte le TDAH et de vous faire aider.

Face à l’incompréhension : le rejet des personnes TDAH

Lorsqu’un proche (conjoint, parent, collègue, etc.) ne comprend pas la manière d’agir d’une personne TDAH, il a tendance à prodiguer des conseils en toute méconnaissance du trouble. « La folie, c’est de faire toujours la même chose et de s’attendre à un résultat différent » disait Albert Einstein. Or, la réaction la plus courante et la plus spontanée face à une difficulté d’une personne avec TDAH, c’est de la réprimander et d’insister pour qu’elle réessaie encore une fois, avec une technique qui a pourtant déjà échoué. Par exemple, si un enfant n’arrive pas à se concentrer pour faire ses devoirs, on lui dira « Fais des efforts ! », alors même qu’il est épuisé d’en avoir fait. Un adulte qui s’énerve trop facilement s’entendra dire « Essaie de te contrôler », alors même qu’il n’y arrive pas.

L’interprétation « morale » des symptômes

On accuse ainsi trop souvent la personne de ne pas faire assez d’efforts, sans remettre en cause la stratégie conseillée, qui est pourtant inefficace. Et viennent les jugements définitifs : ils peuvent viser le caractère ou le fonctionnement de la personne sous forme de généralités à connotation négative ou laissant penser que la personne souffrant d’un TDAH pourrait facilement changer ce comportement problématique : (« Tu es paresseux », « Tu es colérique » ou « Tu fais exprès de ne pas m’écouter »). L’absence de reconnaissance des difficultés et les réprimandes inappropriées peuvent avoir un effet néfaste durable si elles sont intenses et surviennent de manière répétée lors des périodes sensibles du développement du psychisme que sont l’enfance et l’adolescence.

Nous l’avons déjà évoqué, les enfants avec TDAH sont plus fréquemment que la moyenne victimes de rejet et de harcèlement de la part de leurs camarades. On peut moquer leur côté tête en l’air, ou profiter de leur tendance à piquer des colères, et parfois plus… Ces événements de vie négatifs peuvent avoir un impact durable sur la capacité à avoir confiance dans les autres et à être à l’aise dans les relations. Ils sont souvent la conséquence des symptômes et de leur interprétation « morale ». Un symptôme est interprété comme un trait définissant toute la personnalité d’un individu. La liste pourrait être longue : inconséquent, irrévérencieux, malpoli, brutal, stupide, à côté de la plaque, « soupe au lait », « je-m’en-foutiste », égocentrique, etc. Souvent les personnes sont jugées sur quelques aspects de leur comportement. Difficile dans ce cas de faire marche arrière…

Des symptômes à déterminisme délétère

Ces stéréotypes ou parfois tout simplement la méconnaissance du trouble font que les personnes avec un TDAH se retrouvent très souvent rejetées par les autres : « Laisse tomber c’est un fainéant, ça ne sert à rien de vouloir l’aider, il n’y arrivera jamais dans la vie ! » Le manque de compréhension et l’absence de reconnaissance des efforts peuvent avoir des conséquences sur l’estime de soi et sur l’idée que l’on se fait de ses capacités à construire des relations. Par exemple, face à des échecs répétés dans des relations amoureuses (à cause d’une impulsivité et d’un manque d’attention à l’autre par exemple), une personne avec un TDAH va construire une croyance bien ancrée que « de toute façon les relations amoureuses échouent avec moi ». Et comme une prophétie autoréalisatrice, cette croyance va la conduire à lui faire baisser les bras plus rapidement, à l’empêcher de tenter de faire face aux premières difficultés, et la conduire plus facilement à un échec supplémentaire. Cet échec renforcera à son tour la croyance de l’incapacité à construire une relation stable.

Il est probable que vous ressentiez un sentiment assez négatif lors de la lecture de ces lignes, que vous soyez vous-même atteint de TDAH ou que vous soyez un proche d’une personne avec TDAH. Effectivement, évoquer toutes ces conséquences du TDAH donne l’impression d’un déterminisme assez décourageant. Mais il aurait été certainement plus problématique d’édulcorer ces faits. En revanche, en prendre conscience est la première façon d’agir. Rappelez-vous : si vous êtes en train de lire ce livre, c’est que vous vous préoccupez de vous et de comment vous fonctionnez pour vos proches. Bravo ! De plus, les faux pas, les propos et les gestes malheureux sont le lot de tout le monde. C’est une occasion d’apprendre, et il est toujours possible de les rattraper, comme nous le verrons en troisième partie.

1. Logopède ou logopédiste.

Chapitre 3

Le diagnostic

Le diagnostic de TDAH est généralement un soulagement pour les patients adultes qui ont souvent connu un parcours « psychiatrique » chaotique. Nombre d’entre eux (plus de 80 %) reçoivent ou ont reçu un autre diagnostic auparavant. Les fluctuations des émotions peuvent par exemple faire faussement penser à un trouble bipolaire ou à un trouble de la personnalité borderline. Ainsi il n’est pas rare de voir en consultation des patients atteints de TDAH arriver avec un panel de médicaments (antidépresseurs, anxiolytiques, antipsychotiques, etc.) qui sont parfois utiles, parfois non.

Ces difficultés de diagnostic s’expliquent par le fait qu’il n’existe pas de test à proprement parler. Il n’est « malheureusement » pas possible de diagnostiquer le TDAH à partir d’un examen de laboratoire comme c’est le cas par exemple pour le diabète. C’est un ensemble d’éléments qui permettra de poser le diagnostic, dont le plus important est le recueil d’informations dans le cadre d’un entretien clinique avec un professionnel de la santé formé au TDAH. Avec une telle fréquence du trouble chez les enfants et les adultes, il s’agit d’un enjeu majeur pour la santé publique.

L’examen clinique par un professionnel

Évaluation des symptômes et de l’environnement

L’examen clinique mené par un professionnel de santé mentale (le plus souvent un psychiatre) posera le diagnostic à partir de la recherche et de l’interprétation des symptômes, et plus généralement de l’analyse de la manière dont vous réagissez et vivez dans votre environnement. Chaque symptôme doit être pris dans son contexte et doit être compris pour savoir de quel trouble il relève. En premier lieu, il va s’appuyer sur les critères officiels du TDAH tels qu’établis par le DSM-5 et qu’il faut remplir pour poser un diagnostic de TDAH.

Le DSM-5

En 1952, l’Association américaine de psychiatrie publie son premier Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux. À sa troisième édition en 1980, le DSM inclut des preuves scientifiques qui visent à améliorer la fiabilité des diagnostics psychiatriques. Les experts attirent alors l’attention sur le fait que les troubles de l’attention surviennent parfois indépendamment de l’hyperactivité, suggérant que le trouble est plus un trouble de l’attention qu’un trouble hyperactif, d’où la dénomination qui allait primer, celle de trouble du déficit de l’attention. Ce n’est que dans la cinquième édition du manuel qu’est mise en avant l’existence du TDAH à un âge adulte. L’âge en dessous duquel il faut avoir présenté des symptômes est modifié (12 ans à la place de 7) et le nombre de symptômes nécessaires diminué de 6 à 5 pour présenter le trouble chez les adultes. L’OMS (Organisation mondiale de la santé) est quant à elle en train de développer une nouvelle version de sa CIM (classification internationale des maladies), mais il faudra attendre encore quelques années avant sa parution, ce qui explique que les professionnels de la santé s’appuient sur les critères du DSM-5.

Le professionnel va aussi analyser de manière plus globale vos difficultés et vos points forts, notamment leur évolution dans le temps. Il peut être très utile d’avoir des éléments rapportés par des proches (pour décrire l’enfance ou l'observation de soi-même), ou encore des bulletins scolaires, qui sont un bon reflet de l’enfance.

Les aspects du TDAH évalués par le professionnel

Les problèmes fréquemment associés au TDAH : régulation des émotions, difficultés de sommeil (qualité, horaires, insomnies).

Les autres troubles psychiatriques associés : dépression, anxiété, trouble bipolaire, trouble de la personnalité.

L’usage de drogues ou d’autres produits, et leurs conséquences sur le fonctionnement de votre santé mentale.

La présence d’un TDAH pendant l’enfance.

La présence de signes de TDAH chez d’autres membres de la famille.

Les signes d’autres maladies, actuelles ou passées, pour rechercher une éventuelle autre cause aux difficultés (diagnostic différentiel) ou savoir si un traitement pourrait interférer dans la santé : sommeil non réparateur, carence en fer, médicament impactant l’attention, autre trouble psychique expliquant mieux les difficultés, etc.

La nécessité de faire des examens complémentaires : exploration du sommeil, EEG, IRM, neuropsychologie.

Le retentissement du TDAH : difficultés dans les études, le travail, avec la famille.

Les stratégies de compensation déjà mises en place.

Les points forts, les situations où le TDAH s’exprime plus ou moins.

Les attentes de la personne vis-à-vis d’un diagnostic et d’un traitement, afin de commencer à élaborer un plan de traitement.

Si le professionnel ne connaît pas bien le TDAH chez l’adulte, il pourrait avoir du mal à poser les bonnes questions et manquer certaines choses pertinentes ! Il peut ainsi préférer vous référer à un médecin ou à un psychologue qui connaît bien le TDAH.

Les différents questionnaires d’évaluation

Il n’est pas rare que vous soyez amené, lors d’une évaluation, à remplir divers questionnaires. Voici quelques exemples de ces questionnaires qui peuvent être utiles.

Pour quantifier les symptômes du TDAH : l’Adult ADHD Self-Report Scale Symptom Checklist 18 items (ASRS-18), le questionnaire Conners ou le questionnaire de Brown, le questionnaire de Wender-Reimherr (WRAADDS) ;

Pour quantifier les symptômes pendant l’enfance : la Wender Utah Rating Scale (WURS) ;

Pour quantifier le retentissement du TDAH et évaluer la qualité de vie : la Weiss Functional Impairment Rating Scale - Self-Report (WFIRS-S) ou l’Adult ADHD Quality of Life Questionnaire (AAQoL).

En fonction du contexte, le professionnel peut en outre s’aider de questionnaires pour rechercher d’autres problèmes comme les troubles du sommeil, une dépression, ue importante anxiété, etc., qui pourraient éventuellement mieux rendre compte de vos symptômes.

Les questionnaires de dépistage

Comme son nom l’indique, un questionnaire de dépistage sert à dépister un trouble et non à poser un diagnostic, qui, lui, est la connaissance profonde de la situation à travers toutes les informations récoltées. Prenons l’exemple de la dépression : un score élevé à une échelle de dépression dans laquelle on vous demande par exemple si depuis deux semaines vous vous sentez triste, fatigué ou irritable est un indice que vous risquez de souffrir d’une dépression (c’est un dépistage positif), mais cela ne veut pas forcément dire que vous avez une dépression. Vous pouvez en effet être triste, fatigué et irritable parce que vous dormez mal ces derniers temps en raison d’une douleur à la jambe suite à une fracture du tibia. Les tests de dépistage permettent donc de savoir s’il y a des chances que vous présentiez un TDAH. Ce sont des questionnaires à choix multiples qui prennent généralement moins de cinq minutes. Utile pour les gens pressés !

Mais attention, il est important d’avoir une confirmation ensuite, car les questionnaires de dépistage peuvent parfois être positifs du fait d’autres problèmes de santé mentale ou d’autres problèmes de santé physique. Par exemple on peut être distrait et avoir du mal à se concentrer parce que l’on souffre d’une dépression et que des idées négatives nous tracassent et nous empêchent de nous focaliser sur notre travail. Ou bien on peut s’emporter facilement, avoir des hauts et des bas dans son moral et avoir du mal à écouter car on présente des apnées du sommeil qui limitent, nuit après nuit, notre temps de récupération.

Le questionnaire de dépistage le plus connu est l’Adult ADHD Self-Report Screening (ASRS-5 pour le DSM-5), conçu il y a une quinzaine d’années par l’OMS afin de faciliter le diagnostic de TDAH chez l’adulte. Vous pouvez le compléter ci-dessous.

Questionnaire d’auto-évaluation du TDAH adulte[1]

L’objectif de ce questionnaire est d’évaluer comment vous vous êtes senti ou conduit au cours des six derniers mois.

Jamais

Rarement

Parfois

Souvent

Très souvent

1. À quelle fréquence avez-vous des difficultés à vous concentrer sur ce que les gens vous disent, même lorsqu’ils vous parlent directement ?

0

1

2

3

4

2. À quelle fréquence vous levez-vous pendant des réunions ou d’autres situations dans lesquelles vous êtes censé rester assis ?

0

1

2

3

4

3. À quelle fréquence avez-vous des difficultés à vous détendre et à vous relaxer pendant votre temps libre ?

0

1

2

3

4

4. À quelle fréquence vous surprenez-vous terminant les phrases des autres dans une discussion avant qu’ils aient pu le faire eux-mêmes ?

0

1

2

3

4

5. À quelle fréquence mettez-vous les choses de côté jusqu’à la dernière minute ?

0

1

2

3

4

6. À quelle fréquence dépendez-vous des autres pour garder votre vie en ordre et s’occuper des détails ?

0

1

2

3

4

TOTAL

Plus votre score est élevé (et surtout s’il est au-dessus de 13), plus les risques que vous ayez un TDAH sont élevés. Si tel est votre cas, remettez ce questionnaire complété à votre professionnel de santé lors de votre prochain rendez-vous pour discuter avec lui des résultats.

Dissiper les doutes : DIVA-5 et ACE +

Si le professionnel a encore des doutes à l’issue de votre évaluation, ou s’il veut être certain de ne pas être passé à côté de certains symptômes, il peut avoir recours à des entretiens semi-structurés (avec des questions précises et systématiques qu’un clinicien vous posera lors d’un entretien) tels que la DIVA-5 (du hollandais Diagnostisch Interview Voor ADHD bij volwassenen, « entretien diagnostique pour le TDAH chez l’adulte ») ou l’ACE +. Ces questionnaires aident le clinicien à poser les bonnes questions, de manière systématique, afin de poser le diagnostic de TDAH, car les patients disent souvent « C’est normal, je suis comme ça », ou attribuent leurs symptômes à une vie stressante. Si les bonnes questions sont posées, cela peut faciliter la prise de conscience de difficultés.

Amusez-vous à les télécharger et à les remplir, cela vous donnera un bon aperçu des questions que votre clinicien devrait vous poser.

L’approche holistique

Se voir attribuer un diagnostic n’est pas la seule chose importante lors du processus d’évaluation. Votre médecin devrait idéalement adopter une approche holistique, c’est-à-dire envisager votre personne de manière globale. Dans cette perspective, il doit également s’enquérir de votre histoire de vie, du contexte dans lequel le trouble se manifeste et des répercussions de ce dernier sur votre fonctionnement social, familial ou professionnel, et ce afin de pouvoir vous aider au mieux. C’est pour cela que de multiples évaluations et tests peuvent vous être proposés et que l’évaluation d’un TDAH peut parfois être longue ; sachez patienter, même si vous êtes très impulsif, cela en vaut la peine !

Les principaux tests

Comprendre le fonctionnement du cerveau

C’est en 1902, grâce aux travaux du Dr George Frederic Still, père de la pédiatrie britannique, qu’un lien a été établi entre les troubles comportementaux et émotionnels et une lésion cérébrale. Situer le TDAH au niveau du cerveau a été un grand pas dans l’étude du trouble et les études qui montrent des anomalies neurobiologiques et cérébrales sont aujourd’hui de plus en plus nombreuses.

L’IRM et l’EEG

Beaucoup d’études ont cherché à comprendre comment fonctionnait le cerveau des personnes avec TDAH, enfant comme adulte. Le plus souvent la technique utilisée est l’imagerie par résonance magnétique (IRM). Les résultats sont fascinants, car ils décryptent de façon très fine des changements subtils et ont ouvert la voie à une meilleure compréhension du TDAH. Mais les études les plus récentes peinent encore à permettre de poser un diagnostic précis chez les patients grâce à ces techniques. En pratique vous n’aurez à faire une imagerie cérébrale que si un autre diagnostic est envisagé, et surtout si votre médecin suspecte qu'une maladie neurologique (séquelle de traumatisme crânien, inflammation cérébrale comme la sclérose en plaques, maladie neurodégénérative, antécédents d’épilepsie ou d’accident vasculaire cérébral) pourrait mieux expliquer vos difficultés.

Les résultats de la recherche scientifique sur le cerveau des personnes avec TDAH

L’analyse de la morphologie du cerveau montre que les enfants avec TDAH ont tendance à avoir les ganglions de la base plus petits. Il s’agit de structures situées au milieu du cerveau qui contrôlent par exemple les séquences motrices, la motivation et les émotions. Néanmoins, cette différence de taille est minime et a tendance à diminuer, voire à disparaître avec l’âge.

Les enfants avec TDAH ont un cortex frontal (impliqué dans les fonctions exécutives) et temporo-pariétal (impliqué dans l’attention et l’intégration sensorielle) qui se développe avec environ trois ans de retard.

La substance blanche (le tissu du système nerveux central constituant le câblage entre régions cérébrales) est moins bien organisée, notamment entre les régions situées entre les zones frontales et pariétales et, à l’arrière, entre les zones frontales et les noyaux gris.

Il est aussi possible d’étudier le fonctionnement du cerveau en direct. Pour cela on utilise soit l’IRM fonctionnelle (la même machine qu'une IRM médicale, avec une astuce permettant de mesurer le débit sanguin, et donc l’activité des différentes zones du cerveau, presque en temps réel), soit l’électroencéphalogramme (EEG) qui est plus précis dans le temps, mais moins précis en localisation :

Les patients avec TDAH ont des zones impliquées dans certaines fonctions cognitives qui fonctionnent moins bien. Les zones frontales sont par exemple moins activées quand les sujets réalisent une tâche d’inhibition. Il en va de même pour les zones frontale et pariétale, impliquées dans l’attention.

Certaines zones cérébrales travaillent ensemble pour activer certaines fonctions, ce que l’on appelle des « réseaux ». Il existe le réseau attentionnel, le réseau exécutif, et le réseau par défaut, qui s’active quand on demande aux gens de ne rien faire (en réalité, on n’arrête jamais de penser) et qui est associé notamment à la rêverie, à la mémoire autobiographique, à l’introspection, etc. Chez les personnes avec TDAH il semble que ces réseaux sont moins stables : comme si le réseau par défaut s’activait bien trop souvent dans une situation où c’est le réseau attentionnel ou exécutif qui devrait être sollicité. C’est une hypothèse séduisante pour expliquer la distraction, l’envahissement par des rêveries !

Les personnes avec TDAH utilisent leur cerveau un peu différemment des autres, ce que l’on mesure avec l’EEG et en quantifiant la rapidité des oscillations électriques, c’est-à-dire leur fréquence. Cela se traduit par des gammes de fréquences (nommées par des lettres grecques) différentes chez les personnes avec TDAH. Un marqueur qui a été particulièrement étudié et dont vous pourriez entendre parler est l’augmentation du ratio thêta/bêta. Si ce n’est pas possible pour le moment d’en faire un outil de diagnostic, cela peut être une piste pour des rééducations guidées par l’EEG comme le neurofeedback.

De plus, le cerveau traite certaines informations différemment. Par exemple, le cerveau détecte automatiquement un changement dans l’environnement sonore : cela se voit avec une onde qui s’appelle « mismatch negativity ». Chez les TDAH, ce marqueur est plus atténué et plus lent.

À ce jour, on ne comprend pas encore comment ces anomalies au niveau du cerveau se développent (cause ou conséquence ?) et comment elles évoluent dans le temps. Il n’est pas possible de faire un diagnostic à partir de l’observation de dysfonctions dans ces zones.

Une piste de travail est de comprendre comment les traitements (médicaments comme thérapies) peuvent moduler ces anomalies à court terme (pour comprendre leur action) et à long terme (pour comprendre les effets à long terme des traitements). Il semble que les médicaments augmentent à terme l’épaisseur de la substance grise. Difficile d’affirmer qu’ils « normalisent » le cerveau ou s'il y a d’autres mécanismes.

La génétique et l’épigénétique

Nous avons vu qu’on retrouve souvent le TDAH chez plusieurs membres d’une même famille. Cependant, il n’existe pas de « gène » du TDAH mais de très nombreuses petites variations dans la séquence du génome associée au TDAH, dont chaque effet est très faible et se cumule avec les autres. De cette façon, il n’existe pas une seule cause génétique du TDAH, mais une constellation de gènes et de modifications génétiques, très variable d’une personne à l’autre. De plus, il existe des facteurs héritables qui ne sont pas transmis par les gènes mais par une modification de leur expression par l’environnement, ce que l’on appelle l’épigénétique. A ce jour, il n’est pas possible d’utiliser la génétique pour faire un diagnostic ou pour prédire la survenue d’un TDAH chez une personne.

Les tests neuropsychologiques : tester les fonctions cognitives

Les tests neuropsychologiques visent à évaluer les performances de différentes fonctions cognitives, c’est-à-dire avec quelle efficacité le cerveau traite les informations ou réalise certaines opérations mentales. Ainsi, lors d’un bilan neuropsychologique, on va analyser les différentes formes d’attention, la mémoire de travail, les fonctions exécutives, etc. Pour cela, il existe des tests, qui sont standardisés afin de pouvoir situer les performances d’une personne donnée. Ces tests sont réalisés et interprétés par un neuropsychologue. D’autres fonctions peuvent être évaluées, mais qui souvent ont moins de pertinence dans le TDAH : mémoire à long terme, orientation spatiale, etc.

Tableau 2. Fonctions neuropsychologiques le plus souvent altérées dans le TDAH et leurs conséquences

Fonction neuropsychologique

Explication

Exemple de test évaluant la fonction

Exemples de répercussions dans la vie quotidienne

Attention soutenue

Permet de rester concentré longtemps sur une même tâche, notamment si elle est monotone.

Appuyer le plus rapidement possible sur un bouton quand la lettre X apparaît périodiquement sur un écran parmi d’autres lettres, pendant quinze minutes.

La vitesse, les bonnes et les mauvaises réponses sont enregistrées.

Difficultés à lire un long texte, tendance à décrocher ou à fatiguer plus facilement que la majorité des personnes (cours, conduite automobile, conversations, etc).

Attention divisée

Permet d’exécuter plusieurs tâches en même temps en restant efficace dans les deux.

Répondre à des stimuli dans deux modalités sensorielles différentes, le plus souvent visuelle et sonore.

Être vite déconcentré quand quelqu’un vous parle alors que vous êtes en train de conduire ; garder une idée en tête et écouter en même temps.

Attention sélective

Permet de faire une tâche précise tout en ignorant les stimuli qui peuvent être source de distraction.

Repérer un symbole particulier dans un ensemble de symboles différents. La vitesse, les oublis et les erreurs sont mesurés.

Être facilement distrait par le bruit alentour, avoir du mal à rester concentré sur la conversation d’un ami à cause des conversations aux tables voisines.

Fonctions exécutives

Permettent de s’adapter à des situations nouvelles où nous ne pouvons pas faire « comme d’habitude ». Nécessitent un contrôle de l’attention pour planifier et ordonner une séquence d’activités vers un but.

Passer d’une consigne à l’autre dans un test de tri de symboles abstraits (trier par couleur puis par forme).

Avoir du mal à organiser un raisonnement, à planifier sa journée, à gérer l’imprévu, commencer beaucoup de choses en parallèle sans réussir à hiérarchiser.

Mémoire de travail

Permet de retenir à court terme des informations pertinentes pour ce qui est en cours et les manipuler mentalement.

Retenir une série de chiffres de plus en plus longue, à l’endroit ou à l’envers.

Oublier ce qu’on veut faire, avoir du mal à retenir des explications complexes ou des instructions comportant plusieurs éléments, avoir tendance à ne pas faire tout ce qui est demandé.

Inhibition

Capacité à refréner une réponse ou un comportement automatique.

Compléter une phrase en n’utilisant pas le mot le plus évident (par exemple compléter « bonhomme de… » sans utiliser le mot neige), appuyer sur un bouton le plus vite possible sauf en cas de signal stop (les réponses malgré le « stop » sont comptabilisées).

Réagir sans réfléchir, compléter les phrases de son interlocuteur, prendre des décisions sur un coup de tête.

Vitesse de traitement, et particulièrement sa variabilité

Permet de voir à quelle vitesse une opération cognitive est réalisée, et si cette vitesse est stable dans le temps. Les personnes avec TDAH ont souvent une variabilité plus importante.

Mesure du temps de réponse pour détecter l’apparition d’un stimulus simple.

Être parfois très rapide et d’autres fois lent pour un travail répétitif, être globalement lent (à l’école ou dans des activités requérant une attention soutenue).

TDAH et QI

Il faut différencier les tests neuropsychologiques des mesures de l’intelligence générale, qui évaluent le quotient intellectuel (QI). Les personnes avec un TDAH peuvent avoir des capacités intellectuelles de tout niveau. La répartition est globalement la même que chez les personnes sans TDAH. En revanche, il est important de comprendre que certaines personnes avec un haut potentiel intellectuel (cf. chap. 4) peuvent compenser leur déficit attentionnel, par exemple à l’école en comprenant très vite ce qui est dit, et en ayant moins besoin de mobiliser leur attention.

Les tests de QI peuvent aussi être faussés par un TDAH, car certains items requièrent des capacités qui sont justement problématiques dans le TDAH : on retrouve de cette façon un QI qui est hétérogène, avec un QI verbal plus haut que le QI performance.

Les troubles de l’attention peuvent ainsi masquer une intelligence « réelle » et le clinicien devra toujours interpréter les tests réalisés en cas de doute afin d’améliorer l’attention via une remédiation attentionnelle (cf. chap 6) ou un traitement pharmacologique préalablement à la réalisation d’un nouveau test.

Limites des tests neuropsychologiques

Peut-on savoir si on a un déficit d’attention tout simplement en mesurant son attention avec un test neuropsychologique ? Prudence, les choses sont plus compliquées. D’abord, le TDAH n’est pas seulement un déficit dans une fonction cognitive mesurable. Il existe plutôt une difficulté à ajuster l’attention en fonction d’un contexte donné et non un pur déficit de l’attention (comme il est possible de l’observer après un AVC par exemple). Remarquez comme vous pouvez rester concentré sur un jeu vidéo très stimulant, et combien vous voulez obtenir le meilleur score possible. De la même façon, un test peut être parfaitement réussi si la motivation est au maximum ! De plus, tous les patients n’ont pas le même profil neuropsychologique. Si 80 % des adultes avec TDAH ont un déficit, il peut se situer principalement dans l’attention, ou les fonctions exécutives, permettant de planifier différentes actions, ou encore la mémoire de travail. Tous les patients avec TDAH ne sont pas les mêmes !

Enfin, les tests neuropsychologiques ne sont pas très spécifiques, c’est-à-dire que des déficits similaires peuvent être observés dans d’autres situations que le TDAH. Par exemple, une dépression entraîne aussi des anomalies des fonctions exécutives, qu’il est difficile de différencier de celles du TDAH.

Faut-il faire des bilans complémentaires ?

Si le médecin que vous avez vu pose le diagnostic de TDAH, quels sont les examens nécessaires ? En réalité, aucun n’est strictement indispensable. Une IRM cérébrale ou un EEG ne seront proposés que s’il y a un doute sur une maladie neurologique qui pourrait mieux expliquer vos difficultés (séquelle de traumatisme crânien, inflammation cérébrale comme la sclérose en plaques, maladie neurodégénérative, épilepsie ou d’accident vasculaire cérébral, AVC). Mais dans tous ces cas, des signes cliniques et un contexte particulier alerteraient le médecin.

Bilan neuropsychologique

Si un bilan neuropsychologique peut être intéressant pour comprendre le fonctionnement du cerveau de personnes souffrant d’un TDAH souvent dans le contexte de recherches scientifiques (comme décrit ci-dessus), il n’est de loin pas obligatoire pour poser un diagnostic de TDAH. Il ne permet pas en effet de poser le diagnostic mais de quantifier certaines difficultés, de cerner si les déficits correspondent à la plainte et de voir dans quelle mesure une compensation peut être possible. Par exemple, inutile de demander des efforts d’organisation trop importants à quelqu’un qui a un gros déficit des fonctions exécutives !

La neuropsychologie sert de base à des techniques de remédiation cognitive (entraîner la mémoire de travail par exemple), mais dont l’efficacité à long terme et la généralisation à la vie quotidienne restent encore incertaines (cf. chap. 6).

Il est aussi possible de vérifier l’évolution d’un déficit à plus long terme. Certaines équipes font aussi des tests neuropsychologiques avant et après traitement, pour voir si un médicament peut compenser le déficit.

Orthophonie/logopédie et psychomotricité

Le bilan réalisé par les orthophonistes/logopèdes à la suite de difficultés liées à l’écriture ou la lecture, ou les psychomotriciens en cas de difficultés motrices (maladresse, problèmes de coordination), peuvent suggérer la présence d’un TDAH, surtout chez les enfants. Si le diagnostic n’est pas posé par ces professionnels, ils pourront apporter des arguments supplémentaires et également dépister la présence d’autres troubles « DYS » (dyslexie, dyspraxie, dysorthographie, etc., cf. chap. 4). Chez l’adulte, ce type de bilans est bien plus rarement fait. Néanmoins ils peuvent toujours être utiles si certaines difficultés sont persistantes et gênantes, et peuvent être le premier pas vers une rééducation.

Sommeil

Les problèmes de sommeil sont très souvent imbriqués avec le TDAH et l’exploration du sommeil au moyen de l’électrophysiologie (la polysomnographie) peut être utile si le sommeil est très perturbé ou s’il y a un doute sur l’origine des troubles de l’attention. Dans ce cas, c’est un médecin spécialiste du sommeil (le plus souvent neurologue, psychiatre ou pneumologue) qui posera l’indication, en fonction de signes d’appel (fatigue, ronflements, mauvaise qualité du sommeil, mouvements ou impatience des jambes le soir, etc.). Lors de cet examen sont examinés l’activité cérébrale, les mouvements respiratoires et des jambes, l’oxygénation du sang, en continu sur une nuit, chez vous ou lors d’une hospitalisation dans un laboratoire du sommeil. Cela permettra de poser par exemple un diagnostic d’apnées du sommeil ou de mouvements périodiques du sommeil, justifiant une prise en charge spécifique.

Bilans biologiques

Il n’existe pas de test biologique du TDAH. Éventuellement, certains examens peuvent être réalisés si une autre pathologie est suspectée (problèmes de thyroïde, de carences nutritionnelles, etc.). Un dosage du stock de fer (ferritine) est parfois proposé, notamment quand il existe des mouvements des jambes gênants le soir (syndrome des jambes sans repos), car le fer intervient dans la fabrication de la dopamine, un neurotransmetteur impliqué dans le TDAH.

1. D’après Shaw, P., et al., « Good News for Screening for Adult Attention Deficit/Hyperactivity Disorder », JAMA Psychiatry, vol. 74, n° 5, mai 2017 ; disponible sur le site du journal. Traduction de l’anglais de Stéphanie Baggio et Nader Perroud.

Chapitre 4

Les troubles associés

Nous l’avons évoqué, de nombreux troubles psychiatriques sont fréquemment associés au TDAH. Il faut donc non seulement gérer le TDAH, mais aussi les autres troubles qui surviennent avec lui. Dépister un trouble psychique associé au TDAH doit se faire dès la première évaluation clinique. De même, si le traitement du TDAH n’est pas assez efficace soit en rapidité, soit en intensité, il importe de se poser la question d’un éventuel trouble psychique associé. En fait, le clinicien doit utiliser toutes les ressources disponibles et nécessaires pour soigner conjointement tous les troubles pouvant être diagnostiqués : les médicaments, mais aussi les psychothérapies ciblant les comportements ou les émotions, ainsi que les prises en charge psychosociales nécessaires. Dans ce chapitre, nous allons aborder les troubles ou caractéristiques d’une personne, tant dans l’enfance que plus tard, le plus souvent rencontrés en association avec le TDAH et qui devraient normalement être systématiquement recherchés lorsque l’on veut poser un diagnostic de TDAH.

Un trouble peut en cacher un autre

Les pensées de Marie vagabondent et elle ne sait pas se concentrer. Julian évite d’aller dans des magasins parce qu’il a horreur des files d’attente. Yann évite de voyager car il oublie tout, tout le temps, et n’arrive à rien planifier. Yvette évite les rencontres publiques, car elle a beaucoup de difficultés à se concentrer sur les conversations et qu’elle réagit parfois impulsivement avec les autres. Marie, Julian, Yann et Yvette ont tous été diagnostiqués comme ayant une phobie ou un trouble anxieux et sont traités en conséquence.

Rachid, lui, est impulsif et présente une instabilité de l’humeur avec des difficultés relationnelles : il a été diagnostiqué borderline. Hélène a une faible estime d’elle-même, des insomnies et une humeur instable : elle a reçu un diagnostic de dépression. Sébastien est irritable, parle et s’agite tout le temps, et des pensées incessantes l’empêchent de se concentrer correctement : il a été diagnostiqué hypomane dans le cadre d’un trouble bipolaire.

En réalité, Marie, Julian, Yann, Yvette, Rachid, Hélène et Sébastien ont tous le même trouble : un TDAH.

Les troubles de l’apprentissage, ou troubles « DYS »

On estime entre 10 et 50 % le nombre de personnes TDAH touchées par des troubles de l’apprentissage. Ces difficultés font le cortège des DYS : dyscalculie, dysorthographie, dysgraphie, dyspraxie, dysphasie, dyslexie, etc. Ces troubles sont persistants et ont un impact sur les capacités à apprendre, ce qui engendre des niveaux de formation inférieurs à la moyenne pour l’âge, si une remédiation ou un aménagement ne sont pas proposés.

Cette prise de conscience des DYS divers dans la société a fait un réel progrès et l’objet d’évaluations structurées, incluant des tests spécifiques ainsi que des évaluations des capacités intellectuelles. Les centres qui se développent incluent fréquemment la possibilité de remédiation et s’organisent également autour du dépistage du « haut potentiel » (cf. ci-après). Il semble en effet crucial de rechercher, en cas de trouble de l’apprentissage, les difficultés liées à un TDAH, celles liées à un trouble de l’apprentissage isolé et celles liées à un haut potentiel.

Le diagnostic différentiel entre un DYS et un TDAH est parfois difficile, on est tenté d’attribuer les difficultés scolaires d’un enfant à un TDAH alors qu’il s’agit peut-être d’une dyslexie et d’une dyscalculie. Il est important de faire la distinction car si dans le TDAH un traitement médicamenteux peut souvent aider, ce ne sera pas le cas pour les DYS !

Les troubles avec comportements perturbateurs

Chez les enfants, le trouble oppositionnel avec provocation et le trouble des conduites sont associés au TDAH dans près d’un cas sur deux. Le trouble oppositionnel avec provocation (parfois abrégé TOP) est caractérisé par de la colère, une humeur irritable, des comportements provocateurs et argumentatifs, voire vindicatifs. Dans le cas du trouble des conduites, l’enfant ou l’adolescent adopte des comportements qui transgressent les normes sociales (mensonges, vols, agressions et autres comportements délictueux). Les normes sociales et les normes familiales doivent être examinées scrupuleusement, car dans les familles avec des règles strictes (tout est relatif…), les inquiétudes des parents peuvent rapidement se cristalliser et mimer des conduites perturbatrices alors que les adolescents essaient tout simplement de s’autonomiser, de se différencier, de devenir indépendants.

De manière rassurante, dans la plupart des cas, le trouble oppositionnel avec provocation disparaît vers la fin de l’adolescence. En revanche, les pires problèmes associés avec le TDAH sont annoncés par le trouble des conduites. Lorsque le trouble des conduites débute dans l’enfance, il y a plus souvent, par la suite, des abus de substances, des échecs scolaires, des comportements d’agression et antisociaux chez les adultes. Ces personnes ont souvent des parents proches qui ont aussi des comportements agressifs antisociaux. Notez que cette relation n’est pas complètement bidirectionnelle puisque seulement un tiers des enfants avec des troubles du comportement auront également un TDAH.

Le haut potentiel (HP)

Il est fréquent qu’une personne avec un HP (QI égal ou supérieur à 130) uniquement ne ressente aucune difficulté, et il ne lui viendra jamais à l’idée (ou à celle de ses parents) de consulter ou de faire des tests. En revanche quand le HP est associé à un autre trouble (TDAH mais aussi trouble anxieux, trouble du spectre autistique, trouble obsessionnel, etc.), il existe une souffrance. Attention, ce serait un raccourci de penser que le HP est le seul problème (ce qui peut arriver si on se limite à proposer un test de QI sans évaluation plus fine). Il est crucial de prendre en compte tous les aspects du fonctionnement de la personne.

L’autisme

Les caractéristiques essentielles du trouble du spectre autistique sont les difficultés d’interactions et de communications sociales, des comportements répétitifs et parfois perçus comme sans but, et un champ restreint d’intérêts et d’activités. Quand le trouble est associé à une déficience intellectuelle, le diagnostic est la plupart du temps aisé. C’est lorsque la personne n’a ni déficit intellectuel ni retard de langage que poser un diagnostic d’autisme devient compliqué. On parle parfois dans ce cas de syndrome d’Asperger, mais les relents sulfureux de Hans Asperger font bannir aujourd’hui cette dénomination pour préférer celle d’autisme à haut niveau de fonctionnement.

Il faudra alors rechercher des symptômes plus subtils comme une difficulté à entrer en contact avec les autres, à partager avec eux des émotions, des sentiments, des pensées, ou certaines difficultés interpersonnelles telles que savoir ce qu’il faut éviter de dire ou comment se tenir en société. Il sera pareillement difficile de mettre en évidence les comportements dits stéréotypés ou répétitifs car la personne sans déficience intellectuelle aura probablement appris à les dissimuler en public. Dans tous les cas, si vous vous reconnaissez dans ce trouble, demandez à votre médecin ce qu’il en pense et surtout s’il peut vous orienter vers un collègue qui pourra répondre à vos questions.

Pendant longtemps, les classifications ne permettaient pas de diagnostiquer les deux troubles en même temps. Quand on avait un autisme, on ne pouvait pas avoir un TDAH. Même si les choses ont changé, cette idée reste encore parfois ancrée. Or le TDAH est très fréquent chez les personnes avec un autisme. Et on retrouve fréquemment des traits de fonctionnement évoquant un syndrome d’autisme à haut niveau de fonctionnement chez les personnes avec un TDAH. Il n’est donc pas toujours aisé de s’y retrouver…

Les addictions

On sait que les personnes TDAH vont plus rapidement consommer des substances et développer des problèmes avec ces substances… jusqu’à un quart des adolescents et la moitié des adultes ! Mais redisons-le, l’utilisation de médicaments pour traiter le TDAH n’augmente pas le risque de prendre une substance nocive et la prise d’un traitement jeune semble au contraire prémunir quant au risque de développer une dépendance ou des abus de substances illicites !

Les substances les plus fréquemment rencontrées sont les plus connues actuellement et dépendent en fait de la disponibilité et des modes. Il s’agit de la nicotine, de l’alcool, du cannabis, etc., mais il nous arrive fréquemment de recevoir des patients prenant de la cocaïne, des opiacés ou d’autres drogues.

Les troubles anxieux

L’anxiété est omniprésente chez les TDAH : un tiers des enfants et la moitié des adultes ! Elle s’exprime sous toutes ses formes, que ce soit la phobie sociale, les troubles anxieux généralisés ou l’anxiété de séparation, etc. Les difficultés scolaires seraient aussi plus importantes chez les TDAH qui ont un trouble anxieux que chez ceux qui n’en ont pas. En ce qui concerne le trouble obsessionnel compulsif (TOC), alors qu’un enfant sur dix avec un TDAH aurait aussi un TOC et que trois adolescents sur dix avec un TOC auraient aussi un TDAH, la comorbidité d’un TOC chez les adultes TDAH ne serait pas plus importante. Il conviendra tout de même de le dépister, particulièrement s’il s’agit d’un jeune adulte.

Attention !

Les TOC sont différents des stratégies de vérification que certaines personnes avec TDAH mettent en place pour compenser leur tendance à oublier (comme toucher ses poches pour s’assurer que le téléphone y est, ou noter à plusieurs endroits les rendez-vous importants). En effet, un TOC va au-delà, avec des idées ou des vérifications qui semblent absurdes et particulièrement exagérées à la personne elle-même.

Les troubles dépressifs et le burn-out

La dépression serait beaucoup plus fréquente chez les enfants et les jeunes ayant un TDAH. Il s’agira donc pour les pédiatres et les médecins de famille d’être particulièrement attentifs aux signes de dépression chez les enfants afin de mieux dépister le TDAH. D’autant que la tâche n’est pas facile puisque l’on retrouve les troubles de la concentration et l'anxiété dans les deux cas. Pour rendre le tout encore plus confus pour les soignants, certains enfants montrent un désintérêt à l’école et sont en revanche réellement engagés dans des activités extrascolaires… De même l’irritabilité, bien que caractéristique de la dépression chez les adolescents, se retrouve aussi dans d’autres troubles comme les troubles du comportement. Il ne faut donc pas directement attribuer la démotivation d'un jeune au TDAH, une dépression pouvant être à l’arrière-plan. Si le cortège des symptômes suivants est là (troubles du sommeil, perte d’appétit, humeur dépressive persistante, culpabilité excessive, estime de soi pauvre, faible énergie, etc.), il s’agira plus certainement d’un trouble dépressif.

Chez les adultes, la dépression est liée à l’intrication de facteurs biologiques (vulnérabilité) de facteurs liés à l’environnement. Elle peut être la conséquence de difficultés accumulées au cours du temps : échecs professionnels, problèmes familiaux, consommation de substances, etc. Elle peut également parfois faire suite à une situation d’épuisement, quand les compensations mises en place ne sont plus suffisantes. L’accumulation de contraintes professionnelles (avec le changement de tâches, plus orientées vers la gestion quand on avance dans sa carrière), de charges familiales (l’arrivée des enfants) et la diminution de l’énergie font le lit du burn-out. Vous remarquerez que ces symptômes que l’on retrouve dans le burn-out ou dans la dépression ne sont pas rares dans le TDAH.

Lorsque le burn-out ou la dépression ne sont pas pris en compte, par l’adaptation de l’environnement ou par une psychothérapie (ou le traitement d’un TDAH méconnu jusqu’alors) une personne vulnérable peut développer une dépression caractérisée. La dépression a dans ce cas tendance à se prolonger et surtout entraîne un risque à présenter plus tard de nouveaux épisodes dépressifs.

Le trouble bipolaire et le trouble de personnalité borderline (ou état-limite)

Le trouble bipolaire se caractérise par la succession de phases de dépression et de phases d’humeur haute appelées épisodes maniaques. Les phases maniaques sont caractérisées par une exaltation (joie et énergie excessives) ou parfois par une irritabilité excessive. On retrouve aussi une diminution du sommeil, un optimisme irrésolu, une hyperactivité, une distractibilité, des prises de risque inhabituelles, etc. Ces phases durent de quelques jours à quelques mois et peuvent longtemps rester non diagnostiquées : en effet, la personne se sent bien, et l’entourage ne s’inquiète que lorsque des comportements problématiques apparaissent. En outre, les phases de dépression répétées font que les personnes avec trouble bipolaire sont souvent (incorrectement) soignées comme si elles avaient une dépression.

Irritabilité, distractibilité, prise de risque, hyperactivité : cela ressemble au TDAH ? Oui et non. Il faut une modification de l’humeur habituelle (sur une période donnée) pour pouvoir parler de trouble bipolaire[1]. Il n’est pas rare d’avoir les deux troubles à la fois. Souvent, les personnes qui ont à la fois un trouble bipolaire et un TDAH, auront des difficultés de fonctionnement quotidien plus grandes. Ainsi il est important de prendre en compte les deux troubles (le TDAH est souvent oublié, ou mis sur le compte de symptômes résiduels de dépression).

Le trouble de la personnalité borderline est caractérisé par une instabilité émotionnelle persistant sur le long cours, par une instabilité dans les relations avec des peurs d’abandon, une impulsivité et des idées suicidaires ou des comportements autodommageables fréquents. On retrouve souvent des épisodes de vie difficiles (comme souvent dans le TDAH). Il s’agit de distinguer les deux troubles, mais parfois le trouble de la personnalité est associé au TDAH[2].

L’instabilité émotionnelle, présente à la fois dans le trouble bipolaire, dans le trouble borderline et le TDAH, rend souvent difficile la distinction entre les trois troubles. Il faut que les soignants examinent précisément l’ensemble des symptômes et réévaluent la situation clinique régulièrement pour ne pas sauter trop rapidement à une conclusion diagnostique qui écarterait une comorbidité qui pourrait être soignée efficacement.

Quelques repères pour s’y retrouver

Voici un tableau récapitulant les caractéristiques cliniques importantes qui permettent de distinguer le TDAH du trouble bipolaire et du trouble borderline. Ces trois troubles représentent en effet les trois pathologies posant le plus de problèmes lors d’un diagnostic différentiel (mais qui sont aussi très souvent associés).

Tableau 3. Distinguer trouble bipolaire, trouble borderline et TDAH

Bipolaire

Borderline

TDAH

Âge de début

Adolescence-jeune adulte

Adolescence

Enfance

Femme/homme

F ≥ H

F = H

H > F dans l’enfance

Héritabilité (facteurs génétiques)

Forte

Faible

Forte

Évolution

Chronique

S’atténue/disparaît avec le temps

Chronique

Traumatismes précoces

Fréquents

Très fréquents

Moins fréquentes

Variations saisonnières de l’humeur (par exemple une baisse annuelle du moral qui ne survient qu’au début de l’hiver)

Oui

Non

Non

Épisodique

Oui (alternances de phases dépressives, maniaques, mixtes et normales)

Non

Non

Impulsivité

Oui (surtout lors des épisodes maniaques)

Oui

Oui

Irritabilité, colère

Oui

Oui

Oui

Comportements suicidaires récurrents

Oui

Oui

Rare

Symptômes psychotiques

Oui

Lors de stress émotionnels intenses

Non

Idées de grandeur

Oui (lors des épisodes maniaques)

Non

Non

Diminution du besoin de sommeil

Oui (lors des épisodes maniaques)

Non

Non

Troubles de la concentration, de l’attention

Oui

Non

Oui

Hyperactivité motrice

Oui (lors des épisodes maniaques)

Non

Oui

Trouble de l’identité*

Non

Oui

Non

Sentiment chronique de vide

Non

Oui

Non

Logorrhée

Oui (lors des épisodes maniaques)

Non

Oui

Traitement

Stabilisateur de l’humeur et/ou psychothérapie

Psychothérapie

Psychostimulants ou non-psychostimulants et/ou psychothérapie

* L’identité est ce qui caractérise une personne, la manière dont elle se définit tant par rapport à sa propre histoire de vie (d’où elle vient, quelles sont ses préférences, loisirs, comment elle se projette dans l’avenir, etc.) que par rapport aux autres (ce qui la différencie des autres ou la fait ressembler aux autres). Dans le cadre d’un trouble de l’identité ces concepts sont flous ou mal définis pour la personne. C’est généralement le cas dans le trouble borderline.

1. Cf. Desseilles, M., Grosjean, B., Perroud, N., Manuel du bipolaire, op. cit.

2. Cf. Desseilles, M., Grosjean, B., Perroud, N., Manuel du borderline, op. cit.

Partie 2

L’accompagnement thérapeutique et médical

Chapitre 5

Les traitements médicamenteux

La question de la prise d’un médicament se pose quasiment toujours à un moment ou un autre dans la vie d’une personne avec TDAH, ce qui ne signifie pas que le traitement sera nécessairement pris à vie. Les traitements médicamenteux du TDAH sont particulièrement efficaces pour diminuer les symptômes et agissent à la fois sur le déficit d’attention, l’hyperactivité et l’impulsivité. Entre 60 et 70 % des patients, qu’ils soient adultes ou enfants, répondent favorablement aux traitements, avec peu d’effets secondaires. Mais comme nous allons le voir dans le témoignage ci-dessous, prendre un traitement médicamenteux pour un TDAH n’est pas toujours simple et peut être une thérapeutique à double tranchant.

Michael Phelps, un TDAH champion olympique

À 9 ans, Michael Phelps a non seulement des difficultés à se concentrer mais aussi une tendance à bouger tout le temps. Très vite un TDAH est diagnostiqué et un psychostimulant, du méthylphénidate, lui est prescrit. Si cette médication l’aide beaucoup pendant un temps, en le rendant notamment moins « sautillant », il décide vers l’âge de 13 ans, de lui-même, de la stopper, ne supportant plus que l’infirmière scolaire vienne lui rappeler de prendre son traitement devant toute la classe[1]. Bien que tout le monde fût très sceptique quant à ses chances de réussite dans la vie sans un traitement qui marchait si bien, c’est la motivation de Michael à dépasser ses symptômes mais aussi la pratique de la natation qui lui a permis de canaliser son énergie et a fait de lui le champion olympique le plus médaillé de tous les temps.

Le traitement peut apporter un bénéfice considérable sur certains aspects de la vie de la personne (en lui permettant d’être capable de réaliser des tâches de la vie quotidienne ou d’apprendre de nouvelles choses), mais peut aussi être source de problèmes et de difficultés (comme celle d’être identifié comme malade et avoir systématiquement besoin d’un médicament pour réussir certaines choses). Certains, enfants comme adultes, reconnaissent qu’ils sont en effet plus concentrés, moins impulsifs ou moins hyperactifs avec le traitement, mais qu’en même temps ils se sentent différents, moins marrants, moins créatifs, parfois plus tristes, comme si leur personnalité avait changé.

Si la plupart des patients supportent très bien leur traitement et que les avantages apportés dépassent de très loin les inconvénients, d’autres jugent les contraintes ou éventuels effets secondaires trop importants par rapport au bénéfice. Tout l’enjeu de la mise en place du traitement réside par conséquent dans le fait de trouver le bon équilibre, de choisir quand le débuter, quand le stopper, de savoir adapter les doses ou horaires de prise. Pour bien décider, quoi de mieux que d’être bien informé ? Ce chapitre devrait vous aider à y voir plus clair. N’hésitez pas à en discuter avec un médecin !

Le type de traitement : psychostimulants et non-psychostimulants

Comment cela agit-il ? Dopamine et noradrénaline

Il existe deux grands groupes de traitements : les psychostimulants, ayant une action plus marquée sur la dopamine, et les non-psychostimulants, ayant pour la plupart une action plus marquée sur la noradrénaline. Les psychostimulants sont appelés ainsi car ils ont certaines propriétés éveillantes. Ce sont en premier lieu le méthylphénidate et l’amphétamine (et ses dérivés), qui partagent des mécanismes communs (cf. ci-après) qui expliquent leur efficacité dans le TDAH. On appelle non-psychostimulants tous les autres traitements, notamment l’atomoxétine et la guanfacine.

La plupart des médicaments contre le TDAH agissent donc sur la dopamine et la noradrénaline, deux neurotransmetteurs du cerveau qui sont impliqués dans l’éveil, l’attention, la vigilance et l’impulsivité. De nombreuses études ont mis en évidence des dysfonctionnements au niveau du cerveau des personnes TDAH impliquant au premier plan des régions contrôlées par la dopamine et la noradrénaline. Il est alors plus que logique que les traitements qui améliorent les symptômes TDAH agissent sur ces deux neurotransmetteurs.

Schéma 4. Mécanisme d’action des traitements pharmacologiques du TDAH chez l’adulte © www.manuel-du-tdah.com

L’action sur le système dopaminergique peut être obtenue via deux molécules : le méthylphénidate et les amphétamines (les psychostimulants). Le méthylphénidate agit en bloquant la recapture de la dopamine au niveau du transporteur, augmentant de cette façon la quantité de dopaline disponible pour se fixer sur les récepteurs à dopamine du neurone adjacent. Les amphétamines vont, quant à elles, en plus, inverser le flux du transporteur de la dopamine et donc forcer la libération de ce neurotransmetteur. Elles ont également une action sur les vésicules transportant la dopamine en expulsant cette substance hors de ces vésicules.

L’action sur le système noradrénergique est obtenue aussi par les psychostimulants, mais aussi par des produits qui agissent spécifiquement sur cette voie, et notamment l’atomoxétine et la guanfacine, deux non-psychostimulants. L’atomoxétine agit en bloquant la recapture de la noradrénaline au niveau du transporteur de la noradrénaline, augmentant ainsi la quantité de noradrénaline disponible pour se fixer sur les récepteurs à noradrénaline du neurone adjacent (à noter que le méthylphénidate et les amphétamines ont une action faible mais réelle sur ce système par le même mécanisme). La guanfacine, elle, va directement agir sur les récepteurs à noradrénaline, mimant l’action de cette dernière et favorisant ainsi la transmission entre les cellules et les neurones.

Dans l’ensemble, toutes ces molécules ont pour objectif de favoriser la libération de dopamine et/ou de noradrénaline au niveau du cerveau. Il en va de même pour les autres molécules plus rarement utilisées dans le TDAH comme le bupropion (antidépresseur qui agit comme le méthylphénidate en inhibant la recapture de la dopamine), les antidépresseurs qui ont une action sur la noradrénaline (par une action similaire à l’atomoxétine sur le transporteur de la noradrénaline) ou encore la clonidine (antihypertenseur qui agit comme la guanfacine).

Vous trouverez dans le tableau ci-après les médicaments (composé actif ainsi que les noms de marques en pays francophones) le plus souvent employés pour le TDAH. Ce tableau se veut informatif et ne peut en aucun cas remplacer l’avis d’un médecin. Veuillez toujours consulter votre médecin si vous désirez débuter ou changer un traitement.

D’autres molécules ou composés existent au Canada comme le Biphentin® (méthylphénidate), la Dexedrine (dextroamphétamine) ou encore l’Adderall® XR (sels d’amphétamine) et ce tableau n’est donc pas exhaustif. De même toutes les molécules ne sont pas disponibles dans tous les pays, comme c’est le cas en France pour le Focalin® XR ou l’Elvanse®, et le Strattera®, qui n’est prescrit que par le biais d’une autorisation temporaire d’utilisation (ATU). Pour ces derniers nous vous encourageons à consulter le document libre d’accès de la Canadian ADHD Ressource Alliance (CADDRA[2]) également disponible sur le site web du manuel[3].

Il existe par ailleurs d’autres molécules qui ont montré une certaine efficacité dans le TDAH, essentiellement des antidépresseurs, qui agissent sur la noradrénaline ou la dopamine et peuvent être essayées en cas de non-réponse aux autres traitements médicamenteux ou en cas d’effets secondaires : le bupropion, la venlafaxine ou l’imipramine par exemple. Un traitement de la narcolepsie et de l’hypersomnie peut aussi être utilisé : le modafinil. C’est un traitement qui permet d’augmenter l’éveil. Sa prescription est théoriquement réservée aux médecins spécialistes du sommeil.

Tableau 4. Tableau des médicaments

Légende : QT : espace entre deux ondes décrites à l’électrocardiogramme et représentant un facteur de risque quand il est prolongé. Caps. : capsule, c’est-à-dire poudre contenue dans une capsule. Comp. : comprimé, éventuellement sécable ou coupable en plusieurs parties. BE : Belgique, FR : France, CH : Suisse, CA : Canada.

* Abus : détournement de la substance à des fins illicites (ventes sur le marché noir par exemple).

** Pic plasmatique : taux sanguin le plus haut d’un médicament après son absorption [un médicament avec deux pics plasmatiques a donc des taux dans le sang qui oscillent entre deux valeurs hautes (les pics) et deux valeurs basses].

Réglementations, posologie et forme

Un traitement pour un TDAH ne devrait être instauré que par un spécialiste (psychiatre) ou un médecin ayant été formé au TDAH et après avoir eu confirmation qu’un TDAH existe bel et bien.

Réglementation

Dans la plupart des pays, les psychostimulants sont considérés comme des stupéfiants, c’est-à-dire qu’il existe des modalités renforcées de surveillance de leur utilisation. En effet, comme ils ont une action dopaminergique qui est commune aux amphétamines, ils peuvent potentiellement être détournés, notamment en utilisant des voies d’administration non prévues et faire l’objet de consommation « illicites ». En revanche, les non-psychostimulants suivent la réglementation standard et sont accessibles sur ordonnance médicale. Informez-vous des réglementations liées à votre pays via votre médecin pour ne pas avoir de difficultés à obtenir votre traitement médicamenteux.

Il faut bien savoir qu’en France, à ce jour, il n’existe pas d’autorisation de mise sur le marché (AMM), autorisation réglementaire, des traitements du TDAH pour l’adulte. Seule existe une AMM pour l’enfant, l’adolescent, et chez le jeune adulte en cas de poursuite du traitement après l’adolescence. En revanche, un médecin est libre de vous le prescrire (ce que l’on appelle une hors-AMM), s’il s’appuie sur les bases scientifiques disponibles, ce qui est le cas pour les traitements du TDAH.

Posologie

Votre médecin devra toujours commencer avec la plus faible dose possible, évaluer l’effet au bout d’une semaine, puis augmenter la dose, en fonction de la réponse clinique et des éventuels effets secondaires. Certaines personnes répondent déjà très bien à 5 mg de méthylphénidate, et dans ce cas il n’y a alors aucune raison d’augmenter le dosage. Si une augmentation est nécessaire, elle doit être progressive et se faire sur une période de quatre à six semaines. Une fois le dosage optimal établi, il s’agira d’évaluer la nécessité de le prendre quotidiennement ou non.

Habituellement, la dose efficace de méthylphénidate se situe entre 0,5 et 1 mg par kilogramme et par jour. Soit pour une personne de 70 kg, entre 35 et 70 mg/jour (éventuellement répartis sur plusieurs prises). Le maximum est en général de 100 mg/jour. Les doses habituelles d’atomoxétine sont de 60 à 80 mg/jour, mais parfois des doses plus importantes sont nécessaires. Pour la lisdexamfétamine, le dosage maximum est de 60-70 mg/jour.

Que faire si le médicament n’a pas ou peu d’effets ?

Ceci est fréquent, 30 à 40 % des patients ne vont pas répondre aux premiers psychostimulants instaurés. Il faudra alors se poser la question du dosage : est-il suffisant ? Les études suggèrent que les psychostimulants ont une meilleure efficacité autour de 1 mg/kg et le traitement est très souvent sous-dosé car les médecins ont parfois quelques appréhensions à augmenter ces traitements, de crainte qu’ils ne soient détournés dans leur usage.

Si malgré une augmentation à des doses plus importantes (toujours dans le cadre de votre suivi médical !) vous n’observez toujours pas de réponse clinique, il conviendra de changer de psychostimulants. En effet, bien que l’on ne s’explique pas les raisons, des personnes peuvent répondre à un traitement de Focalin® et non à un traitement de Ritaline® ou ne pas répondre à un traitement de Ritaline et répondre à un traitement de Concerta®, il s’agira donc d’essayer différentes classes de médicaments. N’hésitez pas à aborder directement ce point avec votre médecin et à lui demander de changer de traitement : ces échanges font partie d’une relation thérapeutique optimale.

Dans certains cas, l’avis d’un spécialiste du TDAH peut être nécessaire si les premiers essais sont non concluants : il pourra éventuellement décider avec vous d’augmenter les doses de votre médication parfois à des niveaux au-dessus des dosages recommandés par les instances officielles. Il le fera en argumentant dans votre dossier l’intérêt et l’utilité clinique de cette attitude, et en le justifiant éventuellement aux instances de contrôle.

Certaines recommandations internationales proposent de pouvoir augmenter le méthylphénidate à 0,7 mg/kg par dose pour un maximum de trois doses par jour soit 2,1 mg/kg avec un maximum de 100 mg/j. Quant à l’atomoxétine, elle pourrait être augmentée à 1,8 mg/kg/j pour un maximum de 120 mg/j.

Si après plusieurs essais, à base de psychostimulants, vous observez toujours une non-réponse au traitement, il s’agira d’opter pour des traitements de seconde intention comme l’atomoxétine ou la guanfacine, ou des antidépresseurs comme le bupropion ou l’imipramine.

Forme

Certains médicaments sont sous forme de capsules ou gélules, les autres de comprimés. Les capsules peuvent être ouvertes et le contenu mélangé dans une compote ou dans un yaourt sans que cela ne perturbe la libération prolongée (cf. ci-après). Il faut vérifier la faisabilité avec votre médecin et votre pharmacien. Attention, cela n’est pas le cas pour l’atomoxétine, qui doit être pris en entier. Les comprimés ne doivent surtout pas être broyés ou croqués sinon vous perdriez l’effet de longue durée d’action. Dans tous les cas, il est important d’en parler avec vos soignants qui pourront vous aider à trouver la meilleure manière de prendre le traitement en fonction de la galénique, c’est-à-dire l’enrobage de votre traitement. Il n’y a pas de différents traitements pour les trois différentes présentations du TDAH, toutes se valent et marchent pour les trois présentations.

À noter

Parmi tous ces traitements il est recommandé de commencer en première intention par un psychostimulant. Comme deuxième choix (par exemple en cas de non-réponse au traitement au bout de six semaines), on peut opter pour l’atomoxétine. Celle-ci est par ailleurs considérée comme une première ligne de traitement s’il y a un risque de détournement de la substance ou en cas de dépendance à une substance comme la cocaïne. La guanfacine, les antidépresseurs, voire le modafinil, ne sont normalement proposés qu’en troisième intention.

Le traitement guérit-il ?

Chez l’adulte, il n’y a pas de preuves scientifiques suggérant que le traitement puisse à proprement parler guérir votre trouble. Il s’agit avant tout d’un traitement symptomatique. C’est une des raisons qui fait que le traitement puisse être pris à la demande et pas forcément quotidiennement (pour les psychostimulants uniquement). Toutefois, le traitement, s’il est pris suffisamment régulièrement (à vous de voir !), peut vous aider à acquérir de nouvelles compétences. Si le traitement vous aide à faire des tâches ennuyeuses et à les finir et que cela est associé à une satisfaction personnelle, votre cerveau va en quelque sorte associer ce plaisir à l’exécution d’une telle tâche. Si cela se répète plusieurs fois, il est possible que vous puissiez finalement vous passer du traitement et quand même conserver cet acquis de réussir à faire des tâches ennuyeuses.

Cet exemple peut être vrai pour d’autres difficultés que vous rencontrez. Par ailleurs, si le traitement est associé à une psychothérapie spécifique pour le trouble, cela va vous permettre de mieux bénéficier et profiter de ce qui vous est enseigné. C’est logique ! Si vous avez de la peine à vous concentrer, à faire des tâches demandant un effort mental soutenu, « scolaires » ou répétitives, à suivre une psychothérapie dans laquelle on vous demande spécifiquement d’être attentif et à faire des exercices à domicile (qui viennent se rajouter à toutes les autres tâches que vous avez en suspens), le traitement médicamenteux prend alors tout son sens !

En résumé, bien que ces traitements soient très efficaces, ils ne suffisent parfois pas à remédier aux difficultés qui se sont installées au cours des années, et ce d’autant plus qu’un traitement est instauré tardivement. Une personne qui n’a jamais appris à travailler régulièrement, à planifier et à organiser ses tâches (surtout si elles sont ennuyeuses et peu stimulantes), risque en effet d’avoir toujours des difficultés à faire ces activités même si le traitement peut l’aider à se concentrer. Dans ce cas de figure, une approche combinant le traitement médicamenteux et un traitement psychothérapeutique est à envisager, les habitudes comportementales prises et les attentes qui y sont liées nécessitant un véritable travail d’adaptation et de changement.

Pour les adultes souffrant d’un TDAH, les approches médicamenteuses représentent toutefois la première ligne de traitement avant les approches non médicamenteuses (psychothérapie, neurofeedback, remédiation cognitive, etc.). En effet, l’efficacité du traitement étant relativement élevée (en comparaison avec d’autres traitements psychotropes comme les antidépresseurs ou même par rapport à des traitements employés dans des pathologies non psychiatriques comme ceux pris pour les brûlures d’estomac par exemple), on préfère souvent commencer par là car, en fonction de la réponse, il n’y a parfois pas nécessité d’ajouter une prise en charge plus lourde et exigeante comme une psychothérapie. À noter que cela n’est pas le cas pour les enfants, pour lesquels les traitements médicamenteux ne sont proposés qu’en seconde intention, après avoir essayé d’autres approches comme les aménagements scolaires ou des approches psycho-éducatives des parents.

À quel âge peut-on commencer le traitement ?

Il n’y a pas d’âge plancher pour débuter un traitement médicamenteux. Cependant, il est rarement recommandé de le donner avant 6 ans. Il n’existe pas d’études sur les bénéfices ou non d’un traitement pour le TDAH chez la personne âgée (au-delà de 60 ans). Mais, le trouble étant chronique, il semble illusoire de croire qu’il disparaît après 60 ans et certaines personnes peuvent même avoir une « décompensation » de leur trouble à la retraite, lorsque la personne se trouve à la maison avec son conjoint qui se rend alors compte de tous les symptômes au quotidien ! Un traitement à ce moment-là peut être parfois d’une grande aide pour sauver le couple ! Il faudra néanmoins être attentif à toutes les autres maladies (somatiques ou non) qui peuvent être présentes à des âges avancés et être plus prudent quant à l’introduction d’un traitement.

Comment prendre le traitement

En continu ou à la demande ?

Pour les psychostimulants, si chez l’enfant il est plutôt recommandé de prendre un traitement en continu, chez l’adulte, les preuves en faveur d’un traitement continu sont moins tranchées ; ainsi le traitement peut être pris au besoin ou à la demande en fonction des tâches qui sont à effectuer.

Souvent le traitement est débuté lorsque le patient traverse une période difficile (car c’est aux moments difficiles que l’on va généralement voir un médecin). Si tel est votre cas, il peut être profitable d’utiliser les bénéfices du traitement quotidiennement afin d’atteindre un équilibre satisfaisant, et cela pendant plusieurs mois ou années. Si vous parvenez à mettre en place de nouvelles stratégies, que vous changez certains aspects de votre vie (cf. partie 3), le traitement deviendra moins nécessaire. Mais il est aussi possible de le poursuivre au long cours si le bénéfice est important.

À noter que pour l’atomoxétine et la guanfacine, le traitement devrait toutefois être pris quotidiennement. Ces traitements sont différents des psychostimulants et leurs effets ne se font ressentir qu’au bout de quelques semaines (surtout pour l’atomoxétine) à l’instar des antidépresseurs, et uniquement si le traitement est pris quotidiennement.

Prendre en compte l’ensemble des difficultés

L’effet du traitement prescrit à Jérôme après son diagnostic de TDAH a été spectaculaire. Il a enfin pu effectuer les tâches administratives qui lui incombaient dans ses fonctions de cadre dans une banque. Mais si l’impact du traitement sur son travail s’est fait considérablement ressentir, son épouse, en revanche, se plaint toujours de ses difficultés à la maison. En effet, Jérôme délègue l’ensemble des tâches administratives et la gestion familiale à sa femme, et son hyperactivité le rend parfois insupportable : il n’arrive pas à se détendre, à se poser, et a toujours besoin de faire quelque chose sans tenir compte de l’avis des autres. Après discussion avec le médecin, ce dernier propose d’essayer de prendre également un médicament le week-end. Une proposition salutaire, puisque le fonctionnement familial s’est considérablement amélioré, tant dans les liens entre Jérôme et sa femme qu’avec ses enfants. Il a enfin pu passer du temps sans s’ennuyer et sans devoir absolument faire plusieurs choses en même temps avec ses enfants, tout simplement en étant plus posé et plus « zen ».

Comme Jérôme, il est très important que vous preniez conscience de vos difficultés dans l’ensemble des domaines de votre vie. Il est ainsi essentiel que vous demandiez à votre partenaire ou à vos proches comment ils perçoivent vos difficultés et les problèmes que vous rencontrez au domicile. Il s'agit de bien évaluer le bénéfice ou non de prendre un traitement quotidien ; en effet, certains patients n’ont pas forcément conscience que des difficultés peuvent apparaître à la maison également et un essai de traitement les week-ends peut être parfois très utile.

Courte ou longue durée d’action ?

Le traitement est adapté au cas par cas. Pour beaucoup de patients, des traitements à longue durée d’action ou à libération prolongée sont préférables afin de couvrir l’ensemble de la journée. Les préparations à longue durée d’action sont généralement préférées pour plusieurs raisons :

- le traitement est délivré avec une dose plus stable sur la journée : l’impact sur la journée en termes de performances est souvent meilleur ;

- il y a moins de risques d’oublis ! Il est plus facile de prendre un traitement une fois le matin de façon automatique, que plusieurs fois dans la journée à la demande, surtout si l’on a déjà tendance à oublier des choses ;

- il est moins stigmatisant de prendre tranquillement le traitement chez soi (on n’a pas à prendre de traitement durant la journée en présence de collègues par exemple).

Nombre de prises

Même avec les formes à action prolongée, il est parfois aussi profitable de prendre plusieurs fois le traitement dans la journée. En théorie, les médicaments à action prolongée doivent couvrir la journée et ne devraient donc être pris qu’une fois le matin. Mais la durée d’action peut considérablement varier d’un individu à l’autre, et beaucoup de patients évoquent une perte d’efficacité au cours de la journée. Une stratégie utile est alors de prévoir une seconde prise. Soit une libération prolongée dans l’après-midi, vers 13 heures par exemple, soit une libération immédiate en fin d’après-midi. Il faut toujours vérifier l’absence d’impact sur le sommeil. Une insomnie pourrait survenir si l’action du traitement était trop longue.

Pensez aussi à votre famille le soir ! La fin de journée peut parfois être compliquée si les tâches relatives à la gestion de la famille surviennent en même temps que le terme de l’effet du médicament ! Mais certaines personnes, apaisées par une journée de meilleure qualité et n’ayant plus besoin de terminer que ce qui n’avait pas pu être fait, se sentent bien mieux même quand l’effet du traitement s’est dissipé.

Une vie apaisée

Mohamed : « Votre médicament c’est génial, franchement je me sens plus concentré, plus efficace, je mets beaucoup moins de temps à faire ce qui m’est demandé, c’est une libération ! Mais l’effet le plus spectaculaire, et franchement je ne l’aurais pas cru si on me l’avait dit avant, c’est à la maison. Je rentre plus détendu, plus calme, moins stressé car ma journée s’est super bien déroulée. Et les week-ends, maintenant que je le prends, c’est complètement différent. Quand ma femme me dit de faire une chose, je le fais, je ne l’oublie pas, c’est magique ! Le seul problème c’est que maintenant ma femme voit quand je l’ai pris ou quand je ne l’ai pas pris. Elle me dit : « As-tu pris ton traitement ce matin ? Car là, tu es de nouveau nerveux et ça tourne dans tous les sens ! » Et bien évidemment je ne l’ai pas pris. Je pense qu’à un moment il faudra la voir ou nous voir en couple pour qu’on discute de ce problème, j’ai l’impression qu’elle me considère comme un enfant. »

Parfois, certains estiment qu’une couverture tout au long de la journée n’est pas nécessaire. Un traitement à la demande, et une courte durée d’action sur deux ou trois heures, pour effectuer une tâche difficile, peuvent alors être suffisants, par exemple pour assister à une réunion de travail ou passer un examen. D’autres privilégient le traitement pour la conduite automobile. Cela peut être un choix raisonnable si la personne n’est pas décidée à prendre un traitement régulièrement et focalise ses prises aux moments les plus difficiles et où le risque d’accident est au plus haut (par exemple surtout à l’adolescence ou chez le jeune adulte lorsque l’impulsivité est au maximum).

Cependant, préférer une courte durée d’action peut parfois se faire au détriment du patient. En effet, cela peut forcer le clinicien à se focaliser sur la pointe de l’iceberg (passer un examen ou assister à une réunion délicate) en oubliant que le TDAH a un impact sur les autres sphères de la vie, familiale, sociale, amicale, loisirs, etc. Il est parfois souhaitable de traiter aussi ces domaines en choisissant de préférence une longue durée d’action, en optimisant le traitement pour avoir un effet le soir et de l’essayer également les week-ends (cf. le cas de Jérôme) ! Certains patients sont parfois surpris de voir à quel point leur vie change quand ils essaient un traitement en dehors des heures dites professionnelles ou scolaires.

À retenir

Choisir entre longue durée ou courte durée est une question de contexte et d’objectif. Sachant que ces considérations ne sont pas applicables pour l’atomoxétine, la guanfacine ou les antidépresseurs qui doivent être pris une fois par jour et couvrent normalement les vingt-quatre heures d’une journée.

En résumé, l’action du médicament (pour les psychostimulants) est rapide, et il n’y a pas d’effet de sevrage : il est donc parfois tentant de ne le prendre qu’à la demande. Si ceci peut être pertinent pour certaines situations, il ne faut pas oublier qu’une fois l’urgence passée, il peut être souhaitable pour un nombre important de patients de traiter des difficultés au long cours.

Dépendance et tolérance

Le traitement n’étant pas associé à une dépendance ou à une tolérance (augmentation des doses) il peut être arrêté du jour au lendemain sans aucun effet de sevrage, qu’il s’agisse de psychostimulants ou d’atomoxétine. En revanche pour la guanfacine, ainsi que pour les antidépresseurs ayant une action sur le TDAH, il est recommandé de stopper graduellement le traitement avec l’aide de votre médecin, au risque d’avoir des symptômes de sevrage comme une hypertension rebond.

Évaluation et suivi

Quelles sont les précautions avant de commencer un traitement ?

La principale chose à vérifier avant de commencer un traitement est de faire le point sur votre état de santé cardiovasculaire. Les psychostimulants et l’atomoxétine ont tendance à accélérer le cœur ou à augmenter la tension artérielle, à l’inverse de la guanfacine, qui a tendance à baisser la tension artérielle. Le minimum est de vérifier avec votre médecin qu’il n’y a pas d’antécédents de problèmes cardiovasculaires dans votre famille (notamment hypertension artérielle, troubles du rythme et infarctus), et de connaître votre tension artérielle habituelle. Les données de surveillance des effets secondaires sont rassurantes, et les problèmes cardiologiques graves sont exceptionnels (mais les effets bénins, comme des palpitations, sont plus fréquents).

S’il y a des facteurs de risque cardiovasculaire, ou si vous êtes avancé en âge, votre médecin vous proposera de faire un bilan cardiologique pouvant comporter un électrocardiogramme, une échographie du cœur, une surveillance continue sur 24 heures de la tension et du rythme cardiaque, ou encore une épreuve d’effort.

Normalement, vous devriez être suivi régulièrement lors de l’instauration du traitement, à raison d’une fois par semaine ou toutes les deux semaines, afin d’évaluer l’apparition éventuelle d’effets secondaires et la réponse au traitement. Que ce soit chez l’enfant ou chez l’adulte, il est ensuite recommandé d’évaluer au moins une fois par année l’effet à long terme de la prise de médication.

Restrictions et effets secondaires

Il existe toute une série d’effets secondaires potentiels attribuables aux traitements médicamenteux à base de psychostimulants. Les problèmes de sommeil, une perte d’appétit, des problèmes gastro-intestinaux de type nausées, des palpitations, des tics moteurs ou verbaux, de l’irritabilité ou de l’anxiété sont les plus souvent notés. Les effets secondaires de l’atomoxétine sont assez similaires à ceux des stimulants, mais si vous l’essayez pour vous-même, ils seront éventuellement différents. La guanfacine a quant à elle des effets secondaires assez différents et certains peuvent ressentir une fatigue. Si vous observez des effets secondaires, parlez-en rapidement à votre médecin avant de décider de vous-même d’arrêter le traitement.

Problèmes cardio-vasculaires

Le traitement fait monter un petit peu la tension artérielle et accélère le cœur. En général, c’est imperceptible et sans conséquence. Mais cela justifie de vérifier la fréquence cardiaque et la tension artérielle tous les trois à six mois après l’introduction du traitement.

Au-delà d’un bilan de base avant l’introduction du traitement, et d’un suivi adapté selon la situation de chacun, il n’y a généralement pas besoin de bilan régulier. Néanmoins, votre suivi doit se décider avec l’appréciation de votre médecin.

Les patients disent parfois ressentir des palpitations désagréables. Elles peuvent passer avec le temps, surtout si vous arrêtez les boissons contenant de la caféine et de la théine. Certaines personnes sous traitement ont l’impression de ne plus supporter le café à cause de cela, alors qu’avant elles n’avaient pas de problème. Si les palpitations venaient à persister, il pourrait être souhaitable d’opter pour une autre médication. Si vous n’avez pas de problèmes cardiaques dans la famille, il n’y a quasi pas de risque avec ces médicaments d’un point de vue cardio-vasculaire, alors rassurez-vous. Les palpitations peuvent être gérées dans certains cas avec des traitements spécifiques comme les bêtabloquants, mais dans ce cas il faut bien discuter des avantages et inconvénients avec un médecin, et avoir éliminé toutes les autres causes (problème de thyroïde par exemple).

L’augmentation de la tension artérielle peut également être une difficulté rapportée par les patients ou observée par le clinicien. Il s’agira de contrôler cette dernière avant l’introduction des traitements, puis de la surveiller après. Si une augmentation significative de la tension artérielle devait être observée, il s’agira, à ce moment-là, de stopper le psychostimulant. Il existe certainement un problème de tension artérielle sous-jacent qu’il convient de diagnostiquer et de prendre en charge. Il faut consulter pour cela !

Intolérance au lactose, au fructose

Certains enrobages tel que celui du Concerta contiennent du lactose et en cas d’intolérance au lactose vous pourriez ne pas supporter ce traitement. Il peut être utile d’opter pour une autre forme de méthylphénidate dont l’enrobage ne contient pas de lactose comme le Methylphenidate-Mepha®, disponible en Suisse. Ce dernier contient toutefois du saccharose et peut donc poser un problème pour les personnes intolérantes au fructose ou les diabétiques. Renseignez-vous auprès de votre médecin pour connaître les spécificités de chaque médicament.

Manque d’appétit et désordres digestifs

Les psychostimulants coupent souvent la faim, et il n’est pas rare de voir des patients qui disent ne plus vouloir manger. Il va falloir donc être attentif à la perte de poids. Ne pas manger peut entretenir les déficits attentionnels et perturber la concentration : votre cerveau a besoin de suffisamment d’énergie pour fonctionner. Le problème de la perte d’appétit est souvent moins gênant chez l’adulte que chez l’enfant. Certains en sont même très contents ! Attention tout de même à ne pas être dans les extrêmes, et surveillez l’évolution de votre poids.

Si vous ressentez ou si vous êtes sujet à l’effet coupe-faim des médicaments psychostimulants, commencez par essayer de manger plus le matin afin d’assurer un apport nutritionnel suffisant en ajoutant des aliments plus riches ou salés, comme des œufs ou des pâtes. Observez comment l’impact sur l’appétit évolue pendant la journée. Vous vous rendrez peut-être compte que le soir, vous avez de nouveau faim. Essayez de manger plus à midi, ou encore de faire des repas fractionnés. L’avis d’un diététicien peut être requis.

Il est sans doute utile de prendre le traitement avec ou après le repas plutôt qu’avant. En cas de maux de ventre, essayez aussi de manger avant la prise du traitement. Le plus souvent, ceux-ci diminuent, mais si ce n’est pas le cas, il faut envisager de modifier la dose ou de changer de molécule.

Maux de tête

Les maux de tête, fréquents sous psychostimulants, peuvent être dus à l’augmentation de la fréquence cardiaque et du flux sanguin au niveau cérébral. Si les douleurs sont trop importantes, il s’agira de changer de traitement et parfois d’opter pour un traitement non psychostimulant. Toutefois les maux de tête ont tendance à passer après quelques jours de traitement, soyez patient ! Discutez-en avec votre médecin bien évidemment et il sera à même de préciser avec vous le contexte et d’exclure d’autres raisons éventuelles comme des douleurs liées à une infection par exemple.

Souvent les maux de tête sont présents les premiers jours de traitement. Si vous prenez votre traitement en semaine avec des pauses le week-end : peut-être avez-vous noté que les maux de tête sont plus marqués en début de semaine et s’estompent vers la fin de semaine ? Dans ce cas, il pourrait être pertinent de poursuivre le traitement en continu, au moins à une petite dose.

Les problèmes de sommeil

Impossible de dormir

Eva est une jeune femme de 20 ans qui essaie pour la première fois un traitement de méthylphénidate à longue durée d’action. Si le traitement a eu un effet positif sur sa concentration et son impulsivité, elle n’arrive plus en revanche à dormir la nuit : « Même quand je le prenais le matin je n’arrivais pas à m’endormir avant 2-3 heures du matin alors que cela n’était pas le cas auparavant ! Mon médecin m’a proposé de prendre des courtes durées d’action à raison de plusieurs comprimés dans la journée et cela a très bien fonctionné ! Maintenant je prends 10 mg de Ritaline le matin, à nouveau 10 mg à midi et encore 10 mg à 16 heures. Cela me permet de fonctionner normalement et ne m’empêche plus de dormir. »

À l’instar d’Eva, les troubles du sommeil peuvent être relativement handicapants avec les psychostimulants. S’agissant d’« éveillants », utilisés d’ailleurs pour prévenir les endormissements soudains dans des pathologies comme la narcolepsie, il n’est donc pas étonnant qu’ils puissent être associés à des insomnies. Il est alors recommandé de ne pas prendre le traitement de psychostimulant trop tard le soir. Si vous prenez un traitement à longue durée d’action, prenez-le bien tôt le matin afin de ne pas perturber votre sommeil. Si vous avez besoin d’un traitement plutôt le soir, afin d’être efficace dans la gestion de votre vie de famille, optez plutôt pour une courte durée d’action qui n’agira que deux-trois heures et n’impactera ainsi pas votre sommeil. Finalement, si cela ne marche pas vous pouvez toujours choisir l’atomoxétine, qui ne perturbe pas le sommeil et qui peut même, s’il est pris le soir, favoriser l’endormissement. La guanfacine quant à elle induirait plutôt des insomnies également.

Notez cependant que le traitement par psychostimulant peut paradoxalement améliorer le sommeil, soit parce que la journée a été plus efficace et qu’il n’est pas nécessaire de rattraper en catastrophe en soirée, soit parce que le traitement à la dose résiduelle permet de limiter le trop-plein de pensées ou l’excitation, et favorise l’endormissement !

Anxiété, irritabilité, tics et autres soucis…

Les psychostimulants peuvent induire des phénomènes anxieux, notamment des attaques de panique. Une attaque de panique se manifeste par la survenue brutale de phénomènes intenses comme une sensation de cœur qui bat plus vite, de souffle court, un état d’agitation interne, un sentiment de catastrophe imminente, ou même une impression de perdre la tête ou de faire un infarctus. D’autres manifestations anxieuses peuvent survenir, comme une sensation d’anxiété permanente. Parlez-en à votre médecin : il faudra soit diminuer les doses de psychostimulants, soit opter pour une autre médication, comme l’atomoxétine (Strattera®) ou un antidépresseur. Si la comorbidité anxieuse est importante, il faut parfois commencer par traiter ce problème avant de prendre un traitement du TDAH. Les thérapies cognitivo-comportementales et les antidépresseurs peuvent être très efficaces sur l’anxiété. Notez cependant que souvent le traitement permet d’améliorer à terme des problèmes d’anxiété, voire aussi d’améliorer les troubles obsessionnels compulsifs, car les personnes ont l’impression de mieux contrôler leur flux de pensées et sont plus efficaces dans différents domaines de la vie.

Les tics sont des contractions musculaires soudaines et involontaires impliquant généralement les yeux, le visage, la bouche, le cou ou les épaules. Si les muscles de la gorge sont en cause, le tic peut provoquer un reniflement, un bourdonnement ou une toux. Le tic n’est pas en soi un phénomène anxieux, mais tenter de se refréner peut générer une tension interne et de l’anxiété. Les tics disparaissent en général quand le traitement est arrêté. Mais il existe parfois un terrain familial, et les tics sont aggravés par le traitement.

Certaines personnes peuvent ressentir une irritabilité exacerbée, une humeur plus instable, ou une tendance à être très émotives. Il est important d’en parler avec votre médecin, car en premier lieu, il faut s’assurer qu’un autre diagnostic que le TDAH ne doit pas être évoqué, comme le trouble bipolaire ou un trouble de la personnalité. Par exemple, chez une personne avec trouble bipolaire, le traitement psychostimulant peut exacerber les fluctuations de l’humeur s’il n’est pas associé à un traitement spécifique. Il faut peut-être revoir dans ce cas le plan de traitement et associer un traitement par stabilisateur de l’humeur. Mais certaines personnes peuvent se sentir plus irritables sans autre trouble. Il faut alors envisager de changer de médicament.

Enfin, il peut aussi y avoir un effet rebond à la fin de la période d’efficacité du traitement. Ainsi en fin d’après-midi, certaines personnes se sentent très hyperactives, colériques, prêtes à exploser. Si les symptômes sont légers, il est possible d’attendre que cet effet s’atténue. Si les symptômes sont marqués, il faut revoir l’heure et le type de traitement à libération prolongée avec votre médecin (cf. plus avant).

Les psychostimulants peuvent-ils rendre « fou » ?

Il a été décrit des situations où les psychostimulants mais aussi l’atomoxétine ont induit des symptômes psychotiques (hallucinations, délires, parfois associés à des idées suicidaires). Ces situations semblent rares, mais si tel est le cas, il s’agira de stopper immédiatement les traitements car les conséquences peuvent être sérieuses. Dans tous les cas si de tels symptômes se présentent, qu’ils soient ou non associés au traitement par psychostimulants, parlez-en directement à votre médecin.

Accès psychotique

Alexandre, 17 ans, est traité depuis longtemps pour un TDAH, à raison de 10 à 20 mg/j de méthilphénidate. Devant le constat qu’il a de plus en plus de mal à suivre ses études, il est décidé d’augmenter son dosage à 40 mg/j. Quelques semaines plus tard, Alexandre commence à s’enfermer chez lui, pensant qu’on l’espionne, que des gens le suivent dans la rue. Il ne s’alimente plus de peur qu’on l’empoisonne, tant et si bien qu’il finit par être hospitalisé. Fort heureusement, l’arrêt du psychostimulant et l’ajout d’un neuroleptique (traitement utilisé pour traiter les symptômes psychotiques) permettent assez rapidement de faire disparaître ces symptômes. Pour Alexandre ce fut une expérience affreuse et depuis il est très réticent à l’idée de reprendre des psychostimulants : « J’ai peur que cela revienne mais en même temps je n’arrive pas à me concentrer et je remets tout au lendemain. Je ne sais vraiment plus quoi faire ! Parfois je me dis que je vais en reprendre même si mon médecin est contre, car sans ces traitements je ne réussirai pas mes études. »

On voit ici toute la complexité de la situation ! Toutefois, même si on peut comprendre le désir d’Alexandre de reprendre des psychostimulants, il ne faut pas oublier qu’il risque de refaire un épisode psychotique. Dans de telles situations et si cela vous est arrivé, il est préférable de ne pas en rependre ou de le faire sous surveillance étroite parfois en combinaison avec un neuroleptique/antipsychotique. La prise de psychostimulants n’est pas une contre-indication absolue en cas de trouble psychotique équilibré par un traitement adéquat, mais doit toujours se faire dans un contexte de surveillance clinique rapprochée par un clinicien qui vous connaît bien et sera à même d’évaluer la composante d’hyperactivité et celle de psychose.

Peut-on prendre le traitement avec d’autres médicaments psychiatriques ?

Comme mentionné dans d’autres chapitres, le TDAH est fréquemment rencontré en association avec d’autres troubles psychiatriques comme la dépression, des troubles anxieux ou un trouble bipolaire. Il est recommandé de traiter d’abord les comorbidités, particulièrement dans le cas de la présence d’un trouble bipolaire, où un psychostimulant ne devrait pas être introduit sans un stabilisateur de l’humeur en traitement de fond[4].

Concernant la dépression et les troubles anxieux, il est parfois utile de commencer par le psychostimulant, étant donné que la pathologie anxieuse ou le trouble dépressif peuvent être induits par le TDAH. Il s’agira d’en discuter avec votre médecin pour savoir quelle est dasn votre cas la meilleure stratégie à employer. Dans l’idéal il faudrait que les deux troubles soient traités et, en tout cas, exclure le fait que les symptômes TDAH ne soient pas mieux expliqués par une dépression ou un trouble anxieux. Par ailleurs, ce n’est pas parce que vous avez une dépression que vous n’avez pas de TDAH, ou ce n’est pas parce que vous avez un trouble anxieux que vous n’avez pas de TDAH, et il est important de mettre en évidence le TDAH et de le traiter comme s’il n’y avait pas comorbidité !

Burn-out

Mathilde travaille à son compte comme architecte d’intérieur. Si au début tout marchait bien, petit à petit, elle a commencé, les demandes s’accumulant, à ne plus pouvoir gérer ses documents administratifs et à tenir les délais demandés : « J’ai déjà tendance à me disperser et je n’ai jamais vraiment aimé faire de l’administratif. Je ne pensais pas du tout que mon travail allait être aussi rébarbatif et ennuyeux. J’ai laissé s’accumuler les tâches administratives, finalement je me suis retrouvée avec une montagne de choses à faire et je n’y arrivais plus ! Je me suis sentie à bout, déprimée, je n’avais plus envie de faire mon travail. J’ai tout laissé tomber, je ne dormais plus la nuit et je n’avais plus envie de rien faire, même à la maison… Ça m’a culpabilisée et je suis devenue irritable, criant sur tout le monde, je me suis même dit que cela ne valait plus le coup de continuer comme ça, il vaudrait mieux ne pas exister ! »

Mathilde a clairement fait un burn-out qui s’est transformé en dépression, ce qui est fréquent chez les personnes souffrant d’un TDAH. Elle a finalement vu un psychiatre qui lui a proposé un traitement antidépresseur. Si cela a marché sur son moral, elle était toujours incapable de se mettre à faire des tâches administratives, et la gestion et la planification des tâches était toujours désastreuse. Elle a consulté un spécialiste qui a mis en évidence un TDAH. Il a introduit un traitement de méthylphénidate et lui a proposé une prise en charge psychothérapeutique spécialisée se focalisant sur la gestion du stress et la planification des tâches. La situation s’est très vite améliorée et Mathilde a pu reprendre son travail sans refaire un burn-out !

On voit dans cet exemple toute l’importance de traiter les deux troubles et à quel point le TDAH était à l’origine des difficultés de Mathilde. Ne pas le traiter aurait pu l’exposer à refaire un burn-out et ainsi entretenir la dépression !

Les psychostimulants interagissent très peu avec les autres traitements psychiatriques, que ce soient les stabilisateurs de l’humeur, les antidépresseurs ou les antipsychotiques. Ils peuvent donc être pris, dans la plupart des cas sans crainte, avec d’autres médicaments. Pour l’atomoxétine, il faudra être attentif aux médicaments qui augmentent également la noradrénaline (pour ne pas se retrouver trop stimulé).

Grossesse et allaitement

Il est toujours préférable de ne pas prendre de médication lorsque l’on est enceinte ou lorsque l’on allaite. Toutefois, il n’y a pas de preuve que les traitements à base de méthylphénidate aient un impact majeur sur le fœtus et ils pourraient, théoriquement, être pris lors d’une grossesse. Il s’agira surtout pour le médecin qui assurera le suivi de tenir compte de la balance bénéfice/risque du traitement pour la mère et l'embryon puis le fœtus.

Pour l’allaitement, sachant que le méthylphénidate passe dans le lait maternel, il est déconseillé d’allaiter si vous prenez ce traitement. Pour les dérivés amphétaminiques, nous avons moins de recul, et dans le doute il est recommandé de ne pas allaiter et de les stopper si vous êtes enceinte. Concernant l’atomoxétine ou la guanfacine il y a très peu de données sur l’effet néfaste pour le fœtus et/ou l’enfant lors de l’allaitement. Dans le doute, il s’agirait également de s’abstenir ou de ne les prendre qu’en cas d’absolue nécessité (si être sans traitement est vraiment trop stressant et trop compliqué et qu’au final l’impact sur l’enfant à venir sera plus grave que le risque lié à la prise du traitement.) Il s’agit d’une discussion qu’il faudra avoir avec votre médecin assez tôt pour anticiper une éventuelle grossesse et savoir que faire !

Le traitement peut-il être pris avec de l’alcool ?

Les abus d’alcool ou la dépendance à l’alcool ou à d’autres substances sont fréquents dans le TDAH (cf. chap. 4). Cependant les psychostimulants ainsi que les autres traitements pour le TDAH interagissent peu avec une consommation modérée d’alcool et vous pouvez sans problème boire un verre de vin le soir. Soyez attentif toutefois que les psychostimulants vont vous faire moins ressentir les effets de l’alcool. Ne buvez donc pas trop (si vous vouliez d’aventure compenser cette perte d’effet ressenti…) ! L’alcool peut aussi être associé à plus de fatigue avec la guanfacine.

Ne laissez pas tomber le traitement !

Le TDAH peut baisser l’estime de soi et les personnes avec TDAH ont souvent tendance à se rendre responsables de leurs difficultés : « Suivre un traitement, j’en suis incapable, c’est trop pour moi. » Or, suivre un traitement n’est pas facile, sur le plan physique, mental ou même organisationnel ! Un bon médecin ne vous grondera pas (ou bien il utilise dans ce cas une technique psychothérapique avancée… enfin on l’espère) si vous avez abandonné votre traitement par oublis répétés ou par problème d'organisation ! Il ne faut jamais renoncer à vouloir s’aider, et il faut ainsi reprendre rendez-vous pour discuter d’une reprise du traitement. Et si vous avez oublié un rendez-vous : ne laissez pas tomber !

Mon traitement et moi

Voici un tableau qui va vous permette de faire un point sur votre traitement, sur ses bénéfices et éventuels effets secondaires. Au besoin, vous pourrez ensuite en parler avec votre médecin.

Les traitements essayés

Bénéfices que j’ai ressentis

Au travail

À la maison

Autres

Moments de prise optimaux

Cas de traitement au besoin

Cas de traitement continu

Oublis et raisons

Effets secondaires

Au début

À la stabilisation

Avantages à prendre le traitement

Inconvénients à prendre le traitement

Synthèse

Quels points sont à discuter avec mon médecin pour optimiser le traitement ?

Méthodes pour améliorer l’observance

1. Cf. Phelps, M., Abrahamson, A., No Limits : The Will to Suceed, Free Press, 2008.

2. https://caddra.ca/pdfs/caddraGuidelines2011Chapter07.pdf

3. www.manuel-du-tdah.com

4. Cf. Desseilles, M., Perroud, N., Grosjean, B., Manuel du bipolaire, Eyrolles, 2017.

Chapitre 6

Suivre une psychothérapie

Il y a plusieurs raisons pour lesquelles les psychothérapies ont leur place dans le TDAH. Toutes les personnes atteintes de TDAH ne veulent pas prendre de médicaments et aimeraient pouvoir apporter des solutions à leurs difficultés. Certaines ne supportent tout simplement pas les médicaments, à cause des effets secondaires, ou les traitements ne sont pas efficaces. Enfin, il y a celles, et c’est probablement la majorité des personnes atteintes de TDAH, qui malgré un traitement qui fonctionne ont encore des symptômes résiduels qui les handicapent au quotidien.

Psychothérapie et traitement médicamenteux : un binôme indissociable

Un accompagnement psychothérapeutique permet de retrouver, entre autres, des compétences relationnelles et communicationnelles. Mais il est certain que la démarche reste compliquée pour certaines personnes TDAH qui, du fait de leur trouble, auront du mal à être régulier ou à réaliser les exercices demandés. Dans cette situation, le traitement pharmacologique peut permettre d’améliorer l’impact de la psychothérapie. En cas de non-réponse, d’effets secondaires ou de non-volonté de traitement médicamenteux, les psychothérapies seront la principale ressource sur laquelle reposeront les espoirs d’amélioration.

Ainsi, faites attention : la question ne se pose pas en termes de psychothérapie ou traitement médicamenteux. Car chez l’adulte, les études n’ont pas montré de réels impacts des approches psychothérapeutiques chez des patients TDAH ne recevant pas de traitement médicamenteux. En d’autres termes, il semblerait que la psychothérapie marche, mais surtout chez ceux qui ont un traitement médicamenteux qui leur permet de bénéficier de cette psychothérapie !

Les psychothérapies sont des méthodes très exigeantes qui demandent beaucoup de travail et d’efforts de la part du patient. Il va en effet falloir écouter et échanger pendant près d’une heure avec un psychiatre, un psychologue ou tout autre professionnel de la santé mentale qui va évaluer quels sont ses problèmes et lui proposer des exercices à faire à la maison. Le patient devra, durant la semaine, faire ces exercices, mettre en pratique ce qui lui a été enseigné, et ce pendant plusieurs mois (souvent six mois à un an). Autant dire que l’on est en train de demander à une personne souffrant de TDAH de se concentrer, d’être attentif, de planifier, d’organiser, de ne pas se démotiver, et de ne pas s’ennuyer. Sans traitement médicamenteux, cela peut être très, voire trop compliqué et le patient ne bénéficiera pas de la psychothérapie. Ayez cela en tête avant de vous lancer dans une psychothérapie sans doute trop « scolaire » ou exigeante pour vous ! Discutez-en avec votre médecin ou votre psychothérapeute et décidez ensuite.

Les thérapies cognitivo-comportementales (TCC)

Parmi la pléthore de psychothérapies disponibles sur le marché, seules les TCC ont montré une efficacité scientifiquement prouvée pour le TDAH. Nous ne pouvons donc vous conseiller les autres (thérapies systémiques, analytiques, personnelles, dynamiques, etc.) si vous comptez traiter spécifiquement votre TDAH. Cela ne vient pas invalider leur intérêt pour traiter les difficultés indirectement liées au TDAH : problèmes familiaux (psychothérapie systémique), problèmes existentiels (psychothérapies psychodynamiques), stress et anxiété, problèmes de dépression, etc. Par ailleurs, certaines thérapies ou accompagnements thérapeutiques sont en cours de développement et si les preuves d’efficacité sont encore inconsistantes, elles pourraient devenir des traitements standards dans le futur (neurofeedback, pleine conscience, coaching).

Les approches TCC se sont montrées efficaces chez les personnes prenant un traitement médicamenteux en parallèle, pour améliorer le bien-être, la qualité de vie, les relations interpersonnelles, de même que pour diminuer le sentiment de désespoir, la dépression, l’anxiété et la sévérité des symptômes TDAH, tant attentionnels qu’hyperactifs. Au long cours, les TCC permettent de réduire la prise de médicaments (en quantité et en fréquence). Cela vaut donc la peine d’investir dans une psychothérapie (dont la prise en charge par les assurances sociales est fort variable d’un pays à l’autre), pour autant qu’elle soit prodiguée par une personne qui connaît le TDAH et qui applique l’une des techniques qui a montré son efficacité.

Des thérapies fondées sur le concret

Les TCC sont très concrètes, centrées sur la vie quotidienne et demandent un certain investissement de la part de la personne. En effet, elles ne fonctionnent que si l’on pratique les tâches à domicile et que l’on vient suffisamment fréquemment aux séances (qu’elles soient individuelles ou en groupe).

Il existe différentes variantes de TCC pour TDAH. Certaines sont plus centrées sur les comportements (comme la thérapie comportementale dialectique ou TCD), d’autres sur les distorsions cognitives ; certaines se déroulent en groupe, d’autres en individuel. Il existe aussi des manuels ou des sites internet qui proposent des systèmes équivalents à la TCC. Cela peut pallier la difficulté à trouver un thérapeute spécialisé (même si l’interaction avec une personne compétente est toujours à privilégier !). Dans ce cas, l’analyse individualisée est alors plus difficile à mettre en place.

La plupart des TCC sont organisées en modules : module de relation interpersonnelle, module sur l’attention, module sur l’impulsivité, module sur l’organisation et la planification. Certaines ont un module de régulation des émotions comme la TCD. La durée de ces thérapies est normalement fixée à l’avance et s’étend au maximum sur un an. Ces thérapies travaillent les problèmes actuels « ici et maintenant » et ne vont pas s’intéresser particulièrement au passé. L’aspect psychoéducatif est très important car ces thérapies enseignent comment fonctionne le trouble, pourquoi des compétences n’ont pas été acquises par le passé, enseignent au patient ce qu’il ne sait pas !

Estimer et partager

Louis est un jeune patient qui suit ce que l’on appelle un groupe d’acquisition de compétences. Chaque semaine, il rejoint une dizaine de personnes qui souffrent toutes d’un TDAH pour une séance de deux heures supervisée par des thérapeutes. La première est consacrée à la revue des exercices à domicile effectués durant la semaine écoulée, la deuxième à un « cours » sur un thème en lien avec le TDAH. Ce jour-là, comme chaque semaine, la séance se termine par l’exercice à faire pour la semaine suivante. Cette fois-ci : choisir une activité du quotidien et estimer le temps passé à l’effectuer…

Louis a choisi d’estimer le temps passé à jouer à un jeu vidéo en réseau qu’il aime beaucoup. Avant de commencer, il réfléchit et se dit que son jeu va l’occuper pendant une heure et demie. Puis il prend un chronomètre et le lance. Lorsqu’il le stoppe… quatre heures se sont écoulées ! Il était tellement pris par ce jeu qu’il n’a pas vu le temps passer.

La semaine d’après, il raconte son expérience au groupe d’acquisition et tout le monde en discute : Que s’est-il passé ? Pourquoi a-t-il mal estimé le temps ? Est-ce fréquent ? Comment faire pour y remédier ? La première heure de groupe se termine de cette façon avec un tour de table des participants, chacun suggérant à Louis des solutions possibles pour son problème.

Les TCC partent du principe que les comportements dysfonctionnels du TDAH résultent d’un défaut d’apprentissage au cours du développement, de compétences spécifiques qu’il faut donc réapprendre, de distorsions cognitives qui vont participer à entretenir les comportements problématiques et enfin de conséquences immédiates qui viennent les renforcer. Il s’agira alors, dans une TCC, d’apprendre au patient à définir les comportements dysfonctionnels et à identifier quels sont les mécanismes qui les entretiennent, tant d’un point de vue des conséquences immédiates que d’un point de vue cognitif.

Mettre en évidence les renforcements négatifs ou positifs

Un thérapeute TCC va s’atteler, avec son patient, à chercher ce qui renforce la probabilité de survenue d’un comportement, que cela soit un comportement dysfonctionnel (dans ce cas-là il s’agira d’enlever les renforçateurs) ou que cela soit un comportement positif (dans ce cas-là il s’agira de favoriser les renforçateurs). Un renforcement est ce qui vient « renforcer » la probabilité qu’un comportement (désiré ou non) survienne. Les termes positifs et négatifs ne signifient pas « bon » ou « mauvais » comportement, mais renvoient au fait que l’on ajoute ou supprime quelque chose.

Le renfoncement positif consiste en l’ajout de quelque chose qui suit le comportement et qui est agréable pour le sujet et qui va par conséquent augmenter la probabilité qu’il se reproduise (par exemple l’attention accrue et les rigolades d’amis lorsqu’un patient TDAH fait, en raison de son impulsivité ou de son hyperactivité, des pitreries lors d’une réunion de travail). Il s’agira d’identifier et de rendre attentif le patient à ce type de renforcements positifs. Il est parfois très difficile de s’en débarrasser car souvent le patient souffrant d’un TDAH pense ou imagine que le seul moyen de « garder » ses amis est de faire le pitre. Il s’agit en l’occurrence d’une distorsion cognitive que l’on nomme le tout ou rien : la réalité n’est vue qu’en noir ou blanc (« Si j’arrête de faire le pitre je n’aurai plus aucun ami »). Il s’agira de l’identifier également pour pouvoir y remédier.

Le renforcement négatif est quelque chose qui est retiré et par ce retrait augmente la probabilité de survenue du comportement (cf. ci-après). Il ne faut pas confondre le renforcement avec la punition qui, elle, consiste en l’ajout de quelque chose qui va diminuer la fréquence d’un comportement (se faire « engueuler » par sa mère parce qu’on a fait une bêtise).

Un patient qui ne fait pas une tâche qu’il perçoit comme ennuyeuse et peu stimulante (un devoir par exemple) sera renforcé à ne pas la faire par le soulagement qu’il a à court terme de ne pas la faire. Cela enlève un sentiment désagréable, ce qu’on appelle, en TCC, un renforcement négatif ; négatif, car quelque chose de désagréable (anxiété, ennui, stress) est retiré en ne faisant pas la tâche. De la même façon, si un proche fait le travail à sa place, les conséquences négatives de la procrastination sont bien moindres que le bénéfice (enlever l’effort à le faire), et renforce le comportement à problème.

La répétition de ces renforcements négatifs entretient chez le patient certains mécanismes de pensée comme : « De toute façon je n’y arriverai jamais, cela ne sert à rien d’essayer. » C’est ce que l’on appelle une distorsion cognitive que l’on nomme la surgénéralisation : on tire une généralité d’un seul événement vécu ! Un thérapeute TCC va alors s’attarder, avec son patient, à mettre en évidence ces mécanismes et lui offrir, à l’aide de techniques spécifiques (dont certaines sont disponibles dans ce manuel), de les contrecarrer ! Il s’agit donc d’une thérapie très active avec un thérapeute qui parle et interagit avec son patient. N’hésitez pas à demander à votre thérapeute, si vous en avez un, quel type de psychothérapie il pratique, s’il connaît ou non le TDAH, s’il est à l’aise avec ce trouble ou non. Il doit pouvoir vous répondre, et si ce n’est pas le cas, envisagez peut-être de discuter avec lui afin de trouver les personnes-ressources vous permettant de développer ces compétences.

Les distorsions cognitives

Comme mentionné ci-dessus, un thérapeute TCC va travailler sur les distorsions cognitives ou schémas de pensée irrationnels ou exagérés qui participent à entretenir un état psychopathologique (comme la dépression ou l’anxiété). Il en existe beaucoup que votre thérapeute va chercher et vous aider à remanier. En voici quelques-unes que vous pourriez observer chez vous et qui entretiennent peut-être certaines de vos difficultés.

Le « tout ou rien »

La réalité n’est vue qu’en noir ou blanc, sans aucune nuance de gris : « Je n’arriverai jamais à me concentrer ! » Ce n’est certainement pas vrai, car on arrive toujours à se concentrer sur quelque chose, et les échecs, même fréquents, ne sont pas systématiques.

La surgénéralisation

On fait d’un exemple unique une généralité, on est certain que quelque chose va toujours se produire même si cela n’est survenu qu’une fois : « À tous les coups je vais rater mon examen ! » À nouveau, ce n’est certainement pas vrai, car ce n’est pas parce que l’on a raté une fois un examen, qu’on ratera forcément tous les suivants. Et ce n’est pas parce que l'on a raté un examen à l’école qu’on va rater un concours de musique par exemple.

Le catastrophisme

On exagère ou on surestime la probabilité d’un événement, tout ce qui peut se passer mal va se passer mal : « C’est sûr que quelqu’un m’a vu griller ce feu rouge, je vais perdre mon permis ! » Il y a en fait peu de chance qu’un policier ait vu ce conducteur griller le feu rouge… Cela dit, nous vous conseillons de rouler prudemment en respectant le Code de la route !

La personnalisation

On prend tout pour soi, tout événement extérieur est perçu comme étant lié à soi : « Il a quitté la pièce à cause de moi ! » Il y a probablement bien d’autres raisons pour lesquelles l’autre personne a quitté la pièce.

Faire appel à un coach ? Pourquoi pas

Le coaching, technique dérivée du monde du sport, peut également être intéressant pour des personnes souffrant de TDAH. Les quelques études sur le sujet montrent que le coaching améliore la qualité de vie des patients souffrant de TDAH en les aidant à surmonter leurs difficultés du quotidien : retrouver un travail, rédiger une lettre de motivation, finir une tâche administrative, etc.

Le coaching n’est pas une thérapie comme peut l’être la TCC. Les coachs ne sont pas habilités à traiter les problèmes psychiatriques à proprement parler, ni les problèmes émotionnels ou interpersonnels propres au TDAH. Le coach va simplement aider le sujet dans une tâche précise. Il n’a donc pas comme objectif de guérir un malade, mais de résoudre un problème concret. Il va essayer avec son client quelques techniques pour améliorer un comportement. Le client devra ainsi devenir un « expert » dans ce domaine spécifique, comme l’est le coach.

Le coach travaille avec son client sur un objectif personnel et spécifique en mettant en lumière ses forces et faiblesses et en renforçant les compétences du client pour gérer des aspects pratiques de sa vie. C’est une personne qui va être avec vous, vous suivre, venir évaluer votre environnement de travail, votre appartement, pour se faire une idée de comment vous évoluez au quotidien. Un coach TDAH va s’attaquer à des problèmes concrets liés soit à la procrastination, à l’organisation ou à la planification des tâches, ou encore au manque de motivation. Il va par exemple voir avec vous quels peuvent être les moyens de vous motiver à faire telle ou telle tâche, un peu comme un coach sportif ! Certains de ces aspects se retrouvent en effet dans la TCC, mais cette dernière est beaucoup plus large, car elle vise la réduction des symptômes TDAH, ce qui n’est pas le cas du coaching. Les sessions durent une à deux heures à raison d’une fois par semaine.

Faites attention en choisissant votre coach : assurez-vous qu’il connaisse le TDAH et qu’il s’agit bien d’un coach certifié, par exemple en vérifiant s'il est affilié à une école ou une société certifiante comme l’ICF (International Coach Federation). Il y a de nombreuses personnes qui se prétendent coachs, mais qui n’ont en fait aucune expérience dans le domaine.

Les techniques de rééducation

La remédiation cognitive et le neurofeedback sont des approches de rééducation attentionnelle qui ciblent les processus neurophysiologiques qui sont censés être à la base du TDAH. Bien que les études récentes n’aient pas encore démontré avec certitude que ces méthodes soient efficaces pour réduire les symptômes TDAH, elles sont couramment utilisées en pratique et de nombreux patients disent en retirer un bénéfice. L’absence de preuve scientifique d’une efficacité ne veut pas dire que ces approches sont inutiles et ne pourraient pas marcher pour vous ! Si vous ne supportez pas les médicaments et si vous ne pouvez, pour diverses raisons, bénéficier d’une prise en charge psychothérapeutique de type TCC, essayez le neurofeedback ou la remédiation cognitive, cela pourrait vous apporter des bénéfices !

Le neurofeedback propose au sujet d’apprendre à contrôler le fonctionnement de son cerveau, et particulièrement le fonctionnement de l’attention en lui montrant en temps réel comment il fonctionne (feed-back) à partir d’une mesure neurophysiologique (le neuro de neurofeedback) : les ondes électriques produites par le cerveau. Les ondes du cerveau du sujet sont enregistrées à l’aide d’électrodes posées sur son cuir chevelu et transmises à un logiciel qui va les analyser en termes de ratio de fréquences. Puis le logiciel va retranscrire cette information sous la forme d’une image qui sera montrée au sujet. Par exemple un vaisseau qui avance si les ondes du cerveau sont compatibles avec une bonne concentration, et qui s’arrête si ces ondes indiquent que le sujet n’est pas concentré. Grâce à cette représentation, le sujet va essayer de la contrôler (faire avancer le vaisseau en l’occurrence) en faisant des efforts (par ce biais, il contrôle les ondes de son cerveau). En s’entraînant avec une difficulté croissante, le sujet arrivera de mieux en mieux à contrôler les ondes de son cerveau et donc son attention. Voir p. 128 pour des informations sur la remédiation cognitive.

Partie 3

Les stratégies au quotidien

Chapitre 7

Améliorer ses capacités d’attention

L’attention est fondamentalement liée au TDAH, le déficit d’attention en étant l’un des symptômes cardinaux. L’incapacité de porter son attention sur une certaine activité, surtout si elle est ennuyeuse, la distractibilité, l’ennui, les oublis, la difficulté à planifier, à organiser, le manque de motivation sont tous des variantes du déficit d’attention. Dans ce chapitre, nous allons voir ensemble comment améliorer votre attention au quotidien.

Porter attention à l’attention

Porter son attention à son attention est le meilleur moyen d’améliorer sa concentration, de ne pas se laisser distraire et de cette façon rester focalisé sur ce que l’on veut faire. On peut donc contrôler son attention ! Ce contrôle attentionnel permet de mener à bien des tâches complexes, de planifier, d’organiser, d’apprendre et de stocker de l’information en mémoire.

Présent à l’instant

Marc se sent stressé ce matin, il a beaucoup de choses à faire : préparer son exposé pour l’examen final des cours de perfectionnement qu’il est en train de suivre, acheter de quoi faire à manger pour ce soir pour lui et sa famille, amener les enfants à l’école et faire les paiements du mois. Quand il est ainsi stressé, Marc a tendance à procrastiner, se sentant dépassé par ce qu’il a à faire ; il préfère alors tout laisser tomber, ne rien commencer et faire quelque chose qui lui plaît : jouer sur sa tablette et consulter ses réseaux sociaux. Heureusement, Marc a récemment suivi une thérapie et appris une technique d’observation de soi. Grâce à cette technique, il s’aperçoit tout à coup qu’il est en train de se disperser, de porter son attention sur une tâche inutile au détriment des autres. Il prend alors une grande respiration, se détend, éteint sa tablette, ferme les yeux et se centre sur ses sensations corporelles : la fréquence de sa respiration, si elle est profonde ou superficielle, ses ressentis dans différentes parties de son corps, le froid et le chaud, des picotements. Il observe ses pensées sans les juger, les met de côté et revient tranquillement sur l’observation de son corps. Il fait ça dix minutes, et quand il reprend contact avec son environnement, il est détendu, tranquille, et peut enfin commencer les tâches de la journée dans l’ordre des priorités.

Comme pour Marc, une façon d’améliorer son attention réside dans un outil facile à mettre en place : la pleine conscience.

La pleine conscience

La pleine conscience, ou mindfulness, s’inspire des pratiques de méditation bouddhistes (zen, vipassanā, etc.). Il ne s’agit pas d’une technique de relaxation, mais plus d’une technique d’observation de soi, de ses pensées, de ses sensations, de ses émotions, de son environnement. Le but est de participer pleinement au moment présent par une posture active d’observation et de focalisation de son attention sur un objet soit interne (sa respiration, ses pensées comme dans l’exemple de Marc), soit externe (une orange, un café, les bruits extérieurs, etc.). Dans le cadre du TDAH, il s’agit plus spécifiquement d’observer quand l’attention s’échappe ou est attirée par un distracteur extérieur ou intérieur et de se poser les questions suivantes : où est mon attention maintenant ? Est-ce que cela correspond à mon intention de départ ?

La pratique de la pleine conscience consiste en différentes compétences :

- observer les émotions, les pensées, les sensations corporelles ;

- écrire, étiqueter, mettre un mot sur ce que l’on vient de vivre ;

- participer pleinement au moment présent, s’engager entièrement dans l’exercice, vouloir que cela marche ou du moins croire en son efficacité.

Ces compétences doivent être pratiquées de manière consciente (être dans le moment présent, une chose à la fois, ramener son attention si elle part, ne pas se laisser perturber par des pensées et les mettre de côté), non jugeante (il ne s’agit pas de réussir ou d’échouer, mais de pratiquer) et efficace (se centrer sur ce qui fonctionne afin d’atteindre son objectif, en l’occurrence réduire les difficultés attentionnelles).

Les études semblent indiquer qu’une pratique régulière de la pleine conscience permet d’améliorer son attention, ainsi que la régulation des émotions (cf. chap. 9). Essayez donc de pratiquer la pleine conscience autant que vous le pouvez. Lorsque l’on débute, il est conseillé dans un premier temps de le faire avec des objets, comme en buvant son café, en prenant une douche ou en s’appuyant contre un mur. Il existe plusieurs exercices disponibles sur internet ou via certaines applications[1], mais vous pouvez d’ores et déjà commencer avec l’exercice qui suit.

Exercice de pleine conscience : les cinq sens

Cet exercice peut facilement se pratiquer n’importe où. Tout ce dont vous avez besoin est de faire attention à votre environnement par le biais de vos cinq sens. Suivez les consignes ci-après :

1. Mettez-vous en condition pour faire l’exercice : si vous voulez vous asseoir, asseyez-vous, sinon restez debout.

2. Regardez autour de vous et portez votre attention sur ce que vous voyez. Fixez votre regard sur quelque chose que vous n’aviez pas remarqué de prime abord, comme une ombre ou une petite tache sur un mur.

3. Prenez conscience de ce vous ressentez actuellement : la texture de votre vêtement, la sensation de l’air sur votre peau ou la surface que touchent vos mains.

4. Prenez un moment pour écouter ce qu’il y a autour de vous, ne restez pas fixé sur ce que vous entendez en premier, mais attardezvous aux bruits/sons à l’arrière-plan : le chant d’un oiseau, le bruit du tramway ou du bus qui passe au loin, le bourdonnement du réfrigérateur.

5. Portez votre attention sur les odeurs qui vous entourent, qu’elles soient agréables ou non. Essayez de percevoir des odeurs que vous ne détecteriez normalement pas : l’odeur d’un arbre, du bitume, du café, etc.

6. Concentrez-vous sur une chose que vous pouvez mettre en bouche. Vous pouvez boire une gorgée d’eau, mâcher un chewinggum, manger quelque chose ou simplement remarquer le goût de la salive dans votre bouche.

N’hésitez pas à faire régulièrement cet exercice. Plus vous pratiquez, plus vous entraînez votre attention à être dans cet état de pleine conscience.

La pratique de l’attention sur l’intention

Une approche complémentaire qui peut être très utile est l’attention sur l’intention. Vous remarquerez probablement que l’esprit de cette méthode n’est pas bien différent de la pleine conscience. Cependant, elle est plus ancrée sur la difficulté à rester concentré sur une tâche donnée.

Posez votre intention

Nommez-la, représentez-la dans votre esprit. Dans le cas de Marc, dans l’exemple plus haut, il s’agissait de préparer son exposé. Cela peut être lire un livre, faire du rangement, ou toute autre chose que vous considérez comme importante. Vous pouvez y accoler une image, ou simplement vous répéter mentalement : « J’ai l’intention de… » Une fois votre intention bien notée dans votre esprit, vous pouvez commencer ce que vous voulez faire.

Identifiez les distractions

Tôt ou tard, vous allez être distrait ; les distractions sont inévitables. Ces distractions, qui sont des pensées ou des objets qui vous poussent à mener d’autres actions à court terme, vont vous éloigner de votre intention. Il faut apprendre non pas à les supprimer, mais à ne pas les suivre.

Imaginez que vous apercevez l’écran de votre téléphone qui s’allume. Vous vous dites : « Est-ce une notification de message ? D’ailleurs ma mère doit me confirmer si elle prend les enfants demain. » Observez cette distraction. Observez comme elle vous emmène loin. Vous pouvez vous aider en vous disant mentalement « distraction », ou même en faisant un petit geste (vous tenir les mains par exemple). Un patient a même proposé d’avoir un élastique autour du poignet à faire claquer quand il identifie une distraction (tout le monde n’est bien entendu pas tenu de suivre ce conditionnement punitif !).

Encore une fois, peut-être que le mot élastique que vous venez de lire vous a évoqué un souvenir… « Ça me rappelle quand on a fait du saut à l’élastique avec les copains… Mais où sont rangées les photos ? Ah, et il faut que je rappelle Fred. Mince, il m’a proposé hier par SMS d’aller voir un match, il faut que je prenne des places. » Voyez comme les distractions ont tendance à s’enchaîner, à vous détacher de votre intention. C’est pourquoi il est nécessaire de les identifier tôt, en vous disant « distraction » ! Répétez-le, tenez-vous les mains…

Répétez l’intention

Ensuite, répétez-vous votre intention : « Je veux faire mon exposé », « Mon intention est de… ». Puis revenez-y, en vous félicitant d’avoir identifié la ou les distractions.

Mémo attention à l’intention

1. Se dire son intention : avec votre voix intérieure, en visualisant, en se rappelant pourquoi c’est important pour vous.

2. Observer les distractions : par un mot, un geste. Les accepter, mais ne pas les suivre. Ou se rendre compte qu’on a commencé à les suivre.

3. Retourner à l’intention : aussi par un mot, une phrase.

4. Se féliciter de ne pas avoir suivi la distraction !

Éloigner les sources de distraction dans son environnement

Notre environnement est source de distraction et on a tendance à l’oublier ! Ainsi, travailler avec trop de bruit autour de nous, ou avec des stimuli visuels qui viennent nous perturber est difficile et d’autant plus difficile si l’on a un TDAH. Il s’agira alors d’analyser son environnement et de voir ce qui peut être amélioré ou non. Voici quelques stratégies qui pourraient vous inspirer, essayez-les et regardez ce qui marche pour vous.

Se débarrasser du bruit ou du silence environnant

Pour travailler, aménagez-vous un endroit calme avec peu de distracteurs sonores. Évitez, dans la mesure du possible, de travailler en open space. Fermez la porte de votre bureau, surtout si elle donne sur un couloir ou sur la photocopieuse qui marche constamment. Au travail faites-en sorte de ne pas être dérangé par des collègues, à la maison n’hésitez pas à demander à vos proches de faire moins de bruit.

Il peut parfois être utile, si votre activité l'y autorise, de travailler depuis la maison pour autant que cela ne soit pas source d’une plus grande distraction. Cela pourrait vous permettre de travailler dans des horaires plus adaptés pour vous, en début de soirée par exemple. Essayez les bouchons auriculaires si vous les supportez ! Mettez votre téléphone sur silencieux !

À l’inverse, un environnement trop calme peut aussi être source de distraction. Il s’agira donc de trouver le meilleur équilibre pour vous. L’utilisation de bruit blanc (cf. encadré ci-après) peut dans ce sens être très profitable. Il s’agit alors de reproduire un environnement sonore de fond (comme la pluie qui tombe, le bruit de vagues) qui permet de s’affranchir d’autres bruits qui viendraient perturber l’esprit. Certains patients TDAH sont ainsi surpris de pouvoir mieux travailler dans un restaurant, un café ou avec de la musique (sans parole bien sûr). Cela est tout naturel, car le bruit que font les gens autour de nous (s’ils sont suffisamment nombreux bien sûr) s’apparente à un bruit blanc.

La loi de Yerkes et Dodson et le bruit blanc

Si les bruits ou les images peuvent distraire, l’absence totale de stimulations peut aussi être délétère. Des études montrent qu’il existe chez tout le monde une relation inverse entre le degré de stimulation sensorielle et les performances cognitives. Il s’agit de la loi de Yerkes et Dodson selon laquelle un degré moyen de stimulation est favorable, mais les performances décroissent avec l’augmentation des stimulations au-delà de ce degré moyen (ou la diminution des stimulations en deçà de ce degré moyen). En revanche chez les enfants avec TDAH, les performances sont meilleures avec un niveau de stimulation plus élevé. Cela pourrait expliquer pourquoi les enfants ont tendance à bouger et à gigoter, comme s’ils essayaient d’améliorer leur attention. Cela peut aussi expliquer pourquoi les personnes avec TDAH ont une préférence pour travailler dans un environnement assez bruyant (mais comme elles ne se rendent pas toujours compte des mécanismes, elles peuvent du coup forcer un peu sur la dose et être plus distraites !).

Enfin, cela pourrait aussi expliquer pourquoi le bruit blanc serait utile à la concentration. Le bruit blanc est un son composé de manière homogène de toutes les fréquences sonores, des plus graves aux plus aiguës, qui ressemble au son d’une radio réglée sur une fréquence où il n’y a pas d’émission. Vous pouvez facilement trouver des exemples de bruit blanc sur internet dans des plateformes de vidéos.

Schéma 5. Courbe de Yerkes et Dodson

Utiliser les sons pour se rappeler ce que l’on a à faire

Il peut être utile d’utiliser une alarme à intervalle régulier (toutes les 20 minutes par exemple) pour vous donner un rythme dans votre travail, vous rappeler d’être attentif à votre attention, mais aussi pour vous rappeler de faire des pauses et ainsi éviter l’hyperfocalisation. Vous pouvez aussi utiliser la méthode Pomodoro (cf. encadré page 121), qui permet de diminuer la procrastination.

Si vous êtes distrait en conduisant, utilisez une alerte pour vous rappeler que vous allez trop vite par exemple (parfois disponible sur certaines voitures ou GPS), ou tout simplement un bip à intervalle régulier pour vous rappeler de vous observer et de voir si votre attention est toujours là. Votre conduite, l’éveil et l’attention vont de pair avec une conduite responsable.

Se débarrasser des distracteurs visuels et augmenter l’attention visuelle aux choses pertinentes

Le meilleur moyen de se débarrasser des distracteurs visuels est de faire du rangement. Il existe plusieurs méthodes (choisissez celle qui vous convient le mieux). L'une d'elles est la KonMari, développée par Marie Kondō, essayiste japonaise spécialisée dans le rangement et qui pourrait vous inspirer. Les règles de cette méthode sont relativement simples et vous pouvez retenir les grands points suivants.

La méthode KonMari

1. Visualisez votre environnement de rêve : un endroit où vous pouvez avoir accès rapidement aux choses dont vous avez besoin et que vous aimez.

2. Faites le tri par catégorie et non par emplacement : vêtements, livres, objets à haute valeur sentimentale, etc.

3. Choisissez ce que vous voulez garder et n’hésitez pas à jeter !

4. Attribuez un endroit à chaque chose (si on ne sait pas où va un objet, l’encombrement reviendra vite). Mettez les objets d’un même type au même endroit, et ne multipliez pas les espaces de rangement. Utilisez des boîtes avec des étiquettes dessus, cela permet aussi de retrouver plus facilement ses objets !

Vous pouvez également suivre les conseils ci-après.

- Installez une boîte à l’entrée de votre domicile pour y déposer systématiquement vos clefs et votre portefeuille. C’est une stratégie relativement simple, mais d’une extrême efficacité pour ne pas les perdre.

- Ne travaillez pas avec votre téléphone à côté de vous ou désactivez les notifications ; débranchez internet si vous pensez que vous seriez tenté d’aller naviguer sur le web ; désactivez l’arrivée des courriels ; voire utilisez le mode « Avion » si vous ne voulez absolument pas être dérangé. De façon générale, pensez à le mettre en mode « Silencieux ».

- N’installez pas votre bureau face à une fenêtre, qui est source d’une grande distractibilité (oiseaux qui passent, enfants qui jouent dans la rue, etc.).

- Utilisez des supports colorés ou visuels (Post-it, par exemple) pour capter votre attention et vous rappeler ce que vous avez à faire. Par exemple, vous pouvez afficher une feuille au-dessus de votre bureau avec la mention « Range ton bureau ! » ou « Concentre-toi ! ». Évitez de noter sur votre main les informations que vous ne voulez pas oublier : vous ne pouvez pas être sûr que l’inscription ne va pas s’effacer au cours de la journée !

- Si vous portez des lunettes pour lire, n’oubliez pas de les mettre, et optez pour une bonne luminosité. Assurez-vous que votre téléphone est chargé si vous l’utilisez comme outil pour vous rappeler des choses (mais n’oubliez pas dans ce cas de désactiver les notifications des diverses applications de votre smartphone, surtout celles liées à la réception des messages…).

- Faites des listes de courses pour ne rien oublier et ne pas perdre un temps considérable dans le magasin à chercher ce que vous voulez acheter. Organisez votre liste de courses par aliments ou catégories : légumes, fruits, viande, poisson, biscuits, surgelés, etc.

Améliorer le confort : ni trop ni pas assez !

Organisez-vous un espace de travail qui favorise la concentration ! Ayez une bonne chaise sur laquelle vous pouvez bouger, vous détendre. Si vous êtes hyperactif, vous pouvez utiliser un ballon de gymnastique comme chaise de bureau. Si vous perdez l’alerte, l’éveil, levez-vous, tournez en rond, sautez sur place, frappez vos deux mains fort devant votre visage… En résumé, activez-vous si vous observez que vous êtes en train de vous endormir. Ne travaillez pas sur votre lit !

Ce qui a marché pour moi

Trouvez vous-même ce qui marche pour maintenir votre niveau d’alerte. Testez les options ! Ce n’est pas grave si cela ne marche pas du premier coup, réessayez quelquefois ou choisissezen une autre. Notez ci-dessous ce qui a marché pour vous.

- Au travail

- À la maison

- Avec les amis

Voici d’autres exemples de ce qui peut être changé pour indirectement améliorer votre attention.

Schéma 6. Stratégies d’amélioration de l’environnement par l’utilisation des cinq sens

La vue

1. Videz la pièce/le bureau de ce qui est inutile, encombrant ou de ce qui vous distrait (écran, téléphone portable, photos, magazines, posters, désordre, etc.).

2. Disposez votre bureau de manière optimale (évitez de le mettre face à la fenêtre si vous avez tendance à rêvasser ou à vous laisser distraire par la vue des oiseaux ou des personnes qui passent dans la rue).

3. Mettez de la couleur, surlignez, encadrez ce dont vous voulez vous rappeler.

4. Utilisez des Post-it, des messages pour vous inciter à vous concentrer (« Arrête de rêver! », « Concentretoi  ! »).

5. Évitez de travailler dans des environnements visuellement trop stimulants (centre commercial, éclairage trop intense, télévision allumée, téléphone qui reçoit des messages, etc.).

L’ouïe

1. Favorisez un environnement sonore pondéré ni trop bruyant ni trop peu sonore (une absence totale de bruit diminue aussi l’attention : essayez de travailler au café plutôt que dans une bibliothèque trop silencieuse ; à l’inverse évitez les lieux de passage trop bruyants).

2. Travaillez seul ou osez demander aux autres de faire moins de bruit.

3. Mettez de la musique de préférence sans paroles ou utilisez un bruit blanc pour masquer les autres stimuli sonores.

4. Utilisez des bouchons d’oreille ou un casque si vous les supportez.

5. Mettez votre téléphone en mode silencieux et désactivez les notifications Push des diverses applications.

6. Programmez une alarme (toutes les 20 minutes par exemple) pour vous assurer que vous êtes toujours concentré ou que vous êtes toujours en train de faire ce que vous vous étiez fixé comme objectif.

7. Faites du bruit si le niveau d’alerte/éveil diminue (chantez à voix basse ou allez discuter avec quelqu’un, lisez à haute voix).

Le toucher

1. Observez votre besoin de bouger ou au contraire votre tendance à l’endormissement (le besoin de bouger ou la tendance à la somnolence entravent l’attention, surtout lorsque l’on est obligé de rester assis. Trouvez un endroit confortable où vous êtes à l’aise, ayez une chaise confortable sur laquelle vous pouvez bouger d’avant en arrière, tourner, un coussin à air sur votre chaise de bureau ou un ballon de gymnastique pour vous asseoir dessus).

2. Occupez vos mains en tenant un objet, en pétrissant une balle antistress, en dessinant pendant que vous écoutez un cours par exemple.

3. Faites du sport ou une activité physique avant de commencer une tâche qui demande de la concentration.

4. N’hésitez pas à vous lever, à vous étirer, à sautiller, à faire le tour de la pièce dans laquelle vous travaillez. Il peut être très utile d’apprendre en marchant (cela maintient le niveau d’alerte/d’éveil à un niveau optimal)

L’odorat et le goût

Utilisez vos autres sens pour améliorer votre attention en maintenant votre niveau d’éveil ou en favorisant un environnement agréable (mâchez un chewing-gum, brûlez de l’encens, buvez un thé ou un café, etc.).

Les exemples donnés visent à maintenir un niveau d’éveil/d’alerte optimal (ni trop éveillé ni trop endormi).

L’économie de l’attention

Nous vivons aujourd’hui dans une société où l’abondance est la règle. Vous voulez vous distraire et regarder un film ? Le choix est plus que large : cinéma, télévision, plateforme de séries et de téléchargement, etc. Mais on ne peut pas tout regarder ! Quel est donc le facteur limitant ? C’est votre attention, votre capacité à choisir quelque chose. Ce n’est pas la disponibilité du produit, mais la disponibilité de votre attention.

Les entreprises et commerciaux l’ont bien compris, et tentent par tous les moyens, plus ou moins subtils, de capter votre attention. La question n’est pas de juger ce phénomène, dont on pourrait débattre les aspects positifs et négatifs, mais de bien le connaître afin de mieux le maîtriser. Voici quelques exemples des techniques utilisées pour capter votre attention, fondées sur la façon dont votre attention fonctionne. Rappelez-vous que votre attention est captée quand un stimulus est intense, nouveau et saillant.

L’intensité

Si le niveau sonore d’une publicité à la radio est limité par la réglementation, il est en revanche possible de rendre les choses subjectivement plus intenses sans envoyer pour autant plus de décibels. Pour ce faire, le son est saturé, c’est-à-dire que toutes les baisses de volume sonore sont lissées : au lieu que les moments de silence soient à 40 dB, le son est en permanence à 80 dB. Ainsi, sans dépasser le seuil réglementaire, le son d’une publicité dépasse tous les autres et semble plus fort.

La nouveauté

Afficher tout simplement le mot « nouveau » a un effet sur le fait de capter notre attention.

La saillance

Cela veut dire que le stimulus sort nettement de son contexte. Prenez votre smartphone. Il est éteint, posé un peu plus loin sur la table. Une notification arrive, l’écran s’allume. Vous le voyez alors que la modification physique dans votre champ visuel est minime ! Votre smartphone est un objet personnel considéré comme important, et en plus il y a un changement de contraste majeur et brutal : votre attention est automatiquement captée ! Essayer d’utiliser votre smartphone en mode noir et blanc (il existe de telles options curieuses dans les options d’accessibilité, « filtre de couleur », ou via des applications). Observez comme l’envie d’utiliser votre smartphone diminue d’un coup ! Vous pouvez vous amuser à observer tous ces petits trucs qui tendent à capter votre attention. Bonne recherche !

Ces constatations ont poussé certains à suggérer d’avoir, à l’instar de l’hygiène alimentaire, une hygiène de l’attention. Pour éviter la junk-food, ou malbouffe, les plats industriels et les additifs, on peut préférer manger bio, le slow-fooding, prendre le temps de cuisiner. De la même manière, on peut tenter de contrôler la junk-attention en prenant soin de nos stimulations et en visant une slow-attention : choisir des contextes qui ne sont pas surstimulants, limiter tout ce qui nous distrait, empêcher le multitasking… Certains vont même jusqu’à proposer une « écologie » de l’attention qui viserait à améliorer notre environnement attentionnel à tous…

Veillez à votre traitement

Pour être concentré, avoir une bonne attention, il s’agira de ne pas oublier de prendre son traitement. Si vous avez tendance à l’oublier trop fréquemment, pensez peut-être à utiliser un pilulier.

Augmenter sa motivation

L’attention et la motivation sont étroitement connectées : avoir de l’intérêt pour une tâche fait qu’il sera beaucoup plus facile de la commencer, d’y porter attention sur une longue durée et donc de la terminer. À l’inverse, si une tâche est ennuyeuse ou peu motivante, il sera difficile de la commencer ou de la poursuivre, ce qui se traduira par de la procrastination. Ce manque de motivation peut également se traduire par de l’endormissement ou par un besoin impérieux de bouger, surtout si la tâche est perçue comme ennuyeuse et sans récompense immédiate à la clef. Il existe deux principaux types de motivation : la motivation extrinsèque et la motivation intrinsèque.

Motivations extrinsèque et intrinsèque

La motivation extrinsèque comprend tout phénomène extérieur qui vient renforcer ou diminuer l’accomplissement de la tâche. Il s’agit des conséquences directes qui suivent l’accomplissement d’une tâche : « Si je range mes affaires à la maison, mon/ma conjoint(e) sera content(e) et me permettra de faire du sport ou de boire un verre avec mes amis », etc. La motivation extrinsèque est dépendante de facteurs extérieurs, ce qui limite son pouvoir.

La motivation intrinsèque est la motivation directement liée au plaisir ou à la satisfaction à faire la tâche en elle-même : « Je me sens bien quand je fais du repassage, cela me permet de ne pas penser et ça me détend. » Ce type de motivation permet non seulement de démarrer aisément une tâche, mais aussi de rester concentré sur celle-ci et de pouvoir la terminer. Plus encore que le plaisir, la satisfaction ou l’accomplissement sont des renforçateurs très puissants : ce que l’on fait a du sens. Poussée à l’extrême, la motivation intrinsèque pose en revanche le problème de l’hyperfocalisation, c'est-à-dire que les patients qui prennent trop de plaisir à une tâche vont bien évidemment avoir de la peine à la lâcher.

Ces deux types de motivation sont particulièrement intéressants si on les considère sous l’angle de la non-réalisation d’une tâche pénible. En effet, ne pas faire une tâche nous évite un effort pénible ainsi que l’émotion négative qui peut y être associée. On est donc renforcé à ne pas exécuter cette tâche. Par ailleurs, la frustration, la culpabilité, le sentiment d’incompétence qui peuvent découler du fait de ne pas avoir accompli la tâche, favorisent encore plus l’évitement et diminuent davantage la motivation. En outre, on ne bénéficie pas des conséquences émotionnelles positives de l’accomplissement de cette tâche (fierté, joie, félicitations de l’entourage, etc.).

Stratégies d’augmentation

Les stratégies pour augmenter la motivation intrinsèque et extrinsèque sont multiples, nous allons en parcourir quelques-unes ensemble.

Privilégiez les étapes courtes sur une courte durée

Cela facilite non seulement l’entrée dans la tâche, mais également sa finalisation. L’idée est de pouvoir fractionner une tâche qui semble irréalisable en petites parties réalisables et d’ainsi pouvoir faire l’expérience agréable d’avoir fini une tâche. Cela augmente secondairement la motivation pour se lancer dans la tâche qui suit. Si, malgré le découpage de la tâche, vous n’arrivez toujours pas à démarrer, c’est que cette dernière n’a pas été suffisamment séquencée. Il s’agira donc de la fractionner encore plus jusqu’à ce que la première étape soit franchie. Planifiez des étapes réalistes qui ont des chances d’être faites ! Et n’oubliez pas de vous récompenser en faisant des pauses.

La méthode Pomodoro

Il existe une méthode structurée pour cela : la méthode Pomodoro. En gros, il s’agit d’utiliser un minuteur pour délimiter la durée de la tâche : pas trop courte, mais pas trop longue non plus. Choisissez une activité, mettez le minuteur en marche (20 minutes par exemple), travaillez sur la tâche puis arrêtez-vous quand le minuteur sonne, faites une pause (pas plus de 5 minutes), puis refaites une session avec le minuteur et ainsi de suite. N’enchaînez pas plus de quatre sessions d'affilée sans faire une grande pause ! N’hésitez pas à vous accorder des récompenses (petites pour les petits efforts, comme aller prendre l’air, discuter avec un ami ou prendre un café, et plus grandes pour les efforts plus importants, lorsque vous avez atteint votre objectif final par exemple, comme aller au cinéma, vous faire un bon repas). Rappelez-vous que la récompense peut ne pas être matérielle. Avoir accompli une tâche pénible fait que vous êtes moins tendu, moins irritable, et votre entourage pourra peut-être le ressentir.

Commencez par ce qui est difficile, fixez-vous des challenges

Commencez toujours par ce qui est le plus difficile, pénible, puis alternez avec une chose plus sympa, facile, et n’oubliez pas de respecter vos priorités. Se fixer également des challenges peut être intéressant, comme chronométrer le temps que l’on met à effectuer une tâche, quitte à choisir un objectif parfois un peu irréalisable : « Tiens, si j’effectuais cette tâche en une heure, on va voir si j’en suis capable ! » Encouragez-vous comme un sportif de haut niveau, comme si vous étiez votre propre entraîneur : « Allez, vas-y, tu peux le faire ! »

Soyez curieux et changez de paradigme

Soyez curieux : « Je ne connaissais pas cela, c’est intéressant ! », cela vous permet de sortir de la routine. Changez de paradigme : au lieu de penser à la pénibilité de la tâche, pensez au temps que cela prend : ranger ses chaussures en rentrant à la maison est pénible, mais ne prend que dix secondes.

Utilisez la méthode Pomodoro

Pomodoro veut dire “tomate” en italien… Pourquoi ce nom ? En fait c’est Francesco Cirillo, l’inventeur de cette redoutable méthode anti-procrastination, alors qu’il était étudiant, qui utilisait un minuteur de cuisine en forme de… tomate. Selon cette méthode, un “pomodoro” est l’intervalle de temps passé à réaliser une tâche. Il est indivisible et dure 25 minutes (selon la méthode originelle, mais vous pouvez l’adapter à vos capacités d’attention). Chaque tâche, dans sa planification, est divisée en un certain nombre de pomodoros (pomodori pour les italophones…). Un repos de 5 minutes, pas plus, sépare les pomodoros consécutifs. Quatre pomodoros forment une série. Un repos plus long (15-30 minutes) est pris entre les séries.

À vous de jouer, munissez-vous d’un minuteur, d’une feuille et d’un feutre et suivez les étapes ci-après !

1. Décidez de la tâche à accomplir

Il est très important de bien la choisir et de commencer sa période de travail par la tâche la plus importante et non celle qui paraît la plus urgente. Écrivez la tâche sur une feuille, puis estimez le temps en pomodoros : représentez ce temps sur votre feuille avec des petits cercles (O) regroupés par groupes de 4.

2. Réglez la minuterie

Classiquement à 25 minutes, mais 15 minutes peuvent être plus pertinentes si vous avez des troubles importants de concentration. Un minuteur mécanique évite toute distraction, mais votre smartphone peut faire l’affaire si vous le mettez en mode “Avion”.

3. Travaillez sur la tâche jusqu’à ce que la minuterie sonne

Si une distraction apparaît dans votre tête, écrivez-la sur votre feuille puis revenez immédiatement à votre tâche. Vous pouvez renforcer cette partie avec la méthode “Attention sur l’intention” (p. 110-111).

4. À la fin du temps, colorez l’un des petits cercles.

Si vous êtes interrompu au milieu d’un pomodoro, dans un cas de force majeure (!), recommencez le pomodoro du début !

5. Si vous êtes au milieu d’une série de 4, faites une courte pause de 5 minutes, puis repassez à l’étape 2.

6. Après un cycle de 4 pomodoros, prenez une pause plus longue de 15-30 minutes.

Réinitialisez ensuite votre compteur à zéro, puis passez à l’étape 1 ou 2. Vous pouvez aussi analyser vos difficultés d’estimation du temps !

La méthode peut être utilisée pour améliorer une to-do list : planifier plusieurs tâches pour une journée, en respectant leur degré d’importance et d’urgence (cf. matrice d’Eisenhower, chap. 8). Voici un exemple pour une matinée bien remplie !

1. Rédiger la note de synthèse d’un article (le truc sur lequel je procrastine le plus, 2 h 30 environ) : O O O O O O

2. Écrire le mail pour le responsable de mon master (urgent, mais moins important) : O

3. Corriger l’orthographe du mémoire de Jeanne (j’aime ça, ça me détend, mais ce n’est pas ma priorité) : O O

Améliorer la mémoire

Il existe différents types de mémoire répartis dans deux grands groupes qu’il vaut la peine de revoir ici brièvement, même s’ils ne sont pas forcément touchés dans le TDAH : la mémoire à long terme et la mémoire à court terme.

Mémoire à long terme et mémoire à court terme

La mémoire à long terme est elle-même composée de deux types.

- La mémoire dite déclarative ou explicite : c’est la mémoire des souvenirs (ses dernières vacances) et celles des faits (le nom de ses parents, de la ville dans laquelle on habite, de la capitale de la France). Cette mémoire est relativement peu touchée dans le TDAH.

- La mémoire dite non déclarative ou procédurale : il s’agit de la mémoire des savoir-faire et des automatismes, comme jouer du piano ou de la guitare, faire du vélo ou écrire. Cette mémoire est également peu touchée dans le TDAH.

La mémoire à court terme comprend la mémoire de travail : c’est la capacité de garder en mémoire une information récemment acquise tout en gardant le flux de ce que l’on est en train de faire. Par exemple chercher un objet perdu tout en entretenant une conversation avec quelqu’un. Typiquement la difficulté d’attention soutenue est liée à la mémoire de travail qui, elle, est touchée dans le TDAH.

Le nom des gens

Éléonore, 35 ans, souffre d’un TDAH qui a été récemment diagnostiqué. La première fois qu’elle a consulté un médecin pour ses difficultés attentionnelles, c’était avant tout pour des problèmes de mémoire : « Docteur, j’ai l’impression que j’ai la maladie d’Alzheimer. Je suis incapable de me rappeler le nom des gens et cela devient de mal en pis chaque année ! » Il est vite apparu, au fil de l’entretien, que ses difficultés de mémoire n’étaient pas nouvelles et qu’elles découlaient de difficultés attentionnelles qui faisaient qu’Éléonore avait de la peine à enregistrer le nom des personnes qu’elle rencontrait, car elle n’écoutait tout simplement pas ou ne portait pas attention à ce qui lui était dit.

C’est la mémoire de travail qui est typiquement en cause dans l’exemple d’Éléonore. Il s’agit d’un problème d’enregistrement et d’encodage de l’information : ce qui n’est pas perçu (attention) n’est pas mémorisé !

Utiliser l’association ou des éléments extérieurs

On peut améliorer la mémoire de travail en associant une information que l’on veut apprendre à une information plus significative pour soi. Pour se rappeler le nom d’un collègue, on peut par exemple l’associer à une autre personne qui porte le même prénom ou l'imaginer dans une scène où on l’imagine nu. On peut aussi associer une information à une odeur (le prénom Jean avec l’odeur de citron), car plus il y a de sens mobilisés, meilleurs seront l’encodage, le stockage et la capacité de récupérer cette information. L’association d’un élément nouveau à un élément connu et signifiant, éventuellement sous forme scénarisée, rappelle les méthodes classiques de mémorisation des anciens, dont le fameux théâtre de Giulio Camillo dans son projet d’« art de la mémoire »[2] : il est plus facile de retenir les événements ou de retrouver de l’information s’ils sont émotionnellement connotés, que ce soit positivement ou négativement. C’est ce qui explique que beaucoup de personnes se remémorent où elles se trouvaient lorsque les tours du World Trade Center à New York sont tombées.

Pour améliorer la mémoire de travail et par extension la mémoire à long terme (stockage et récupération de l’information), il peut aussi être utile d’utiliser des éléments extérieurs : par exemple disposer une boîte à l’entrée de son appartement pour se rappeler où l’on a mis ses clefs, faire des listes de courses pour ne pas oublier un aliment, demander à quelqu’un de nous rappeler ce que l’on a à faire, etc. Les outils de planification sont également très utiles, comme un agenda, un calendrier pour se souvenir les dates d’anniversaire ou les vacances. Pour mémoriser plus aisément les informations, on peut aussi se les répéter à plusieurs reprises, dans sa tête. Il y a aussi des moyens mnémotechniques qui nous permettent de garder en mémoire plus facilement des informations, comme les numéros de téléphone : il est plus aisé de se rappeler le numéro 04 25 36 45, etc., que la suite de chiffres 04253645. Et pourquoi ne pas utiliser la technique du palais de la mémoire, ou méthode des Loci[3], connue depuis l’Antiquité, où les éléments à mémoriser sont associés à une pièce située dans un palais que l’on visite en le parcourant mentalement…

Toutes ces techniques peuvent être proposées avec l’aide structurée d’un neuropsychologue, qui proposera des exercices de rééducation adaptés à vos déficits cognitifs mesurés : c’est la remédiation cognitive.

La remédiation cognitive

La remédiation cognitive a tout d’abord été utilisée pour améliorer la mémoire et l’attention (ou tout autre trouble cognitif) dans des pathologies psychiatriques très invalidantes et chroniques comme la schizophrénie ou l’autisme, ainsi que chez des personnes ayant eu des accidents vasculaires cérébraux ou des traumatismes crâniens. Elle a ensuite été étendue aux patients souffrant de TDAH, avec des succès quelque peu mitigés.

Les programmes de remédiation cognitive utilisent généralement une interface informatisée. Le traitement dure souvent au moins trois mois, avec une fréquence variable, mais la plupart du temps au minimum une fois par semaine. Il s’agit d’exercices pratiques qui demandent au sujet de mettre en place des stratégies cognitives pour résoudre des problèmes, en espérant que ces nouvelles stratégies apprises lors de ces exercices vont se généraliser dans sa vie quotidienne. On essaie de cette façon de surmonter des difficultés d’apprentissage en entraînant des habiletés cognitives de base spécifiques, par le biais d’exercices répétés de difficultés croissantes. Par exemple, si l’on veut tester et entraîner la flexibilité mentale ou cognitive (la capacité de changer de focus attentionnel d’une chose à une autre), on peut demander au sujet de regarder l’image ci-dessous et de dire ce qu’il voit.

On peut observer non seulement deux visages, mais également une coupe.

Si l’on cible l'amélioration de la mémoire, on peut demander au sujet de mémoriser le dessin ci-dessous puis de le reproduire, et cel avec des niveaux de difficulté croissants.

Ou encore si l’on teste ou que l’on veuille améliorer les capacités de planification et d’organisation, on peut demander au sujet de compter le nombre de cubes présents dans le dessinci-dessous.

Généralement, le premier exercice est très facile (par exemple décrire les images que l’on voit sur l’écran : une bouche, une abeille, etc.), puis cela devient de plus en plus difficile (trouver un nom de plante, de ville, de sport, etc. commençant par la même lettre de l’alphabet), et ainsi de suite.

La remédiation cognitive se fait idéalement sous la supervision d’un neuropsychologue. Cela est souvent très « scolaire » et exigeant, mais pourrait être efficace pour certaines personnes souffrant de TDAH. Vous pouvez demander l'avis de votre médecin.

Réduire les facteurs de vulnérabilité en favorisant une bonne hygiène de vie

La capacité attentionnelle est très liée aux facteurs environnementaux ou à l’environnement dans lequel on évolue. Cet aspect n’est pas à négliger, et améliorer son hygiène de vie est une priorité pour toute personne souffrant d’un TDAH. L’amélioration du sommeil et des habitudes alimentaires peut en soi être suffisante pour permettre de fonctionner normalement, et possiblement se passer de médicament.

Améliorer le sommeil

Il s’agit d’abord d’observer l’ergonomie de votre chambre à coucher : emplacement pas trop bruyant, pas trop chaud, bon matelas, etc. Puis d’examiner la manière dont vous vous endormez et votre rythme de sommeil.

L’endormissement

Sans compter les moutons...

Malgré les différents traitements essayés, Paul se plaint toujours d’une fatigue et d’un manque de motivation qui le handicapent beaucoup. Un jour, au détour d’une consultation, il parle de ses difficultés de sommeil, qu’il n’avait jamais évoquées car il n’en voyait pas trop l’intérêt. Mais en fait, il s’endort très tard : « Je suis trop stimulé le soir, j’ai plein de pensées qui me viennent à l’esprit et dans ces moments j’utilise mon téléphone portable pour m’occuper et vider mon cerveau. » Paul joue ainsi sur son téléphone, se balade sur Facebook, WhatsApp, Twitter : « J’ai toujours un pote qui est réveillé, donc on discute ensemble, ça me détend. » Il regarde également des documentaires sur YouTube, puis il en profite pour regarder ses mails et répondre à quelques messages qu’il a reçus dans la journée. Paul s’endort ainsi vers 2 h-2 h 30 puis doit se lever à 6 h 30. On réalise bien d’où peut venir sa fatigue, vu qu’il ne dort en moyenne que quatre à cinq heures par nuit. Il est alors décidé de mettre l’accent sur son hygiène de sommeil : arrêter les écrans le soir, se préparer à aller au lit, prévoir un rituel d’endormissement. Au bout de quelques mois, et de beaucoup d’efforts, Paul réussit finalement à réguler son sommeil. Depuis qu’il dort mieux, il est moins fatigué et il a l’impression qu’il se concentre mieux, que les tâches qu’il trouvait ennuyeuses jusqu’ici ne le sont plus, comme si son trouble avait disparu ou en tout cas en partie. Lorsqu’il prend son traitement, ce dernier est plus efficace, il a maintenant l’impression que cela l’aide beaucoup.

L’exemple de Paul montre toute l’importance du sommeil dans le TDAH et comment ce trouble peut être majoré par une mauvaise hygiène en la matière. Le sommeil est en effet souvent très difficile chez les personnes souffrant d’un TDAH et on estime qu’environ 80 % des patients souffrant d’un TDAH ont des problèmes de sommeil à des degrés divers. Les causes peuvent être multiples.

Les problèmes peuvent avant tout être dus à un état d’éveil augmenté en début de nuit, comme dans l’exemple de Paul. La personne a un flux de pensées dont il n’arrive pas à se débarrasser, ce qui engendre une difficulté d’endormissement. Nombreuses sont ainsi les personnes TDAH qui ont pris l’habitude de travailler plutôt la nuit ou qui commencent à s’activer en fin de journée. Le soir est en effet plus tranquille, plus calme, avec moins de distracteurs externes. L'ennui est que cela engendre un décalage de phase avec une fatigabilité diurne et une péjoration de l’attention la journée.

Schéma 7. Le cercle vicieux du décalage de phase

Décalage du sommeil le soir avec endormissement trop tardif.

Les pathologies du sommeil comme le syndrome des jambes sans repos, relativement fréquent dans le TDAH, peuvent empêcher l’endormissement, de même que les problèmes psychiatriques comme la dépression ou un trouble anxieux. La prise de psychostimulants trop tardive peut également gêner l’endormissement. Paradoxe, certains patients prennent précisément une petite dose de psychostimulant le soir afin de limiter l’excitation ou le flux de pensées pour pouvoir s’endormir. Il s’agira d’évaluer de manière individuelle les heures de prises de ces traitements. Enfin, la consommation de toxiques, en particulier l’alcool, peut perturber le sommeil. Il importe donc d’évaluer avec votre médecin quelle est la cause précise de vos difficultés de sommeil afin d’opter pour le traitement le plus adapté.

La qualité du sommeil

Beaucoup de patients avec TDAH ont un sommeil agité ou peu réparateur. Il faudra en rechercher les causes, avec l’aide d’un spécialiste : apnées du sommeil, mouvements périodiques du sommeil… (voir p. 70).

Préparez votre endormissement !

Le sommeil est donc crucial et le sommeil, ça se prépare !

Ayez des soirées calmes, tranquilles, ne commencez pas à travailler trop tard.

Évitez les écrans, surtout ceux avec une lumière bleue. La lumière bleue diffusée par les smartphones ou les tablettes perturbe en effet la sécrétion de mélatonine, une hormone fabriquée par votre cerveau le soir qui favorise le sommeil. Vous pouvez installer un filtre à lumière bleue, mais de manière générale ne jouez pas sur votre smartphone ou votre tablette avant le coucher, car cela vous garde actif et éveillé (activité motrice augmentée, activation émotionnelle, etc.). Éteignez votre télévision tôt, surtout s’il s’agit d’une télévision grand écran avec une forte luminosité et des haut-parleurs puissants.

Ayez un rituel de sommeil : se relaxer, prendre un bain, une douche, se brosser les dents, lire un livre, faire une petite balade relaxante, boire une tisane, etc.

Évitez de prendre des médicaments sans avis médical. Votre médecin vous conseillera peut-être la mélatonine, disponible aisément et qui n’a que très peu d’effets secondaires.

Opter pour un rythme de sommeil régulier

Il est conseillé de garder un rythme du sommeil strict, d’avoir des heures de coucher et de lever régulières. N’allez pas vous coucher trop tard, observez de combien d’heures de sommeil vous avez besoin et calculez à quelle heure vous devez aller dormir, sachant qu’il faut à peu près trente minutes pour s’endormir. Par conséquent, si vous devez vous réveiller à 7 heures et que vous avez besoin de huit heures de sommeil, il faudra aller au lit à 22 h 30 au plus tard et faire les rituels de sommeil dès 22 heures. Soyez attentif à cela et prévoyez assez de temps ! Si vous n’arrivez pas à vous endormir au bout de vingt à trente minutes, levez-vous et faites une autre activité pendant quinze à vingt minutes, puis essayez d’aller vous rendormir. Évitez dans la mesure du possible les siestes pendant la journée.

Mémo sommeil

Afin de vous aider à évaluer concrètement votre sommeil, voici un agenda qui va vous permettre d’identifier sur une semaine les difficultés présentes et les manières d’y remédier.

Exemple

Lundi

Mardi

Sieste

14 h-15 h

Non

Prise de substances psychoactives  (café, alcool, thé, cannabis, drogues, etc.)

café à 18 h

cannabis à 22 h

Traitement pour le TDAH  (heure de la prise)

à 13 h

Non

Évaluation de la qualité de l’attention durant la journée (de 0 à 10)

5

2

Dernier repas  (quoi, heure)

pâtes à 22 h

hamburger à minuit

Dernière(s) activité(s) de la journée

internet

internet

Heure de coucher

1 h 30

2 h

État au coucher (agité, calme, tendu, etc)

agité

calme

Heure d’endormissement

pas avant 2 h 30

2 h

Réveils nocturnes

non

oui

Heure de réveil

9 h

10 h

Estimation du nombre d’heures de sommeil

6 h

6 h

Évaluation de la qualité du sommeil  (de 0 à 10)

4

5

Dans cet exemple on voit que la personne a un décalage de phase, c’està-dire qu’elle décale les heures de sommeil avec une qualité du sommeil qui est très médiocre. Cela peut être en lien avec l’heure de repas trop tardive le soir, la prise de traitement trop tard dans la journée (pour le lundi), ou encore le fait qu’elle fume du cannabis ou joue sur internet le soir. Il s’agira pour cette personne de voir comment elle peut modifier ces comportements. Maintenant, à vous de jouer !

Heures

Lundi

Mardi

Mercredi

Jeudi

Vendredi

Samedi

Dimanche

Vous pouvez télécharger un exemple d’agenda du sommeil sur le site de Réseau Morphée : https://bit.ly/30W3Npo.

Mémo sommeil

À éviter

À favoriser

Les siestes trop longues durant la journée et surtout trop tard : maximum trente minutes, et pas après 15 heures.

Prendre son traitement psychostimulant trop tard dans la journée.

Les repas trop riches le soir.

Les activités stimulantes avant le coucher : sport, jeux vidéo, internet, discussion avec des amis sur diverses applications de messagerie.

Les écrans diffusant une lumière bleue.

Travailler le soir pour rattraper le temps perdu la journée.

Ruminer dans son lit.

Rattraper le sommeil de la semaine les week-ends en dormant jusque dans l’après-midi.

L’activité sportive ou physique de préférence à l’extérieur (course à pied, marche, vélo, etc.) dans la journée (plus tôt c’est, mieux c’est).

Une chambre calme, sans trop de lumière et surtout fraîche (ne pas dépasser les 20 °C), un bon matelas.

Un rituel d’endormissement au moins une heure avant l’heure d’endormissement : se brosser les dents, prendre une douche, mettre son pyjama, lire un livre, etc.

Mettre un filtre à lumière bleue le soir sur les écrans.

Pratiquer la pleine conscience dans le lit.

Des heures régulières de coucher et de lever.

Utiliser un simulateur d’aube pour se réveiller en douceur.

Réserver le lit au sommeil… ou aux activités intimes.

Améliorer son régime alimentaire

Beaucoup de personnes souffrant d’un TDAH ont un mauvais régime alimentaire. Elles mangent souvent trop ou mal, parfois pour réguler leurs émotions, parfois pour se tenir éveillées. Cela n’est pas sans conséquences sur l’attention. En effet, certaines études semblent indiquer que l’alimentation joue un rôle important dans le TDAH en améliorant ou en aggravant certains symptômes comme le déficit d’attention. À noter toutefois que les études les plus sérieuses n’ont pas pu démontrer scientifiquement que l’éviction, l’ajout d’aliments ou un régime particulier modifient significativement l’attention. Il s’agit avant tout d’avoir une hygiène alimentaire saine. Ainsi, dans les recommandations pour la prise en charge du TDAH publiées en 2018 au Royaume-Uni, il est spécifié que « les professionnels de la santé devraient insister sur l’intérêt d’une alimentation équilibrée, saine, et ne devraient pas conseiller l’élimination de colorants artificiels et d’additifs alimentaires ni proposer une supplémentation en acides gras ou un régime alimentaire hypocalorique à l’extrême en tant que traitement général du TDAH. Il est néanmoins conseillé de s’interroger sur les aliments ou les boissons qui semblent influencer le comportement du patient et que s’il existe un lien clair de consulter un diététicien avec possiblement un régime éliminant l’aliment incriminé[4]. »

Il ne sert à rien de s’attarder à appliquer des conseils alimentaires s’il existe d’autres facteurs plus importants qui expliquent vos déficits d’attention : fumer du cannabis, ne pas dormir, ne pas faire de sport, ne pas prendre son traitement médicamenteux, etc. En résumé, si vous fumez dix joints par jour, que vous avez un sommeil complètement dérégulé, que vous n’avez pas d’activité physique régulière et que vous voulez traiter vos symptômes TDAH par des oligo-éléments ou des micronutriments, cela risque de ne pas marcher !

La plupart des modifications alimentaires que vous pouvez apporter au quotidien tiennent du bon sens et correspondent aux recommandations de l’OMS : « Des fruits et des légumes (5 portions/j au minimum), des légumineuses (par exemple, des lentilles et des pois), des fruits secs et des céréales complètes (par exemple du maïs, du millet, de l’avoine, du blé et du riz brun non transformés), moins de 5-10 % de l’apport énergique total provenant de sucres libres, moins de 30 % de l’apport énergétique total provenant des matières grasses et préférer les graisses insaturées (qu’on trouve dans le poisson, l’avocat et les noix, ainsi que dans les huiles de tournesol, de soja, de colza et d’olive) aux graisses saturées (qu’on trouve dans la viande grasse, le beurre, l’huile de palme et de noix de coco, la crème, le fromage, le beurre clarifié et le saindoux) et aux acides gras trans (qu’on trouve dans les aliments cuits au four et frits ainsi que dans les aliments préemballés, par exemple les pizzas congelées, les tartes, les cookies, les biscuits, les gaufres ou encore les huiles de cuisson et les pâtes à tartiner, dans la viande et les produits laitiers provenant des animaux ruminants comme les vaches, les moutons, les chèvres et les chameaux). Moins de 5 g de sel (soit environ une cuillère à café) par jour, en privilégiant le sel iodé[5]. »

Si malgré l’observance de ces recommandations pendant une période d’au moins six mois vous ne remarquez aucune modification de votre état au niveau du TDAH, alors vous pouvez essayer ce qui suit.

- Éliminez les colorants, additifs et conservateurs alimentaires, particulièrement ceux que l’on retrouve dans les bonbons ou les sirops (E102, E104, E110, E122, E124, E129 et E211).

- Évitez les aliments allergisants : gluten (notamment le pain et les pâtes, à moins qu’ils soient spécifiés « sans gluten »), lactose (produits laitiers), caséine (protéine du lait). Dans la même idée, il peut être suggéré d’éviter de manger des œufs (éventuelle intolérance à la protéine contenue dans le blanc d’œuf). La meilleure option pourrait être de faire une éviction très stricte de ces aliments pendant un temps défini (minimum un mois) pour savoir si vous avez éventuellement des symptômes induits ou augmentés par ces aliments. Toutefois si vous envisagez de faire un tel régime, il faut prendre l’avis d’un médecin et être sûr que vous pourrez le tolérer.

- Évitez les sucres raffinés (surtout ceux utilisés dans les produits industriels) et préférez les sucres lents (présents dans les pâtes, le riz, les céréales, etc.). On pense que chez les sujets TDAH la consommation de sucre rapide de façon répétée, en induisant une libération d’insuline par le pancréas, induit une hypoglycémie secondaire et donc favorise la fatigue.

- Évitez à tout prix la junk-food et préparez vos repas vous-même. Si vous travaillez, prenez avec vous des restes de la veille.

- Bien que les recommandations internationales ne proposent pas la prise d’oméga-3 ou -6, il peut être utile de favoriser les aliments en contenant. On trouve des oméga-3 dans les poissons gras (saumon, sardines), l’huile de colza, de noix, de soja, dans certaines salades comme la mâche, dans le lapin, l’oie, le cheval, les escargots, les graines de lin, les noisettes et les amandes. Les oméga-6 quant à eux se retrouvent dans l’huile de carthame, de pépins de raisin, de tournesol, de germes de blé, de maïs, de noix et de soja.

- Mangez des fruits et des aliments riches en protéines et en fer (bœuf, haricots, lentilles) et en acides aminés (thé vert, riz brun, blé, avoine, sarrasin, noix, chocolat, fruits secs, etc.). Les taux bas de fer seraient associés à plus de déficits d’attention, mais aussi à une moins bonne réponse aux psychostimulants.

- Mangez des aliments riches en zinc, que l’on retrouve dans les crustacés, les huîtres, les œufs, les produits laitiers, les haricots verts, le cresson, le soja, les céréales complètes, les légumineuses et les fruits secs.

- Mangez des aliments riches en magnésium que l’on trouve dans le chocolat, les céréales complètes, les légumineuses, les légumes vert foncé, les fruits secs et les fruits oléagineux.

- Évitez le café en grande quantité ou les boissons en contenant (une à deux tasses par jour au maximum). La caféine réduit l’absorption de fer au niveau intestinal. Il vaut mieux choisir du thé qui, grâce à son principe actif, la L-théanine, a aussi une action sur l’attention, mais avec moins d’effets négatifs que la caféine. La surconsommation de caféine peut en outre augmenter l’anxiété, provoquer des maux de tête et une certaine irritabilité, il s’agira donc de doser adéquatement la quantité de caféine par jour.

- La question des compléments alimentaires est controversée concernant son efficacité, mais vous pouvez toujours essayer d’en prendre sous la supervision de votre médecin : sels minéraux dont le magnésium, le zinc, la L-phénylalanine (précurseur de la noradrénaline) et la L-tyrosine aussi appelée « Ritaline naturelle » (précurseur de la dopamine), la DMAE (diméthylaminoéthanol), la phosphatidylsérine, le Ginkgo biloba, des oméga-3, la L-glutamine (précurseur GABA), le rhodiola et tant d’autres. Vous trouverez sur internet de nombreux « combos » favorisant la concentration et ayant un mélange de ces divers éléments. Parlez-en avec votre médecin ! La spiruline, qui est une algue contenant de nombreux acides aminés dont la tyrosine, pourrait aussi être intéressante dans ce sens. Il pourra aussi vous prescrire les vitamines : B1, B6, C, E, A et D.

Avoir une activité physique régulière

Le sport est une activité qu’il faut encourager. Certaines études montrent qu’une pratique du sport régulière augmente la libération de dopamine et pourrait ainsi réduire la prise de psychostimulants. Dans tous les cas, le sport est associé chez certains patients à un bien-être similaire à la prise de traitement médicamenteux et permet la relaxation et la détente. Le nombre important de sportifs qui ont un TDAH n’est probablement pas une coïncidence, car faire du sport améliore la concentration et ces athlètes ont très certainement trouvé dans le sport une façon d’être plus concentrés, posés, dans leur vie de tous les jours.

Il n’y a pas que le sport qui compte : il faut s’activer, éviter de rester chez soi. Cela peut sembler paradoxal de suggérer à une personne TDAH de bouger, mais elle bouge souvent pour ne rien faire. L’objectif est de bouger dans un but : s’oxygéner le cerveau. Essayez par exemple de marcher vingt minutes par jour ou de ne pas utiliser l’ascenseur si vous habitez à un étage.

Mes stratégies d’hygiène de vie

Maintenant que vous avez vu toutes les stratégies qui peuvent être mises en œuvre au quotidien, réfléchissez à celles qui vous parlent, qui correspondent à vos besoins, celles qui peuvent être les plus efficaces.

Méthode

Quand et comment

Fréquence

Exemple : méthode Pomodoro

Le matin au bureau sur deux heures

Une fois par jour

Faites ensuite un planning par semaine. Quand vous aurez réussi à faire une semaine avec une technique, ajoutez-en une la semaine suivante.

Lu

Ma

Me

Je

Ve

Sa

Di

Semaine 1 : technique

Semaine 2 : technique

Semaine 3 : technique

Semaine 4 : technique

1. Par exemple « Méditation de pleine conscience : 4 exercices pour s’initier », psychomedia.qc.ca, ou les applications « Petit BamBou », « Mind », « Headspace », etc

2. Cf. Giulio Camillo, Le Théâtre de la mémoire, Allia, 2001, et Frances Yates, L’Art de la mémoire, Gallimard, 1975.

3. Cf. « La méthode des Loci », jeretiens.net.

4. NICE (National Institute for Health and Care Excellence), « Attention Deficit Hyperactivity Disorder : Diagnosis and Management », chapitre 1.6, traduction des auteurs.

5. OMS, « Alimentation saine », www.who.int, 23 octobre 2018.

Chapitre 8

Apprendre à gérer son temps

Vous allez découvrir dans ce chapitre quelques stratégies relativement simples qui vont vous aider à améliorer votre perception du temps et donc votre planification et gestion des tâches : quels outils utiliser, apprendre à prioriser, s’imposer des échéances, savoir dresser une liste de manière pertinente. Mais avant de les parcourir, voici quelques « lois » qu’il vaut la peine de se rappeler car elles pourront vous être utiles.

Les grandes lois à connaître

La loi de Parkinson

Selon cette loi, définie en 1955 par l’historien et essayiste britannique Cyril Northcote Parkinson, « Le travail s’étend de façon à occuper le temps disponible pour son achèvement ». Ceci peut se traduire par : plus on a de temps pour accomplir une tâche, plus cette tâche en prendra. Si vous planifiez de faire un travail en six mois, cela vous prendra six mois. Vous allez inconsciemment ajuster la durée de la tâche au temps que vous lui aviez imparti au départ. Le corollaire de cette loi est qu’il faut définir des temps de réalisation pertinents et limités pour une activité.

La loi de Carlson

Cette loi, formulée dans les années 1950 par l’économiste suédois Sune Carlson, suggère qu’une « tâche effectuée en continu prend moins de temps et d’énergie qu’une tâche réalisée en plusieurs fois ». Cela signifie en gros que si on interrompt une tâche, cette dernière prendra plus de temps à être faite et par conséquent que la productivité sera réduite. Si l’on veut prendre en compte cette loi dans l’organisation de son travail, il va donc falloir limiter les interruptions involontaires, gérer l’urgence de répondre à une autre activité, à un autre besoin, etc., afin de ne pas nous laisser distraire de notre tâche.

La loi d’Illich

Selon Ivan Illich, écologiste politique autrichien, « Au-delà d’un certain seuil, l’efficacité humaine décroît, voire devient négative ». Il s’agit donc d’une loi du rendement décroissant. En d’autres termes, après un certain temps passé sur une tâche, notre efficacité diminue et devient même négative. Il faut alors soigner son attention, son énergie, sa motivation, tenir compte de ses limites, faire des pauses pour être plus productif.

La loi Hofstadter

Formulée par l’universitaire américain Douglas Hofstadter, cette loi stipule qu’« Il faut toujours plus de temps que prévu pour accomplir une tâche ». Il s’agit de prévoir plus de temps que prévu quand on planifie une tâche ou de prévoir dès le début d’un travail qu’il sera forcément plus long que prévu, encore plus que ce qu’on avait pensé.

Les outils à utiliser

Portez une montre !

Avant tout, portez une montre ! Il est surprenant de voir le nombre de personnes avec TDAH qui ne portent pas de montre, étant faussement persuadées qu’elles sont intuitivement capables de percevoir le temps avec une précision d’horloge atomique ! Et ne pensez pas que votre téléphone portable puisse remplacer une montre ! Si vous avez un TDAH, vous utilisez très certainement votre téléphone plus fréquemment qu’une personne non TDAH et ainsi il y a de fortes chances qu’il se décharge vite au cours de la journée et que vous vous retrouviez sans possibilité de lire l’heure !

Dans le même ordre d’idée, assurez-vous d’avoir une horloge dans les différentes pièces de votre maison ou au travail. À nouveau évitez d’utiliser votre téléphone portable comme horloge : ce dernier est source de distraction et chaque fois que vous voudrez le regarder pour vérifier l’heure vous risquez de vous laisser distraire par un message !

Utilisez un agenda !

L’incontournable agenda conseillé par tous les manuels pour TDAH ! Auquel il est souvent tellement dur de se mettre… Mais oui, il faut bien passer par là, car cela marche, vous devez vous en convaincre. Si vous n’essayez pas, vous ne pouvez pas savoir !

Vous trouverez ci-dessous un modèle facile à utiliser. Vous pouvez le photocopier ou vous en inspirer pour vous fabriquer un agenda. Sinon il existe dans le commerce des agendas spécialement conçus pour les personnes avec TDAH, ou tout simplement qui ont du mal à s’organiser. Ils ont l’avantage de mettre en lumière ce que vous avez à faire dans la journée heure par heure, mais aussi de vous rappeler les priorités de la journée et de la semaine, ainsi que d’inscrire ce que vous avez réussi dans la journée pour garder votre motivation au maximum. Enfin, il y a une place pour noter votre alimentation et les exercices physiques.

Mémo gestion du temps

Tenez compte de votre horloge interne et de l’énergie disponible, suivez votre chronotype : êtes-vous du soir, du matin ? Plutôt hibou ou alouette ? Programmez les tâches plus difficiles au moment où vous avez le plus de chance d’être motivé et attentif.

Visez l’efficacité. Pour certaines personnes, commencer avec le plus difficile aide à mieux organiser leur journée. D’autres ont besoin de commencer par une tâche facile, ou plaisante, comme répondre à des mails, pour pouvoir commencer. Mais dans ce cas, attention à fixer une durée.

Soyez réaliste dans la durée allouée à chaque tâche, prévoyez une marge de sécurité.

Pour booster votre motivation, utilisez la méthode Pomodoro (cf. p. 120) pour vous aider à garder le focus et estimer le temps nécessaire.

Prévoyez une activité plaisante pour les pauses et des récompenses, et notez-les aussi dans votre agenda.

Accrochez un calendrier dans votre cuisine !

Même si vous utilisez un agenda, le calendrier vous permet d’avoir en un coup d’œil une vue d’ensemble des dates importantes sur le mois ou sur l’année, comme les dates d’anniversaire ou les départs en vacances, ce que votre agenda ne permet pas aisément de faire. Vous êtes ainsi sûr de préparer au mieux votre voyage de deux semaines au Maroc, et par exemple de ne pas oublier de vérifier que les passeports de vos enfants sont à jour.

Utilisez un minuteur !

Comme décrit au chapitre 7, le minuteur est un outil très utile pour vous apprendre à estimer le temps qui passe. Cela vous évitera tout d’abord de perdre la notion du temps dans les activités très stimulantes, mais aussi cela pourra vous aider, pour les activités qui ne le sont pas et qui ont tendance à vous pousser à la procrastination, à booster votre motivation. Par exemple : « J’ai décidé de me mettre à ce travail pendant une demi-heure… » Si au bout de dix minutes, j’ai une envie terrible d’aller sur Facebook, je jette un œil sur le minuteur et m’aperçois qu’il ne reste que vingt minutes à tenir. Certains minuteurs sont même spécifiquement conçus pour cela, comme le Time Timer, qui permet d’avoir visuellement une meilleure idée du temps qui passe ou qui reste. Un minuteur mécanique peut faire l’affaire et sera moins source de distraction que votre minuteur du téléphone. Référez-vous aussi à la méthode Pomodoro (cf. p. 120).

Chronométrez vos activités

N’hésitez pas à chronométrer vos activités, même les plus anodines comme se brosser les dents ou prendre une douche. Pour une tâche plus complexe, vous pouvez vous entraîner à estimer efficacement le temps nécessaire, en notant votre estimation, puis en chronométrant effectivement pour comparer le résultat à votre estimation.

Exemple

Tâche

Temps estimé

Temps réel

Écrire un mail à A.

10 min

25 min

Lire le rapport de R.

1 heure

Finir rangement

1 heure

À vous !

Tâche

Temps estimé

Temps réel

Apprendre les priorités

Savoir mettre des priorités aux tâches dépend beaucoup de notre capacité à percevoir le temps. Si elle est bonne, on aura naturellement tendance à mettre en premier ce qui est urgent et important, et à mettre en second les tâches moins urgentes et moins importantes. Pour une personne TDAH, il n’en va pas forcément ainsi. Les tâches plaisantes sont souvent mises en première place, car la personne croit qu’elle aura le temps de faire la chose plus difficile plus tard.

Certaines personnes avec un TDAH, par mécanisme adaptatif et ce pour ne pas perdre ou oublier des choses, ont appris à toujours ranger à en devenir obsessionnel : tout doit toujours être parfait, propre, rangé, au détriment de tâches prioritaires. Comme si le mécanisme compensatoire du déficit d’attention se retournait en quelque sorte contre la personne…

Conflit de priorités

En ce début de week-end, Élodie, qui souffre d’un TDAH, et Alexis, son mari qui n’a pas ce trouble, se disputent encore une fois sur ce qu’ils ont à faire en priorité. Le matin même, ils ont acheté de nouvelles plantes à replanter pour agrémenter leur jardin. Élodie tient à tout prix à ranger la terrasse d’abord : enlever toutes les chaises, la table, la boîte à jouets des enfants, passer le Karcher puis le balai, etc. Alexis essaye en vain de lui dire que cela n’est pas urgent et que la terrasse peut tout à fait être nettoyée plus tard, mais qu’il faut en revanche à tout prix s’occuper du jardin, car les plantes qu’ils viennent d’acheter vont mourir s’ils ne les plantent pas, et que ce travail prendra probablement toute la journée. Au final ils en viennent à se disputer et rien n’est fait.

Dans cet exemple, Élodie n’est pas capable de percevoir le temps que va prendre le jardinage et pense pouvoir à la fois faire le rangement de sa terrasse (qui est pour elle sa priorité, au détriment du reste) et le jardin, ce qui est faux ! Alexis quant à lui séquence les tâches, définit les priorités, a une bonne idée du temps que prend chaque activité et se rend compte que tout ne pourra pas être fait en un jour. Il choisit donc ce qui lui fera perdre le moins de temps : le jardinage. Du temps a déjà été pris pour acheter les plantes qu’ils vont planter ; Alexis a cela en tête et il ne veut pas en perdre encore en devant retourner au magasin et en racheter, sans compter que cela lui fera perdre de l’argent.

Mémo priorités

Je n’aurai pas le temps de tout faire !

Je risque de préférer une tâche non prioritaire (mais attrayante) à une tâche prioritaire (mais moins attrayante) : essayer de se focaliser sur ce qui est important.

Je confonds sentiment d’urgence et véritable urgence : essayer de faire le tri.

La matrice d’Eisenhower

Pour vous aider à faire un choix entre différentes tâches, vous pouvez vous inspirer de la matrice d’Eisenhower, du nom du trente-quatrième président des États-Unis qui aurait un jour déclaré : « Ce qui est important est rarement urgent et ce qui est urgent rarement important. ». Cette matrice définit deux grands domaines : urgent/pas urgent (délai à respecter ou non) et important/pas important (nécessaire pour remplir un objectif, respecter des valeurs ou des besoins, par exemple avoir une vie de famille satisfaisante, soigner son corps, s’assurer un confort, etc.). En remplissant cette matrice demandez-vous :

- Quelles sont les conséquences de faire les choses urgentes, mais peu importantes ?

- Quelles sont les conséquences si j’ignore les choses urgentes, mais peu importantes ?

Urgent

Pas urgent

Important

Tâches à effectuer en priorité, dont l’enjeu est crucial résoudre immédiatement, demander de l’aide

Exemple : voir le médecin pour un problème de santé important

Tâches à planifier anticiper, fractionner, déléguer

Mettre toute votre attention sur ces tâches !

Exemple : écrire un rapport pour le travail

Pas

important

Sollicitations des autres, pièges chronophages déléguer, refuser ou ne pas s’attarder

Exemple : enfant qui demande à ce qu’un tee-shirt particulier soit lavé tout de suite

Distractions, pièges chronophages déléguer, supprimer, éviter

Exemple : une vidéo intéressante sur YouTube dont un ami vous a parlé

S’imposer des échéances

Les personnes avec un TDAH peuvent passer un temps considérable à s’organiser sans que cela soit vraiment efficace. Il n’est pas rare qu’une personne TDAH ne sache pas choisir une destination de voyage, un repas à faire pour une soirée, et finalement se perd sur internet à rechercher une multitude d’informations, plus ou moins nécessaires. Pour pallier ce problème, essayez de toujours poser une date limite à la prise d’une décision. Si vous devez choisir les vacances de cet été, ne réfléchissez pas sans fin, dites-vous : « Je me donne jusqu’à lundi prochain pour faire le tour des diverses options puis je réserve les vacances. » Sinon, vous risquez de vous retrouver sans aucune destination la veille du départ, ou que quelqu’un d’autre ait décidé à votre place sans prendre en compte vos souhaits !

Faire des listes

La to-do list : les six règles d’or

La to-do list est un outil à la fois utile et dangereux. Elle peut aussi bien vous aider à penser à faire les tâches comme vous démoraliser et encourager la procrastination. Il est donc important de savoir l’utiliser et ne pas y mettre trop d’éléments, sinon vous allez vous retrouver avec une montagne de choses à faire sans aucune priorité.

N° 1. Une to-do list ne doit pas être trop longue

Notez uniquement les choses urgentes et/ou importantes (aidez-vous de la matrice d’Eisenhower pour cela) et uniquement les tâches réalisables dans la journée (si une tâche est trop longue, séquencez-la en diverses sous-tâches ; toutes ne devant pas forcément être faites ce jour).

N° 2. Soyez bref

N’écrivez pas « Aujourd’hui je dois payer l’électricité », écrivez « Payer l’électricité », utilisez des verbes d’action.

N° 3. Établissez un ordre de priorité

Définissez les tâches par lesquelles vous allez commencer et qui doivent absolument être faites puis définissez celles qui viennent ensuite.

N° 4. Faites votre to-do list la veille

Passer du temps dès le matin à réfléchir à ce qu'il faut faire augmente la procrastination.

N° 5. Rayez au fur et à mesure les tâches qui ont été faites

Cela vous motivera à aller de l’avant. N’hésitez pas à les barrer avec un gros stylo, d’un geste assuré et satisfait ! Plus c’est visible mieux c’est.

N° 6. N’oubliez pas de reporter au lendemain les tâches non accomplies

Avant cela demandez-vous si ces tâches doivent vraiment être faites et reportées au lendemain. Peut-être sont-elles devenues moins importantes.

Ma to-do list

Voici un modèle de to-do list que vous pouvez remplir. Attention : la rubrique “À faire en premier aujourd’hui” ne doit comporter qu’une seule tâche ! Il existe aussi des applications, voyez si l’une d’entre elles pourrait vous convenir. Et si vous avez plusieurs listes, Post-it, blocs, etc., regroupez ! À vous de jouer !

À faire en premier aujourd’hui

À faire en second

1.

2.

3.

Mettre en place des routines

Il ne faut pas confondre la routine, terriblement ennuyeuse et triste, et les routines, qui sont une forme d’habitude pour certaines actions. Si la routine est l’ennemie des personnes TDAH, les routines sont vos amies ! La routine diminue la motivation, mais les routines facilitent la vie en permettant d’automatiser la planification de toute une série d’actions et en évitant d’utiliser les fonctions exécutives (les capacités d’organisation et de planification coûteuses en énergie que contrôle la région avant, ou frontale, de votre cerveau). Ce serait dommage de gaspiller ces ressources rares.

Les routines peuvent être utilisées pour des choses banales (mettre toujours ses clefs et son portefeuille au même endroit), mais aussi pour des choses importantes (faire 15 minutes de yoga tous les matins avant de réveiller les enfants). N’hésitez pas à utiliser tout ce qui peut vous permettre d’automatiser les tâches pour ne pas oublier de les faire (ou passer plein de temps à ruminer qu’il faut faire ceci ou cela). Par exemple, mettez en place des virements pour le paiement de vos charges, utilisez les relevés électroniques pour éviter de les archiver, etc.

Mémo organisation

Commencez toujours par les tâches les plus pénibles. Plus vous repoussez une tâche pénible, plus elle le deviendra…

Ne visez pas la perfection, ce n’est pas très grave si vous n’obtenez pas un 20/20, un 15/20 ira très bien. Alors attention à l’excès de zèle ! Visez l’efficacité plutôt que la perfection.

Relevez le courrier ou les e-mails régulièrement et triez tout de suite ce qu’il faut garder, et jetez directement ce qui n’est plus utile !

Résistez aux urgences à agir (feuilleter un catalogue, faire une recherche sur internet, etc.) si ce n’est ni le moment ni la priorité.

Notez immédiatement tout nouveau rendez-vous ou événement dans votre agenda ; n’attendez pas de le faire le soir en rentrant chez vous !

Fixez un moment récurrent dans votre agenda pour traiter l’administratif !

Si vous prenez un traitement à base de psychostimulants pour vous aider à vous concentrer et donc à organiser votre temps, il vous sera difficile de mettre en place toutes les stratégies d’organisation et de planification des tâches si vous avez oublié de prendre votre traitement le matin avant de partir au travail. Par conséquent, ayez toujours sur vous, en réserve, un comprimé que vous pourrez prendre si vous avez oublié de le prendre le matin en partant de chez vous.

Ce que je peux mettre en place pour améliorer mon organisation

Maintenant que vous avez vu toute cette série de propositions, déterminez celles que vous pourriez mettre en place. Réfléchissez à celles qui vous parlent, qui correspondent à vos besoins, celles qui sont les plus efficaces.

- À court terme :

- À moyen terme :

Chapitre 9

Réguler ses émotions

Les traitements médicamenteux du TDAH (cf. chap. 5) ont une certaine efficacité sur de nombreux symptômes émotionnels. Alors, nous direz-vous, est-ce bien nécessaire d’apprendre à réguler ses émotions ? Oui, car l’efficacité des traitements médicamenteux est moindre pour la dysrégulation émotionnelle que pour les difficultés de concentration, la distractibilité, l’hyperactivité ou l’impulsivité. Apprendre à réguler ses émotions est utile non seulement pour les personnes qui présentent un TDAH (et qui ne prennent pas forcément un traitement), mais aussi pour leurs proches et leurs familles, qui peuvent se sentir en difficulté ou excédées des débordements émotionnels réguliers, ou encore les soignants, qui sont confrontés quotidiennement à des situations émotionnellement complexes. Mais avant de penser au travail émotionnel et à la régulation des émotions, il est fondamental de décrire et de comprendre à quoi servent les émotions.

Comprendre les émotions

L’expression des émotions

Les émotions sont des réactions physiologiques automatiques à un événement. Elles sont transitoires, contrairement par exemple à l’humeur, qui est plus durable. Parce qu’elles sont souvent définies par leurs manifestations, le professeur de psychologie Klaus Scherer a proposé de catégoriser les différentes expressions de l’émotion en cinq grandes composantes.

- Les pensées suscitées par les émotions : « C’est la honte, je suis vraiment nul » ; « J’ai l’impression que tout le monde me regarde, je n’oserai jamais parler devant toutes ces personnes ».

- Les modifications biologiques créées par les émotions : elles peuvent être neuronales (votre cerveau active certains circuits de neurones), physiologiques (augmentation de la température corporelle, de la pression artérielle, etc.) ou neurovégétatives (sueurs, palpitations, etc.).

- La tendance à l’action : chaque émotion induit l’envie pressante de faire quelque chose : fuir ou se figer en cas de peur, combattre en cas de colère, se retirer socialement et abandonner en cas de tristesse, etc.

- Les modifications expressives (visage tendu) et comportementales (position de retrait).

- L’expérience subjective de l’émotion : ce que vous ressentez, comme du dégoût, de la tristesse ou du bien-être.

Ces cinq composantes se déclenchent souvent ensemble, mais elles peuvent aussi être dissociées, notamment en raison des obligations sociales (on peut par exemple être triste et le masquer, ou être joyeux mais devoir se retenir de le montrer).

Un rôle adaptatif

Les émotions ont au final un rôle adaptatif en réaction à un événement externe ou interne. Elles sont des modes de fonctionnement façonnés par la sélection naturelle en vue d’une meilleure coordination des réponses physiologiques, comportementales, cognitives et motivationnelles. Mais attention : les émotions ne sont pas des réponses spécifiques à des situations uniques. Elles participent à la création d’une réponse organisée pour faire face aux changements de l’environnement.

Les cinq composantes décrites plus haut peuvent s’influencer l’une l’autre. Les réponses physiologique et comportementale peuvent modifier les pensées et le ressenti émotionnel, qui peuvent à leur tour influer la réponse comportementale ou physiologique. Par exemple, si on se met à courir suite à un mouvement de foule sans savoir pourquoi, on a tendance à avoir automatiquement peur. De la même façon, garder les poings serrés a tendance à faciliter une émotion de colère. Ce système complexe est donc plutôt à envisager comme un système constitué de boucles rétroactives permettant des interactions entre toutes les composantes pour s’adapter de manière optimale à une situation.

Bénéfices des émotions

Si elles ont pu être considérées par le passé comme une entrave à un fonctionnement rationnel de l’individu, on reconnaît aujourd’hui aux émotions de nombreux avantages. Les émotions dites « négatives » inciteraient à « éviter » les mésaventures en s’échappant, agressant ou prévenant le danger, ou bien encore en essayant de réparer les problèmes causés. Les émotions dites « positives » pousseraient les personnes à exploiter au mieux les opportunités qui s’offrent à elles. Dans cette logique, la peur favoriserait la fuite du danger et l’agressivité l’attaque, la joie permettrait de s’arrêter de chercher un bienfait puisqu’il est trouvé ou de continuer sur la voie empruntée, le dégoût favoriserait l’évitement de l’empoisonnement, l’intérêt l’exploration, la tristesse l’appel à l’aide ou l’arrêt dans une voie qui ne marche pas, l’envie provoquerait la séduction ou l’acte sexuel, etc. De certains de ces processus on pourrait ainsi déduire que les émotions permettent :

- de choisir un but, choisir les priorités, planifier, d’imaginer des expériences ;

- de favoriser la recherche d’information, d’imposer une certaine vision du monde et de modifier les seuils perceptifs, diriger l’attention et filtrer/sélectionner l’information de notre environnement ;

- de récupérer certains souvenirs ou faciliter la mémorisation, donner une coloration affective aux événements afin de mieux les mémoriser, favoriser l’apprentissage ;

- de modifier les paramètres physiologiques de certains organes, déclencher des réflexes musculaires ou de vomissement par exemple ;

- de favoriser la communication et les expressions émotionnelles, faire des inférences adéquates concernant les motivations des personnes qui nous entourent ;

- de gérer le niveau d’énergie, le choix de consacrer un certain effort à une tâche et gérer son humeur, rééquilibrer et réévaluer ses pensées et ses émotions.

Tous ces exemples montrent bien tous les domaines dans lesquels les émotions peuvent intervenir. Leur place centrale illustre l’importance de les réguler pour déclencher les processus les plus adaptés en fonction de ses motivations personnelles, de l’environnement et de la culture. Vous saisissez alors qu’une régulation des émotions de qualité aura un impact sur :

- vos relations sociales ;

- vos performances scolaires, académiques ou professionnelles ;

- votre bien-être et votre santé mentale ;

- votre santé physique.

Le processus de transformation des émotions

Les compétences de régulation ne visent pas à « neutraliser » les émotions. Au contraire, l’idée est de pouvoir les vivre pleinement, dans toutes leurs palettes de nuances. Les émotions sont le piment de nos vies, il serait trop dommage de s’en priver. Comme pour le vrai piment, c’est une question d’équilibre entre fadeur et bouche en feu. Il serait dommage de se faire du mal ou de refuser toute saveur parce que nous n’arrivons pas à lire la recette. De la même façon, il serait dommage de se priver des émotions parce que nous avons trop souvent fait l’expérience qu’elles sont douloureuses et peuvent nous malmener !

La régulation émotionnelle couvre l’ensemble des processus par lesquels vous allez transformer vos émotions, qu’elles soient positives ou négatives. Elle conduit à modifier :

- le type d’émotion, en passant d’un ressenti négatif à un ressenti neutre voire positif (ou l’inverse dans certains contextes) ;

- l’intensité de l’émotion, en atténuant ou augmentant l’émotion (positive ou négative) tout en restant dans le même registre émotionnel ;

- la durée de l’émotion, en prolongeant, écourtant ou anticipant une émotion ;

- une ou plusieurs composantes de l’émotion : vous pouvez influer sur toutes les composantes de l’émotion pour ne plus rien ressentir, ou changer exclusivement son expression.

Premiers outils

Nommer l’émotion

Des études scientifiques ont montré que le simple fait de se dire intérieurement le nom de l’émotion ressentie avait un impact sur l’intensité, les réactions physiologiques et les circuits cérébraux impliqués dans l’émotion. Essayez de vous dire intérieurement « colère » quand vous pensez que c’est l’émotion de colère qui vous submerge. Ou, pour aller un peu plus loin, faites comme si vous apposiez mentalement une étiquette de couleur sur votre ressenti : rouge pour la colère, verte pour la peur, violette pour la tristesse (pensez au film d’animation Inside Out, ou Vice-versa en français).

L’auto-apaisement

Tout ce qui vous fait du bien peut vous mettre dans une disposition plus favorable pour réguler vos émotions. Vous êtes fan de rock ? Écoutez votre groupe préféré à fond en dansant ! Tout le monde utilise cela, mais comme il est facile de l’oublier quand on est pris dans des émotions pénibles…

Diminuer sa vulnérabilité

Pour s’aider soi-même à réguler ses émotions, il est important de tout mettre en œuvre pour être en forme, comme un sportif ferait attention à son hygiène de vie et planifierait ses entraînements.

Les quatre grandes formes de régulation émotionnelle

Le schéma ci-dessous illustre bien la multiplicité des modulations possibles. L’axe vertical de l’intensité, allant de « atténuer » à « augmenter » et l’axe horizontal de la valence, déplaisante (ou négative) à plaisante (ou positive) illustrent quatre grandes formes de régulation émotionnelle selon Gross et Thompson.

Il est important de préciser que la régulation peut être contrôlée (consciente) ou automatique (inconsciente). La plupart des épisodes de régulation se déroulent inconsciemment. De plus, à force d’être répétés, les processus s’automatisent, ce qui facilite la vie de l’individu ou, au contraire, l’empêchent de changer d’attitude. Ainsi, les formations qui permettent d’améliorer vos compétences à réguler vos émotions prennent tout leur sens !

L’atténuation des émotions déplaisantes

Cette forme est la plus fréquente et nous la mettons en œuvre dans de nombreuses situations, des plus banales comme lorsque nous sommes stressés dans les embouteillages ou que nous avons perdu nos clefs, aux plus douloureuses comme lorsque nous subissons une rupture sentimentale ou que nous avons été licencié.

Le maintien ou l’augmentation d’émotions plaisantes

C’est la forme que nous utilisons pour prolonger un moment de bonheur, répondre à des contraintes sociales (s’efforcer de trouver drôle la blague d’un collègue par exemple) ou encore pour soutenir notre performance lorsque nous essayons d’augmenter notre intérêt pour une tâche.

L’augmentation d’émotions déplaisantes

Cette forme est plus rare mais utile dans certaines circonstances : l’augmentation ou la maintenance d’un certain niveau d’anxiété soutient la performance avant une évaluation importante. Certaines manifestations de tristesse sont maintenues pour recevoir de l’affection, certaines colères pour impressionner ou intimider un adversaire.

Atténuer ou supprimer des émotions plaisantes

Cette forme est parfois requise dans certaines situations sociales, comme ne pas montrer sa joie ou sa fierté d’avoir obtenu une promotion, différer son excitation de partir en week-end pour se concentrer sur son travail, etc

Schéma 8. Les quatre grandes formes de régulation émotionnelle selon Gross et Thompson

Impact de l’environnement et de la génétique sur les émotions

Lorsque nous faisons face à une émotion importante, notre façon de réagir et de réguler ou non nos émotions est influencée par des facteurs environnementaux et génétiques.

Les facteurs environnementaux influent sur l’acquisition des mécanismes de régulation fonctionnels. Dès son plus jeune âge, l’enfant scrute les moyens par lesquels ses parents gèrent leurs émotions et ses observations rejaillissent dans ses stratégies de régulation. En outre, l’exposition précoce à un événement traumatique, la dépression ou un stress chronique chez la mère durant la grossesse, ou encore l’accumulation d’événements de vie difficiles diminuent les capacités de régulation.

Le patrimoine génétique et la biologie conditionnent certains types de réactions. Certaines personnes auront, de manière déterminée, une tendance à réagir plus fortement dans certains registres : aller vers les autres, avoir une émotion de peur intense...

Les cinq stratégies de régulation des émotions

Selon le modèle proposé par James Gross, on peut distinguer cinq étapes dans la régulation d’une émotion dans une situation.

- La sélection de la situation : nous pouvons choisir ou éviter la situation dans laquelle nous nous trouvons pour changer les émotions qui sont déclenchées habituellement par la situation.

- La modification de la situation : nous pouvons intervenir sur la situation dans laquelle nous nous trouvons (par exemple je salue mon ami même s’il ne me salue pas spontanément).

- Le déploiement de l’attention : diriger, orienter ou éloigner l’attention peut moduler la réponse au stimulus (si je ne prête pas attention au fait que mon ami ne me salue pas, je ne serai pas triste).

- Opérer des changements cognitifs : notamment les interprétations que nous faisons de la situation (si je me dis qu’il est préoccupé, que c’est normal, la tristesse sera aussi plus faible).

- Moduler les réponses biologiques ou modifier ce que l’émotion nous pousse à faire (par exemple en souriant volontairement, la colère diminue automatiquement).

À chacune de ces cinq étapes sont associées des stratégies fonctionnelles ou dysfonctionnelles que nous allons à présent voir plus en détail.

Schéma 9. Modèle des processus de régulation émotionnelle selon Gross et Thompson[1]

La sélection de la situation

Vous pouvez en quelque sorte prévenir la survenue d’une situation pénible, dans les limites du possible : par exemple ne pas aller faire vos courses un samedi matin au supermarché du coin si vous ne supportez pas les files d’attente. Cela renvoie naturellement à votre capacité à identifier clairement vos besoins, vos valeurs et vos objectifs, ce qui n’est pas forcément facile et constitue en soi un travail préalable nécessaire à toute bonne régulation des émotions. Si le choix de certaines situations peut apporter un inconfort à court terme (se forcer à communiquer après une dispute avec son partenaire, prendre du temps à analyser les stratégies dysfonctionnelles avec son thérapeute), il ne faut pas négliger l’impact à long terme de ces choix (ne pas se trouver dans ces situations augmenterait l’inconfort à long terme et entraînerait d’autres difficultés de fonctionnement). Il vous faut faire la part des choses entre le coût et le bénéfice à court et à long terme.

Dans le cas d’une mauvaise gestion des émotions, la sélection de la situation est souvent dysfonctionnelle. On assiste de cette façon à des mécanismes de confrontation dysfonctionnelle (un patient qui se met dans des situations inextricables, la répétition du choix par une patiente d’un compagnon impulsif et violent) et d’évitement dysfonctionnel (éviter sa phobie et augmenter ainsi l’anxiété anticipative liée à la potentielle confrontation, ne pas prendre en main un problème d’alcoolisme ou de toxicomanie ou tout autre problème psychique en ne voyant que les difficultés à court terme et non les bénéfices potentiels à long terme).

Le mauvais objet au mauvais moment

En plus de ses difficultés à réguler son attention, Filippo a de la peine à réguler ses émotions, surtout la colère. Quand une chose ne va pas dans le sens souhaité, il s’énerve et devient impulsif. Il lui est même arrivé à plusieurs reprises de casser son ordinateur car il « ramait », ou tout simplement car, étant distrait, il avait fermé une application sur laquelle il travaillait en oubliant de faire une sauvegarde, perdant tout ce qu’il venait de faire ! Ce genre d’incidents survient surtout lorsque Filippo travaille dans l’urgence, qu’il est fatigué et qu’il n’a pas pris son traitement. Afin d’éviter à l’avenir que cela ne se reproduise, il est décidé avec son thérapeute que Filippo ne doit plus travailler sur son ordinateur le soir, dans l’urgence, sans son traitement et surtout après une journée harassante ! Filippo a ainsi mis en place la première stratégie de régulation émotionnelle : sélectionner la situation (en l’occurrence éviter de se confronter à une situation propice aux accès de colère).

La modification de la situation

Si vous ne pouvez éviter une situation, vous pouvez en revanche la modifier : refuser de consommer une substance illicite, choisir de quitter un endroit, éviter des personnes qui vous mésestiment, etc. Dans le cas des situations interpersonnelles, vous pouvez clarifier les choses : exposer clairement les dysfonctionnements de votre situation conjugale, définir le rôle des différents membres de la famille, etc.

Si vous gérez difficilement vos émotions, la modification de la situation est souvent dysfonctionnelle, prenant la forme d’une expression inadéquate (vous souhaitez clarifier des difficultés avec votre partenaire mais commencez par lui crier dessus sèchement, ce qui a pour effet de clore la discussion d’emblée) ou absente, comme c’est le cas dans l’impuissance acquise (vous n’essayez plus de modifier votre situation problématique car, à chaque fois que vous avez tenté de le faire par le passé, cela a échoué ou a empiré la situation).

Les signes précoces de l’émotion

Il arrive que Filippo n’arrive pas à agir sur la sélection de la situation et se mette tout de même au travail, le soir, fatigué et sans avoir pris son traitement. Son thérapeute lui a demandé de s’observer pour reconnaître les signes précoces d’émotion comme la colère. Si Filippo devient impatient, perd petit à petit son attention et commence à insulter son ordinateur, il est alors urgent qu’il s’éloigne de la source (le stimulus) qui nourrit cette émotion qu’est la colère : son ordinateur. Une fois éloigné de cette source « émotionnelle », sa colère s’atténue assez rapidement. Filippo a ainsi mis en place la deuxième stratégie de régulation émotionnelle : modifier la situation (en l’occurrence éviter le contact prolongé avec une situation propice aux accès de colère).

Le déploiement de l’attention

Vous pouvez déployer votre attention en vous distrayant d’émotions intenses et négatives, par exemple en vous focalisant sur des stimulations internes (comme des pensées) ou des stimulations externes agréables (séries télévisées). Par la focalisation attentionnelle importante qu’elle propose, la méditation en pleine conscience (mindfulness, cf. chap. 7), qui est une forme de méditation concentrative, permet également de diminuer l’impact des émotions négatives.

Dans le TDAH, comme dans d’autres troubles de santé mentale, cette fonction est souvent dysfonctionnelle. Elle prend souvent la forme de ruminations : focalisation de l’attention autour de thèmes précis, qu’il s’agisse de ruminations dépressives, obsessionnelles, ou liées à un contenu spécifique telles qu’une phobie, une envie (comme l’envie impérieuse d’alcool ou d’autres produits, ce qu’on appelle le craving)… À l’opposé, quand l’attention se détache, de manière automatique ou systématique, on parle de déni (lequel nie le problème à l’origine de l’émotion à réguler, au contraire de la distraction qui permet de se décentrer du problème tout en le reconnaissant).

Pause de pleine conscience

Filippo a un autre problème lorsqu’il travaille : il procrastine. Lorsqu’il est sur son ordinateur, il a très vite tendance, surtout si ce qu’il a à faire est ennuyeux, à surfer sur le Net. Il peut y passer des heures et se retrouve souvent dans l’urgence et le stress à devoir finir les tâches qu’il a mises de côté. Filippo a beaucoup travaillé la méditation en pleine conscience avec son thérapeute ce qui lui permet de mieux s’observer, de porter attention à son attention et ainsi de corriger le tir. S’il observe qu’il est en train de se perdre sur le Net et que cela va au final l’énerver et le mettre en colère, il fait une pause de cinq minutes et se distrait, en faisant un petit exercice de stretching par exemple. Cela lui permet de récupérer son attention et de se remettre au travail. Il évite de cette façon l’escalade émotionnelle et les conséquences qui peuvent en découler. Filippo a mis en place la troisième stratégie de régulation émotionnelle : déployer son attention (en l’occurrence porter attention à son attention grâce aux techniques de pleine conscience et éviter ainsi une situation propice aux accès de colère, mais aussi en utilisant une technique de distraction consciente de la colère par le petit exercice physique). Il a aussi décidé de désactiver toute une série de notifications qui ont tendance à augmenter sa procrastination. C’est aussi une technique qui permet d’ajuster son attention.

Opérer des changements cognitifs

Des changements cognitifs peuvent diminuer l’impact d’une émotion forte. Il s’agit de reconsidérer la valence et la signification d’une émotion, c’est-à-dire d’évaluer à nouveau la valence (positive ou négative), l’intensité (plus ou moins élevée) ou la signification de l’émotion. La réévaluation repose entre autres sur :

- un examen et une reconsidération de ses « croyances » (« Je dois continuer à regarder ces séries télévisées sinon je risque de manquer quelque chose d’important ») ;

- une séparation entre ses pensées et la réalité (« Ce que je pense n’est pas la réalité, c’est ce que j’interprète seulement ») ;

- la relativisation de l’impact des événements ;

- la recherche des bénéfices à long terme.

Un autre changement cognitif utile est l’acceptation de ce que l’on ne peut pas changer afin de se permettre de lâcher prise. Il ne s’agit pas d’une tolérance « morale », cautionnant ce qui ne peut être changé, mais bien d’une acceptation permettant de se détacher et de s’ouvrir à autre chose.

Dans le cas d’une mauvaise gestion des émotions, les changements cognitifs sont dysfonctionnels : catastrophisme (vous amplifiez les pensées négatives qui suscitent de l’émoi) ou recherche du bouc émissaire, stratégies qui augmentent vos pensées négatives et ne vous permettent pas de lâcher prise sur ce qui vous occupe vraiment.

Changer de point de vue

Filippo a de la peine à réguler sa colère car lorsqu’il n’arrive pas à faire une tâche (par manque de temps, parce que l’ordinateur va trop lentement, parce qu’il a des difficultés à se concentrer ou parce qu’il procrastine), très vite des pensées négatives lui viennent à l’esprit : « Je n’y arriverai jamais, je suis vraiment nul » ; « À chaque fois que je me mets à travailler sur ce document mon ordinateur rame, j’ai vraiment le sort qui s’acharne contre moi ! » ; « Il faut à tout prix que je termine ce que j’ai commencé, même si cela doit me prendre toute la journée ! ». Ces « distorsions cognitives » ne font qu’empirer l’émotion de base et Filippo est vite débordé et ne peut plus rien contrôler. Avec son thérapeute, Filippo a appris à détecter ce genre de pensées et à les changer : « Tu vas y arriver, fais une pause puis reprends tranquillement, tu n’es pas nul pour autant » ; « Mon ordinateur rame aujourd’hui mais ce n’est pas tout le temps comme ça, calme-toi, éteins ton ordinateur et rallume-le » ; « Tu n’es pas obligé de tout finir aujourd’hui, c’est déjà super d’avoir pu commencer ». Filippo a ainsi mis en place la quatrième stratégie de régulation émotionnelle : changer ses pensées (en l’occurrence changer une pensée dysfonctionnelle en une pensée fonctionnelle).

Moduler les réponses biologiques ou comportementales

Modifier les réponses biologiques et comportementales peut être réalisé grâce à des méthodes de relaxation dirigée. Il en existe de nombreuses, et vous pouvez choisir celle qui vous convient le mieux : la méthode Jacobson (relaxation musculaire par contraction/décontraction), la cohérence cardiaque (synchronisation de la respiration), le training autogène de Schultz (focalisation sur les sensations corporelles), ou des exercices comme la respiration en carré (alterner de manière rythmée inspirations/expirations et pauses). Vous trouverez beaucoup d’exemples de séances guidées sur les plateformes vidéo du Net. Vous pouvez également vous relaxer avec votre technique personnelle (par exemple écouter de la musique ou marcher tranquillement).

Une autre approche, si l’émotion est trop intense ou inappropriée à la situation, est de réagir délibérément à l’opposé de ce que l’émotion nous pousse automatiquement à faire. Par exemple, une colère nous pousse automatiquement à serrer les poings et les mâchoires, à crier et à attaquer. Si délibérément, parce que l’on sait que cette colère ne nous aide pas, nous décidons d’ouvrir nos mains, voire de les placer paumes en avant, si nous baissons le volume vocal et essayons de parler de manière bienveillante, l’émotion de colère a tendance à diminuer, en termes subjectifs et en manifestations corporelles. Si on est envahi par la tristesse (avec une action automatique nous poussant à nous retirer, à aller nous coucher), on peut choisir délibérément de faire l’inverse et aller vers un ami, ou écouter une chanson joyeuse. Cela marche avec toutes les émotions, quand on les a identifiées et que l’on agit délibérément, car nous savons que l’émotion ne nous aide pas à ce moment : culpabilité (s’encourager, plutôt que se lamenter et s’excuser), honte (se montrer, plutôt que de se punir), peur (s’exposer, plutôt que fuir), etc.

Chez les personnes TDAH, la modulation des réponses peut être dysfonctionnelle, prenant la forme de la suppression des expressions (l’émotion ressentie n’est pas montrée lorsqu’elle bénéficierait à l’être) ou d’abus de substances comme l’alcool, le cannabis ou les anxiolytiques (qui, s’ils peuvent apporter dans un premier temps un réconfort, sont souvent délétères à long terme).

Le calme avant la tempête

Lorsque Filippo s’énerve, s’emballe et ne se contrôle plus, il casse des objets, crie sur son compagnon, boit de l’alcool ou encore se renferme et refuse toute communication. Son thérapeute lui a conseillé de se relaxer, de faire du stretching ou encore de faire un petit tour dehors lorsqu’il sent que cela monte. Et cela marche plutôt bien, il s’énerve nettement moins depuis. Filippo a ainsi mis en place la cinquième stratégie de régulation émotionnelle : moduler la réponse (en l’occurrence changer sa réponse impulsive par une autre plus réfléchie).

Tableau 5. Résumé des stratégies de régulation des émotions

Stratégies dysfonctionnelles

Stratégies fonctionnelles

Sélection de la situation

Faire des choix centrés sur le court terme

Chercher la confrontation

Évitement dysfonctionnel

Choisir en fonction de ses besoins, objectifs et valeurs

Prendre en compte le long terme

Modification de la situation

Manquer de compétences relationnelles

Impuissance acquise (« De toute manière ça ne changera pas »)

Clarifier, segmenter les problèmes

Identifier les premières manifestations émotionnelles

Faire des choix éclairés

Déploiement de l’attention

Ruminer

Être dans le déni (éloignement automatique de l’émotion)

Agir en pleine conscience

Utiliser la distraction adaptée (éloignement en conscience)

Changements cognitifs

Catastrophisme

Fusionner avec ses pensées (« Ce qui me vient à l’esprit est ce qui est réel »)

Simplifier et chercher un bouc émissaire

Être obstiné

Évaluer et reconsidérer ses « croyances »

Distinguer pensées et réalité (identifier les interprétations)

Peser tous les aspects d’une situation (pour et contre)

Se centrer sur le long terme

Accepter ce qu’on ne peut pas changer

Modulation des réponses

Supprimer le ressenti émotionnel

Utiliser des substances pour diminuer les ressentis émotionnels

Se relaxer

Agir à l’opposé de l’émotion négative ressentie

Autres approches utiles

Nommer les émotions

S’apaiser

Diminuer sa vulnérabilité

Je régule mes émotions

Maintenant que vous avez vu toute cette série de propositions, déterminez celles que vous utilisiez et qui ne fonctionnaient pas, et celles que vous pourriez mettre en place. Réfléchissez à celles qui vous parlent, qui correspondent à vos besoins, celles qui sont les plus efficaces, et entraînez-vous ! Vous souffriez ? Régulez maintenant !

Émotion problématique

Stratégies dysfonctionnelles

Stratégies fonctionnelles

Sélection de la situation

Modification de la situation

Déploiement de l’attention

Changements cognitifs

Modulation des réponses

Autre

Ce chapitre vous a proposé une série de compétences qui permettent aux personnes avec TDAH, mais pas seulement elles, de développer cette capacité à moduler leurs émotions en fonction du contexte et de leurs objectifs. Comme pour un sportif, il est essentiel de s’entraîner. Cela veut dire commencer petitement, avec des objectifs raisonnables (on ne court pas un marathon après une semaine d’entraînement), s’encourager pour chaque progrès, persévérer et pratiquer tous les jours. Et comme pour les sportifs, il faut parfois un coach. Dans le cas des émotions, cela s’appelle un psychothérapeute (cf. chap. 6).

1. Mikolajczak, M., Desseilles, M., Traité de régulation des émotions, De Boeck, 2012.

Chapitre 10

Améliorer ses relations et sa communication

Nous avons vu que le TDAH peut marquer sérieusement les relations avec les autres, même si évidemment il n’en est pas la seule cause. En revanche, il est très probable qu’améliorer vos relations puisse avoir un impact très favorable sur votre vie. Nous allons examiner dans ce chapitre quelques solutions que vous pourriez mettre en place pour améliorer vos relations.

Faire face à l’impact du TDAH dans ses relations

Reconnaître l’impact de son trouble sans culpabiliser

Regarder les difficultés que l’on crée autour de soi peut entraîner de la souffrance et de la culpabilité. Parfois ces émotions sont si fortes qu’elles conduisent à un certain degré de déni. D’autres fois, la culpabilité peut pousser, pour s’apaiser, à avoir des pensées du type : « J’ai un TDAH, je n’y peux rien de toute façon. » Dans les deux situations, cela va aggraver les choses. Pourtant, il est important de faire le point des conséquences de son TDAH sur ses proches. En effet, ces conséquences existent vraiment et d’autre part la prise de conscience peut aussi être un moteur considérable pour suivre un traitement et changer.

Faut-il s’excuser ?

Faut-il ou non s’excuser après un faux pas lié au TDAH ? La plupart du temps oui, mais encore faut-il pouvoir reconnaître que l’on a fait une erreur ou que l’on est en partie responsable de la situation problématique. La première étape est alors de reconnaître ses difficultés en se posant les bonnes questions : ai-je été trop impulsif ? Ai-je suffisamment porté attention à l’autre ? Lui ai-je trop coupé la parole ? Etc. Une fois fait, il s’agit donc de faire des excuses, mais là aussi, encore faut-il savoir comment les faire.

Prenons un exemple : vous oubliez régulièrement d’aller chercher vos enfants à leur entraînement de foot le mercredi soir, alors que votre conjoint vous a signalé avoir un engagement ce jour-là. Différentes sortes d’excuses s’offrent à vous.

La première est celle qui renforce la culpabilité – « Je suis vraiment désolé » –, parfois jusqu’à l’extrême : « Je suis tellement nul, je ne fais que de la m…, je ne mérite pas de faire partie de ta vie ! » Conséquences : un sentiment de culpabilité décuplé, une dépendance plus grande, et les problèmes persistent. Cette sorte d’excuses ne sert que si l’on a vraiment blessé quelqu’un (des mots brutaux par exemple), mais elle n’est pas à utiliser trop fréquemment.

La deuxième sorte d’excuses n’est pas vraiment recommandée non plus : « Ce n’est pas de ma faute, j’ai un TDAH ! » ; « Mon médecin me l’a dit, c’est à cause du TDAH que j’oublie sans cesse mes engagements » (sous-entendu « Que veux-tu que j’y fasse ? »). Voyez dans quelles circonstances vous pouvez utiliser ce type d’excuses. Les conséquences, vous l’imaginez bien, sont au mieux une exaspération de votre interlocuteur, au pire la colère et une « allergie » à l’idée du TDAH. Et là aussi, les problèmes persistent.

Ces deux premières sortes d’excuses ne constituent certainement pas la recette idéale pour obtenir pardon et/ou compréhension. Fort heureusement il existe une troisième sorte d’excuses, celles qui marchent ! Elles impliquent de reconnaître ses difficultés, de noter l’effet qu’elles ont sur les autres et de proposer de trouver des moyens d’y remédier. Cela renforce la responsabilité, le sentiment d’agir de manière efficace, et… tend à régler les problèmes. Un exemple : « J’ai des problèmes pour me souvenir d’aller chercher les enfants au sport le mercredi soir [reconnaître la difficulté] alors que nous étions convenus que c’est moi qui dois les chercher [validation de l’accord passé précédemment]. Quand je suis pris dans le travail, je suis vite hyperfocalisé, j’ai tellement eu de mal à m’y mettre ce matin. Je ne pensais plus aussi que nous étions mercredi. En outre j’avais oublié mon traitement. Je comprends que tu sois énervé [reconnaître l’effet sur l’autre]. Si nous faisions un point le lundi matin pour nous rappeler toutes les activités, je mettrais à ce moment des rappels sur mon portable [proposer des solutions]. Aurais-tu d’autres idées pour m’aider à mieux m’organiser, sachant que j’ai cette difficulté [accueillir des conseils] ? »

Si l’on ne se souvient plus si on a fait l’erreur ou pas (cela arrive souvent quand on a un TDAH…), il est souvent stérile de discuter sur ce point. Il est tout aussi inutile de s’accuser de quelque chose que l’on n’est pas sûr d’avoir fait (ou pas fait). Une bonne stratégie dans ce cas est de reconnaître les conséquences chez l’autre, et d’être désolé qu’il se sente mal. Par exemple : « Je suis désolée que ton planning ait été chamboulé et que tu aies dû encore une fois écourter ton moment avec tes amis. J’étais presque sûr que nous n’étions pas convenus que je devais aller chercher les enfants, mais si j’ai manqué l’info, j’en suis vraiment désolée. »

Accepter les critiques et de l’aide

Reconnaître et accepter l’existence d’un TDAH est difficile pour l’entourage. De même, accepter les critiques est difficile pour la personne avec TDAH, d’autant plus qu’elle tente souvent de faire de son mieux. Mais rappelez-vous qu’une relation profonde implique aussi d’entendre ce qui ne va pas… Si une personne vous pousse à changer, c’est que la relation que vous avez avec elle est vraiment importante.

Il est bon parfois de faire le gros dos, et de dire : « Je comprends que tu puisses te sentir blessé puisque je ne t’ai pas écouté, alors que c’était important. » Cela s’appelle valider le ressenti de l’autre. Autrement dit, sachant le contexte, je peux me mettre à ta place et m’imaginer ce que tu peux ressentir. Il peut être aussi utile de mettre les critiques (faiblesses) en balance avec les points forts (forces) de la personne.

Accepter ses limites

Vous ne pouvez pas tout changer, ni tout de suite. Les traitements apportent une certaine aide, mais ne changent pas du tout au tout. Il va falloir être patient et savoir que certaines choses resteront difficiles. Certaines situations familiales ou de couple sont devenues si compliquées, qu’il est dur de revenir en arrière. Un accompagnement spécifique peut ainsi être profitable.

Trouver des alliés

Vos proches tiennent à vous pour de nombreuses raisons qui n’ont rien à voir avec le TDAH. Appuyez-vous sur les relations fortes que vous avez tissées. Identifiez vos soutiens. Exprimez-leur de la gratitude pour cela ! Faites aussi le point sur les personnes qui peuvent vous aider dans certaines tâches spécifiques, personnes qui ne sont peut-être pas les personnes les plus proches, mais qui ont certaines capacités ou compétences qui les rendront plus efficaces.

Tous les alliés n’auront pas le même rôle : soutien émotionnel, coach pour l’organisation, personne avec qui on peut oublier ses soucis, personne qui fait ce que vous êtes incapable de faire, personne qui vous défendra ou expliquera mieux vos difficultés… Trouvez le bon rôle pour chacun !

Témoignages de soutien

Marie : « Avec mon TDAH, j’ai eu beaucoup de mal à gérer l’arrivée de mon troisième enfant. J’ai commencé à être débordée. Je me suis sentie tellement mal le jour où j’ai oublié d’aller chercher mon aîné à l’école ! Même si cet épisode a été traumatique pour moi, ce n’était que la partie émergée de l’iceberg. J’ai été diagnostiquée peu après, et un traitement m’a pas mal aidée pour me canaliser et m’a permis d’être plus organisée. Mon mari, très pragmatique, n’a pas eu de mal à me soutenir dans la prise d’un traitement. Il a vu la différence ! Il ne manque pas de me rappeler de le prendre le matin, c’est devenu un petit rituel sur lequel on blague parfois. Dans les choses du quotidien, ma mère m’a aussi bien soutenue, il faut le reconnaître, mais elle vit assez loin et ça ne peut être que ponctuel. Il y a aussi une personne qui m’a considérablement aidée, et je ne l’aurais pas imaginé avant. C’est la nounou de nos enfants. Elle avait bien vu la façon dont je fonctionnais, et m’a toujours aidée à gérer le quotidien. Elle m’a expliqué un peu plus tard que sa fille avait un TDAH et qu’elle connaissait assez bien la question… »

Fred : « Quand j’étais petit, c’était très compliqué pour les devoirs, ma mère devait toujours être à côté de moi, sinon je n’arrivais pas à me concentrer. Maintenant, je suis avocat, et même si mon métier me passionne, ce n’est pas simple de boucler les dossiers et gérer mon temps. Dans mon cabinet, mon assistant a trouvé le truc. Il me donne un seul dossier à la fois, me rappelle le temps que j’ai devant moi pour le traiter, et passe régulièrement pour voir où j’en suis. À la maison, quand j’ai besoin de faire quelque chose qui nécessite de la concentration, je me rends compte que c’est plus simple si ma femme bouquine à côté de moi, même si elle ne prête qu’une attention discrète à ce que je fais. Ça m’évite de regarder mon téléphone ou de me lever toutes les cinq minutes ! »

Reconnaître les efforts de ses proches

Il est important de reconnaître les efforts que font les autres, et ce pour plusieurs raisons. D’abord, parce que cela les renforce et les pousse à continuer. Ensuite, parce que cela vous aide à mieux accepter votre TDAH. Enfin, parce que cela permet de prendre en compte l’équilibre de la famille ou de votre couple.

Bien que nous recherchions tous l’équilibre et l’équité, peu de relations de couple sont totalement équitables. Chaque partenaire a des capacités, des niveaux d’énergie et des motivations différentes, qui peuvent changer avec le temps et les circonstances. Si cela est reconnu, et que les choses vont bien sur le plan émotionnel, le couple peut tolérer cette différence. De plus, la plupart d’entre nous sont disposés à faire un travail supplémentaire, de compenser, si nous pensons que notre partenaire fait lui-même des efforts.

Aidez-vous, et faites-vous aider

Si vous lisez ce livre, vous avez vraisemblablement commencé à améliorer les choses dans votre fonctionnement et vos difficultés liées au TDAH. Votre famille appréciera que vous expliquiez vos efforts et les traitements que vous suivez. Faites un plan d’action, dites les étapes, expliquez ce que vous pouvez raisonnablement attendre d’une médication ou d’une thérapie (après vous être renseigné auparavant).

Apprenez aussi à demander et à accepter de l’aide. Ce n’est pas toujours facile, mais quand une critique est accompagnée d’une aide, la valence émotionnelle est toute différente.

Identifier ses points faibles et ajuster les attentes des autres

Parfois, à cause du TDAH, il est tout simplement impossible de faire autrement que comme vous faites. Par exemple, vouloir que l’atmosphère familiale soit calme et apaisée, alors que, même avec un traitement vous ne tenez pas en place longtemps, relève de l’impossible ! Une façon de faire est de modifier les attentes des autres à votre égard, en fonction de vos limites.

Par exemple, si vous avez tendance à être en retard, vous pourriez imaginer dire à un nouvel ami avec qui vous avez rendez-vous : « Je suis vraiment mauvais pour être à l’heure. J’essaie, mais j’ai toujours tendance à être à la bourre, bien plus que je ne le souhaiterais. Donc, si je suis en retard au restaurant, appelle-moi et je te dirai quand je serai là. Mieux encore, appelle-moi avant ton départ pour t’assurer que je ne sois pas encore au travail. Si je suis vraiment en retard, commande un apéritif, ça sera pour moi ! » Ainsi, l’ami ne s’attend pas à ce que vous soyez à l’heure et aura certainement moins de ressentiment. Cela ne voudra pas dire que vous aurez carte blanche pour tous les retards. Dans certaines situations, la personne n’acceptera pas un contrat aussi unilatéral (votre boss pour un rendez-vous professionnel par exemple…). Dans ce cas, il faudra ajuster l’offre à ses attentes…

Les grands principes de l’ajustement des attentes

- Reconnaître ses limites.

- Expliquer ce que ces limites impliquent (et n’impliquent pas).

- Faire de son mieux.

- Proposer des options à l’autre.

- Équilibrer la relation.

Apprendre à être efficace dans ses relations

Être efficace ne veut pas forcément dire réussir à être convaincant, ou être un bon orateur ou un séducteur ! Efficace signifie être capable de transmettre, dans une interaction interpersonnelle, ce qui est important pour vous, et en accord avec ce que vous voulez être ou faire. Le TDAH impacte cette efficacité, car, comme nous le mentionnions plus haut, les symptômes peuvent prendre le dessus. L’impulsivité peut vous pousser à couper la parole et à paraître impertinent et irrespectueux alors que ce n’est absolument pas la tonalité que vous vouliez donner à l’échange.

Mais l’efficacité peut aussi être altérée par le fait que le TDAH a existé tout au long de la vie : l’apprentissage des compétences interpersonnelles ne s’est pas fait de manière optimale. Chez la plupart des gens, ces compétences ont été acquises assez spontanément, sans apprentissage explicite. Mais le fait d’avoir des symptômes TDAH dès l’enfance, d’être confrontés à des échecs dans ses efforts de communication et de ne pas être compris dans ses difficultés par l’entourage ou l’école, font que cet apprentissage peut avoir été défaillant. Les personnes avec TDAH ont souvent besoin de réapprendre, de manière délibérée et explicite, ces compétences d’efficacité interpersonnelles. Et si ces compétences sont acquises, il faut apprendre à les utiliser malgré la présence de symptômes qui peuvent momentanément les rendre inutilisables (montée de colère, fatigue, etc.)

Nous vous proposons ci-dessous quelques pistes, et notamment les compétences issues de la thérapie comportementale dialectique de la chercheuse en psychologie Marsha Linehan, qui a été conçue pour d’autres situations cliniques qui présentent aussi un déficit en compétences interpersonnelles (le trouble de la personnalité borderline[1]). Mais ces techniques ont fait aussi leurs preuves pour les personnes avec TDAH.

Les règles de base de la communication

Il existe certaines règles de base dans la communication : les appliquer fait que le cadre est respecté, et que chaque interlocuteur trouve sa place dans l’échange. Elles peuvent vous paraître évidentes, mais est-ce que vous les appliquez ? Essayez d’en faire le point.

Parler au bon moment et au calme : quand tout le monde est apaisé (pas pendant la tempête émotionnelle), quand il y a le temps nécessaire (pas juste au moment du départ de toute la famille le matin, ou juste avant d’aller se coucher), pas au milieu du bruit des enfants et de la télévision, etc.

Ne pas couper la parole : peut-être que la fin de la phrase délivrait le point le plus important…

Être explicite : les personnes ne lisent pas dans vos pensées. Par ailleurs, les sous-entendus, les doubles sens et l’ironie peuvent nuire à l’efficacité.

Être succinct : ne perdez pas l’autre dans l’enchaînement (pas toujours facile à suivre) de vos pensées… Allez droit au but.

Une idée à la fois : ne multipliez pas les combats (par exemple si vous voulez parler avec votre collègue de vos dissensions sur le partage du travail, ne pas le faire tout en faisant part de l’organisation de la fête de Noël, et de la rédaction du compte rendu de la dernière réunion…).

Écouter le point de vue de l’autre : il a été montré que pour convaincre quelqu’un, il faut déjà être capable de comprendre sa position. Laisser parler la personne, entendre ses arguments ou son expérience permet de mieux se mettre à sa place.

Répéter ce que vous avez compris : intégrez l’information et montrez que vous avez correctement appréhendé l’idée générale.

Analyser les signes non verbaux : observez délibérément la position corporelle de votre interlocuteur, les mouvements de ses sourcils, la position de ses mains. La personne estelle dans une position ouverte, ou fermée ? Exprime-t-elle de l’agressivité ou de la bienveillance ? Formulez des hypothèses et éventuellement vérifiez-les.

Adapter sa communication : vous ne vous adresserez pas de la même façon à toutes les personnes. Il va falloir adapter votre style. Notamment si vous êtes impulsif, évaluez quelles sont vos tendances et essayez de consciemment déterminer le style dans lequel vous êtes et celui qui serait adéquat.

Reconnaître que l’on a coupé la parole

Si vous réalisez que vous avez interrompu quelqu’un, vous pouvez dire par exemple : « Je viens de réaliser que je t’ai coupé la parole. Je suis désolé, je suis pris par la discussion et parfois je ne peux pas m’en empêcher. Alors, qu’est-ce que tu disais ? » Peut-être même ajouter quelque chose comme : « N’hésite pas à m’arrêter si je t’interromps à nouveau. Je te promets que je ne le prendrai pas mal. »

Gérer les décrochages de l’attention dans une conversation

Si votre attention a décroché quelques secondes, vous pouvez vraiment perdre le fil. Mais les personnes avec un TDAH sont souvent surentraînées pour faire comme si de rien n’était : continuer à hocher la tête (en pensant à autre chose), dire « oui, oui ». Certes, cela permet de garder la discussion fluide, mais que de sources de malentendus ou d’oublis ! Essayez de prendre conscience du moment où vous perdez le fil et demandez de l’aide. Par exemple : « Excuse-moi, je t’ai perdu pendant une seconde. Je pensais à ce que nous disions juste avant, et j’avais cessé d’écouter ce que tu disais à l’instant. Si tu peux juste me le répéter pour que je ne rate rien. »

Planifier dans les cas difficiles (répétition mentale)

Répéter une situation permet de réfléchir tranquillement à tous les aspects que nous mentionnons ici. Cela peut se faire par un dialogue intérieur « faut vraiment que je pense à ne pas rentrer avec mes chaussures sales à la maison la prochaine fois que je vais faire mon jogging, sinon je vais encore avoir une dispute avec mon conjoint », à l’écrit, ou en faisant un jeu de rôle avec un ami si vous sollicitez de l’aide. Certes, il est rare que les choses se déroulent comme cela a été prévu. Mais vous aurez gagné en confiance, diminué votre stress, identifié les difficultés et précisé vos buts.

Savoir quel est le but que l’on poursuit dans une interaction

Toutes les interactions personnelles ne visent pas le même but. Il est possible de distinguer trois situations principales, où la priorité sera différente : celles où la priorité est centrée sur l’objectif, celles où la priorité est de renforcer la relation, et celles où la priorité est le respect de soi.

Priorité centrée sur l’objectif

Il s’agit des situations où l’on demande quelque chose, ou lorsque l’on veut dire non. Par exemple si vous êtes amené à demander une augmentation, ou obtenir le remboursement d’un achat défectueux, indéniablement vous serez dans une interaction centrée sur l’objectif.

Dans ce cas, commencez par décrire de manière neutre et factuelle les choses. Puis exprimez vos sentiments et opinions sur la situation, en ne partant pas du principe que la personne sait ce que vous ressentez (attention : dites « je » plutôt que « tu »). Enfin, affirmez ce dont vous avez besoin de manière explicite.

Priorité de renforcer la relation

Il s’agit des situations où l’on cherche à améliorer le lien, soit parce que nous souhaitons être plus proche, réparer un dommage, soit tout simplement faire du bien à la personne. Si vous discutez du film que vous allez voir avec un ami, mais que le plus important pour vous est de passer un moment avec votre ami, l’objectif est bien de renforcer la relation et non le film en lui-même (même si les films de kung-fu vous épuisent, si c’est la passion que votre ami veut partager…).

Dans ce cas, efforcez-vous, de manière explicite, à vous mettre à la place de l’autre, à reformuler ce qu’il dit, pense ou fait (voir p. 162). Attention, parfois il n’est pas préférable de renforcer la relation (et d’abandonner en même temps ses objectifs personnels), par exemple dans le cas d’une relation toxique.

Priorité du respect de soi

Il s’agit des situations où l’on souhaite maintenir son amour-propre et défendre ses valeurs. Imaginez par exemple une situation où un ami vous demande de faire une chose illégale, comme frauder, votre discussion pourra être orientée par votre but de respecter vos valeurs d’honnêteté et ainsi le respect de soi.

Dans ce cas, dites ce qui est essentiel pour vous, quelles sont les lignes qui motivent votre conduite, et ne vous en excusez pas.

Il est fréquent que les trois priorités puissent se retrouver dans une même interaction, mais vous devez déterminer une hiérarchie, en fonction de ce qui est bon pour vous. Prenons l’exemple d’un ami qui vous demande de venir le chercher à la gare en voiture à une heure de pointe, alors que vous avez une autre activité importante à ce moment-là. En fonction de votre situation (ami proche et pas vu depuis des années, ou ami qui demande beaucoup sans donner en retour, ou bien souci de rendre service aux gens), vous pouvez décider de focaliser votre interaction sur un but donné (refuser, ou accepter, car la relation est importante, ou faire ce service, car ça vous fait du bien d’aider les gens), tout en gardant les autres buts en arrière-plan. Mais la priorité principale vous aidera à conduire votre discussion.

Pour aller plus loin, en fonction de vos besoins, vous pouvez vous appuyer sur un psychothérapeute ou des groupes thérapeutiques (visant par exemple à l’affirmation de soi), utiliser des livres de développement personnel ou l’aide d’un coach.

Mes actions concrètes pour améliorer mes relations ou aider ma famille

Maintenant que vous avez vu toute cette série de propositions, déterminez celles que vous pourriez mettre en place. Réfléchissez à celles qui vous parlent, qui correspondent à vos besoins, celles qui sont les plus efficaces.

Situation problématique

Action

Fréquence de la routine ou date planifiée de réalisation

1. Cf. Desseilles, M., Perroud, N., Grosjean, B., Manuel du borderline, op. cit.

Chapitre 11

Que faire quand on a un proche TDAH ?

La personne atteinte de TDAH ne devrait pas être la seule cible d’intervention thérapeutique. Il est important que tous les membres de la famille sachent ce qui se passe et puissent faire partie de la solution. Ce chapitre s’adresse essentiellement à une personne qui voudrait aider un proche avec un TDAH. Il n’est cependant pas inutile pour la personne avec TDAH de le lire ! En effet, comme le disait Friedrich Nietzsche : « Aide-toi toi-même : alors tout le monde t’aidera. »

Il est possible de mieux vivre les difficultés liées au TDAH, et même de transformer les aspects négatifs en forces ! Mais cela implique un travail collaboratif, réalisé en bienveillance. Rien ne sert d’accuser l’autre : inutile de reprocher à la personne avec TDAH de « trouver des bonnes excuses », ou d’accuser le proche de « ne pas être assez compréhensif ». Au contraire, le premier pas est de réfléchir comment chacun peut progresser, et de s’engager dans ce but. L’aide d’un professionnel peut être précieuse.

Le programme Barkley

Russell Barkley, neuropsychologue américain, a consacré sa carrière à l’étude du TDAH, chez l’enfant comme chez l’adulte. Une de ses motivations était peut-être qu’il avait un frère jumeau atteint par le trouble. Ce frère est mort dans des conditions dramatiques, dans un accident de voiture où il n’avait pas attaché sa ceinture, ce que Russell Barkley a toujours attribué au fait que son frère avait très régulièrement un comportement impulsif et un TDAH non traité. L’un des aspects le plus connu de son travail est le développement du programme Barkley, qui vise à aider les parents d’enfant avec TDAH et/ou avec un trouble oppositionnel en utilisant des compétences acquises au sein de groupes appelés programmes d’entraînement aux habilités parentales (PEHP).

Les groupes Barkley proposent d’abord une information sur le trouble afin de permettre aux parents de mieux comprendre leur enfant et son comportement. Ils s’appuient ensuite sur les méthodes des TCC par une analyse fonctionnelle des difficultés (retrouver les facteurs déclenchants et les facteurs qui maintiennent un comportement), en utilisant des renforçateurs qui vont permettre de progresser. L’objectif final est de rétablir des interactions parents-enfants positives et d’améliorer le bien-être de l’enfant, de ses parents et de sa fratrie : sentiment de compétence, diminution du stress et des conflits conjugaux. Plusieurs études ont montré l’efficacité du programme et expliquent sa dissémination dans le monde entier. De telles approches ont permis à de nombreux parents de faire face au TDAH de leur enfant et de leur permettre de se développer dans les meilleures conditions possible.

Russell Barkley s’est aussi intéressé aux proches d’adultes avec TDAH. Il a écrit un livre très complet consacré aux proches de personnes avec TDAH : When an Adult You Love has ADHD, non traduit en français.

Évaluer et comprendre les symptômes : un travail commun

Il vous faut avant tout comprendre ce qu’est le TDAH, ce que votre proche peut, ne peut pas ou peut difficilement réaliser. Les symptômes du TDAH peuvent ressembler à des actions délibérées, à des refus, à des affronts intentionnels. En effet, les symptômes du TDAH s’observent uniquement par le biais du comportement, et nous avons tous spontanément tendance à considérer les comportements comme intentionnels et délibérés. Or, de nombreuses facettes du comportement sont déterminées sans intention. Notre cerveau nous pousse sans cesse à agir sans que nous en soyons conscients, la conscience ne venant qu’après coup, pour filtrer et censurer les choses qui sont peu adaptées dans une situation. Or, le TDAH impacte particulièrement ces capacités d’inhibition.

Le TDAH est bien à la base un problème biologique qui impacte le fonctionnement du cerveau. Comprendre que les erreurs de votre proche ne sont pas un signe de manque de respect ou d’égoïsme, mais en partie l’expression de symptômes, facilite l’expérience de la compassion. Si vous vous dites « Ah, mais cela va tout excuser, ça déresponsabilise », sachez que cela est pertinent, mais attendez, nous traiterons ce point un peu plus loin. La première étape est d’identifier les symptômes les plus marqués de votre proche, étape ô combien difficile quand on n’est pas spécialiste du TDAH ! Pour cela, il faut donc vous renseigner, parler dans des associations, rencontrer des professionnels.

Les symptômes les plus marqués de mon proche

Lisez ou relisez les différents symptômes du TDAH décrits dans cet ouvrage et dressez la liste les difficultés que vous rencontrez au quotidien dans le tableau ci-dessous.

Problème

Symptôme de TDAH qui explique le mieux le problème

Analyse

Exemple : arrive toujours en retard

Difficultés d’organisation (de gestion du temps), difficultés de planification.

Il n’arrive pas à anticiper tout ce qui pourrait rallonger un temps de trajet, par exemple le emps qu’il met à chercher ses affaires.

Exemple : crie très souvent sur les enfants

Difficultés pour réguler la colère, l’impulsivité.

Quand il s’occupe des enfants, c’est souvent le soir et la fatigue a tendance à augmenter l’impulsivité.

Maintenant que vous avez rempli ce tableau, avez-vous l’impression de voir les choses différemment ?

Même si des traitements sont efficaces, il n’existe cependant pas de moyen de faire disparaître le TDAH : c’est un problème qui restera présent toute la vie. Une nouvelle pas facile à entendre, autant pour la famille que pour la personne concernée : il y a alors un chemin commun à parcourir.

Souvent le diagnostic est initialement assez bien accueilli, car c’est une explication à des problèmes récurrents de longue date. Mais les problèmes ne sont pas réglés pour autant et il va falloir se mettre dans l’optique d’une course de fond pour tenir dans la durée. Il y a une grande différence entre savoir et accepter. En effet, savoir correspond à une attitude purement intellectuelle : « Oui, il a du mal à se concentrer, je le sais, c’est à cause de son TDAH. » C’est une connaissance détachée qui ne prend pas complètement en compte le vécu, le ressenti et les conséquences. Cette attitude conduit à des pensées ou des propos du type : « Je sais que tu as un TDAH, mais tu pourrais faire des efforts. » Ce n’est pas vraiment aidant.

Redisons-le, accepter ne veut pas dire excuser ou déresponsabiliser. Tout au contraire, accepter veut dire faire un point honnête et renforcer la responsabilité. Reconnaître ce que l’on peut faire, changer, mais aussi distinguer ce qui restera difficile, ce qui va prendre du temps. Parfois, on ne sait pas ce qui est possible et ce qui ne l’est pas. Ce qui n’est pas possible maintenant peut être possible plus tard.

Vous devez vous poser la question suivante et tenter d’y répondre honnêtement : « Est-ce que je veux vraiment que mon proche (conjoint, enfant) soit « fonctionne tout à fait comme moi ? Ou, est-ce que je veux qu’il soit la meilleure personne avec le TDAH qu’il puisse être ? »

Déceler le potentiel de la personne TDAH

Le TDAH, ce sont aussi certains traits qui peuvent être positifs : l’énergie, la créativité, la spontanéité, la richesse de l’imagination. Cela dépend des personnes, évidemment. De là à dire que le TDAH est une chance, c’est certainement très exagéré. Mais force est de constater que des personnes avec TDAH ont réussi en dépit de leur trouble, que ce soit dans le monde du sport, du spectacle, qu’il s’agisse de chefs d’entreprise ou même d’hommes politiques. Si des personnes avec TDAH peuvent réussir, c’est surtout grâce à leurs qualités propres ! Le TDAH ne donne pas de talent en soi. Il est ainsi important d’identifier toutes les forces de la personne que vous souhaitez aider, celles qui s’expriment déjà et celles qui ont du mal à s’exprimer à cause des symptômes.

Le potentiel de mon proche

Qualité

En quoi le TDAH empêche l’expression de cette qualité

Exemple : générosité avec ses amis.

A du mal à garder des amis car peut faire des crises de colère inappropriées qui cassent beaucoup de relations.

Reconnaître l’impact du TDAH sur vous

Vivre avec quelqu’un qui a un TDAH peut être très amusant, stimulant, une vaccination contre l’ennui ! Mais cela peut également exiger beaucoup de temps et d’attention. Les parents ou le conjoint d’une personne avec TDAH peuvent mettre leur propre santé physique et mentale en veilleuse car ils sont trop occupés à compenser leurs difficultés. Si la personne atteinte de TDAH ne prend pas ses responsabilités, par exemple familiales, les proches accumulent la fatigue. Parfois, lorsque le comportement irresponsable est extrême (prise de risques majeure, violences), cela peut peser très lourd sur l’entourage.

Il est normal, voire essentiel, de reconnaître en vous la colère, la frustration, l’impatience, l’hostilité, la culpabilité et le découragement que vous pouvez rencontrer. Ces sentiments ne font pas de vous une mauvaise personne et ne signifient pas que vous abandonnerez votre proche. Au contraire ! Ces sentiments sont aussi des guides qui peuvent vous aider, si vous arrivez à les comprendre. Ils peuvent ainsi pouvoir dire que :

- vous devez prendre du temps pour vous-même ;

- vous avez atteint votre limite, et il faut l’exprimer de manière bienveillante ;

- vous devriez demander de l’aide auprès d’autres proches ;

- vous avez besoin de demander le soutien de professionnels ;

- il faudrait considérer d’autres approches thérapeutiques, ou convaincre votre proche de les envisager ;

- vous avez vous-même des difficultés qui empêchent d’aller plus loin.

- Rappelez-vous que la vie avec une personne TDAH ne ressemble pas à un long fleuve tranquille, mais plutôt à des montagnes russes… Relisez l’histoire de Michael Phelps (cf. p. 78) : le chemin vers le succès fut parsemé d’embûches. Prendre soin de soi permet de ne pas abandonner l’aide et l’espoir pour son proche.

Comment je me sens

Prenez le temps d’écrire ici tout ce que vous ressentez, les émotions qui vous traversent, comment vous vous sentez physiquement. Réfléchissez ensuite à ce que vous pourriez faire pour vous sentir mieux.

Évaluer la disposition de votre proche à changer et à chercher de l’aide

Les personnes avec TDAH ont besoin de tout le soutien de leurs proches pour progresser. Mais on ne peut pas aider une personne qui refuse d’accepter de l’aide ! Notamment lorsque la personne refuse son diagnostic. Avant d’essayer d’intervenir, évaluez si votre proche est prêt à changer et ajustez-vous en conséquence. Vous imaginez bien que ce qui sera efficace sera bien différent dans la situation où la personne dit : « Vraiment, ça fait des années que je galère, et je pense avoir un TDAH. Pourrais-tu m’aider à trouver un rendez-vous ? », d’une personne disant « Arrête avec tes remarques, je ne suis pas fou. C’est toi qui as un problème, pas question de parler de ça ». Essayez de faire le point à l’aide des stades de changement ci-dessous.

Les stades de changement

Dans le cadre de la prise en charge des addictions, les professeurs de psychologie William Miller et Stephen Rollnick ont mis au point ce que l’on appelle l’entretien motivationnel. Cette technique qui a fait ses preuves permet d’ajuster les actions à la motivation au changement. Suivant la théorisation décrite par James Prochaska et Carlo DiClemente cinq stades sont proposés.

1. Stade de précontemplation (ou de non-implication)

Votre proche souffre d’un TDAH et ne reconnaît pas qu’il a un problème. Il n’y a pas l’idée de changer ou de trouver une solution.

- – : il ne sert à rien de tenter de le convaincre, cela générera de la confrontation et l’éloignera de l’idée d’un changement.

- + : en revanche, il est utile de collecter des informations, de les rendre disponibles (si vous avez acheté ce livre pour un proche par exemple). Il faut trouver la fenêtre de tir ! Souvent, c’est lorsque quelque chose ne va pas et que votre proche se demande ce qui s’est passé. Par exemple, s’il doit travailler toute la nuit pour rattraper un retard dans son travail et qu’il s’en plaint, vous pouvez dire : « Tu sais, ce n’est pas la première fois que tu rencontres ce problème. Je sais que cela te frustre. Penses-tu que cela pourrait être un problème de TDAH ? Peut-être devrions-nous avoir plus d’informations. As-tu jeté un œil à ce livre ? »

Restez ouvert, soutenant, reconnaissez la souffrance et posez des questions plutôt que des affirmations (les « tu dois »).

2. Stade de contemplation (ou d’adhésion à l’information)

Votre proche pense, et accepte même, que le TDAH pourrait être un problème. Mais parfois il se dit qu’il devrait consulter, parfois il repousse l’idée en disant par exemple : « Je sens que le médecin va me pousser à prendre un traitement. » Il pèse le pour et le contre, il n’est pas complètement prêt à changer.

- – : il ne faut pas le brusquer et pousser à un changement radical, l’effet pourrait être négatif par peur de l’inconnu.

- + : aidez-le à explorer les pour et les contre. Par exemple, vous pouvez dire : « Si tu voulais que quelque chose change, ça serait quoi pour toi ? L’impulsivité, ou les problèmes de concentration ? ». Ou bien : « Quelles seraient les prises en charge que tu imagines faisables pour toi ? »

- Fournissez-lui une liste d’experts locaux avec qui il pourra faire le point sur sa situation, en bénéficiant d’une évaluation.

3. État de préparation (décision d’un changement)

Votre proche s’apprête à s’engager dans le processus de diagnostic et de traitement. Aidez-le à bien commencer et à suivre les rendez-vous. Proposez-lui de l’accompagner à la première consultation, préparez l’itinéraire ou rappelez-lui la date de son rendez-vous.

4. Stade d’action (début du changement)

Votre proche reçoit de l’aide. Il prend un traitement, utilise des outils d’aide individuels ou fait une thérapie.

- – : ne vous focalisez pas sur ce qui ne change pas encore, ne soyez pas trop impatient.

- + : renforcez ce qui fonctionne, notez les changements positifs. Aidez-le à gérer son traitement en lui rappelant qu’il a besoin d’une ordonnance. Intéressez-vous aux stratégies qu’il essaie de mettre en place.

5. Stade de maintenance (maintien du changement)

Votre proche fait des progrès et les changements ont un impact significatif sur sa vie et la vôtre. Il va peut-être si bien qu’il ne pense plus avoir besoin d’un traitement. Votre rôle est de vérifier périodiquement et d’offrir de l’aide s’il en a besoin. Soyez prêt à l’encourager à s’en tenir au processus de traitement.

Aider à chercher de l’aide

Les proches ne peuvent pas régler tous les problèmes. Une aide extérieure est nécessaire, déjà pour poser le diagnostic. Il est par ailleurs parfois difficile de faire passer l’idée à un proche qu’il pourrait avoir besoin d’une aide psychologique. Cette démarche est souvent stigmatisée, considérée comme une faiblesse. Pour aider à trouver de l’aide, tout dépend de là où en est votre proche : demande-t-il déjà quelque chose, a-t-il exprimé un besoin ?

Vous pouvez trouver de la documentation et la laisser disponible. Si vous êtes en train de lire ce livre, c’est que vous avez fait déjà des recherches ! Si c’est votre proche qui vous a prêté ce livre pour que vous vous documentiez, c’est qu’il a déjà avancé et a besoin de votre soutien. Peut-être pense-t-il que vous avez vous-même un TDAH ? Cette documentation peut être utile lors de discussions, notamment si la personne est prête à reconnaître certaines de ses difficultés.

Ensuite, il faut trouver un professionnel. Ce n’est pas toujours facile, car le TDAH de l’adulte est encore peu reconnu, notamment en France. Attention, cela ne sert à rien de prendre rendez-vous si la personne est encore dans un stade de précontemplation. Il faut qu’elle soit dans une préparation à un changement. Trouver un professionnel qui est spécialiste du TDAH sera souvent mieux accepté.

Si le diagnostic est déjà posé, peut-être pouvez-vous faire un retour sur ce que vous avez observé. Si un médicament est proposé, vous pouvez noter les améliorations, aider pour l’observance, vous renseigner sur les effets secondaires et lui rappeler de reprendre rendez-vous. Si une thérapie comportementale est proposée, aidez-le à penser à s’entraîner, proposez de participer aux exercices en famille.

Connaître les meilleurs traitements pour le TDAH

Le TDAH nécessite une aide. Certains traitements fonctionnent, d’autres n’ont pas fait leurs preuves. Souvent, un plan de traitement efficace comprend deux parties : la médication et la thérapie ou les adaptations comportementales. Il est souvent profitable d’envisager des traitements complémentaires, comme un coaching spécialisé pour les personnes avec TDAH, de l’exercice régulier, une thérapie fondée sur la pleine conscience, ou encore un traitement pour un trouble associé (anxiété, dépression, dépendance, etc.). Dans ce livre vous trouvez beaucoup d’informations pour mieux connaître ces traitements (cf. chap. 5 et 6).

Le danger des informations trouvées sur internet

Le mari d’Émilie a été diagnostiqué TDAH à 42 ans, après un burn-out dans son travail : « Ça a été un soulagement, car ça lui a permis de comprendre pourquoi il avait eu tant de mal à garder un job, pourquoi il avait ces problèmes d’organisation depuis le lycée, pourquoi il avait un tel sentiment de frustration. Après la visite chez le médecin, nous avons regardé sur internet et nous nous sommes retrouvés ensevelis sous une masse incroyable d’informations (comme nous parlons couramment anglais, ça a été encore plus considérable). Le plus compliqué était le nombre d’informations contradictoires. Nous avons lu certains articles effrayants sur les « horribles effets secondaires des traitements », « le manque de recul sur les médications », et plein de choses qui nous ont fait douter. La première pensée que j’ai eue est que je ne voudrais jamais que mon mari prenne ces médicaments.

Fort heureusement, Émilie et son mari ont su garder leur esprit critique et ont pris le temps de vérifier les informations avec leur médecin.

On trouve sur internet beaucoup de promesses de solutions miracles concernant des traitements pour le TDAH : nutrition, techniques psychologiques ou neurophysiologiques. Méfiez-vous des preuves uniquement fondées sur des témoignages ou des études non publiées. Évitez de dire à votre proche « Tu ne voudrais pas essayer quelque chose à base de plantes ? » s’il vient justement de discuter avec son médecin d’essayer un traitement médicamenteux. Un premier traitement peut ne pas fonctionner. Votre proche aura peut-être besoin d’essayer différentes options et cela prendra parfois plusieurs mois. Soutenez-le pendant qu’il cherche la bonne combinaison.

Décider quel rôle vous allez jouer et poser vos limites

Il est important que vous décidiez à quel point vous voulez aider votre proche, selon vos souhaits, votre disponibilité, la force de la relation qui vous unit ou vos limites. Tous les rôles ne sont pas adaptés à toutes les situations. Choisir un rôle permet de se rappeler quelles sont les limites de son soutien, pourquoi on le fait et à s’encourager.

Choisir son rôle

La bonne oreille

Celui qui écoute et accepte : la personne de confiance à qui votre proche peut faire appel en cas de problème. Vous êtes disponible pour écouter sans porter de jugement. Ne pas porter de jugement ne signifie pas que vous niiez ou excusiez un comportement inapproprié ou ses conséquences. Vous pouvez écouter tout en reconnaissant clairement les faits d’une situation, être critique de manière constructive sans porter de jugement moral.

L’assistant

Celui qui aide à résoudre les problèmes : vous ne faites pas que comprendre, vous aidez à régler les problèmes. Vous pouvez être une sorte de coach, qui donne des conseils ou trouve des moyens de dépasser un problème (organisation, routines, etc.). N’oubliez pas que pour tenir ce rôle, il faut que vous soyez « accrédité » par votre proche ! Ne le faites pas s’il ne le souhaite pas. Vous pouvez l’aider à suivre ses traitements, à penser aux rendez-vous, être disponible quand il y a quelque chose de difficile à faire.

L’avocat

Si vous choisissez ce rôle, vous êtes alors le défenseur, la personne qui aide à expliquer le TDAH à d’autres personnes, notamment hors de la famille immédiate. Vous expliquez les difficultés, demandez de prendre des mesures d’adaptation pour votre proche. Vous le défendez aussi quand il subit des attaques, quand des remarques fausses ou inappropriées sont faites au sujet de son TDAH. Agissez dans ce cas comme un diplomate pour améliorer avec tact les situations. Encore une fois, il ne s’agit pas de nier les faits ou les problèmes. Mais vous pouvez aider à faire comprendre le rôle que joue le TDAH. Vous pouvez également accompagner et aider votre proche pour obtenir des aides ou des adaptations dans le domaine des études ou du travail.

Le bienfaiteur

Ce n’est pas un rôle que tout le monde peut jouer. Vous décidez de participer financièrement pour payer une intervention constructive ou efficace, par exemple une psychothérapie comportementale, qui n’est pas prise en charge par la Sécurité sociale. Cela peut aussi se faire dans le cadre de la discussion du budget du foyer.

Expliciter vos limites

Tout ne doit pas reposer sur l’entourage. Vous devez exprimer ce que vous ne pouvez plus faire ou supporter. Attention, toujours en disant « je pense » ou « je souhaite » plutôt que « tu devrais » ou « tu ne devrais pas ». Tâchez d’anticiper plutôt que d’attendre les crises pour essayer (trop tard souvent) de régler les problèmes. En cas de crise, penser à dire que la tension est trop montée, que la charge émotionnelle est trop haute, et différer la discussion ou la résolution du problème.

Dire “je” plutôt que “tu”

Juliette : « J’ai longtemps dit à mon mari que je ne supportais pas qu’il joue aux jeux vidéo pendant que je devais faire les tâches ménagères. Il me disait « Oui » sans rien faire, ou « Tu me frustres », « Tu me considères comme un enfant ». À force de lui faire des reproches en disant « Tu ne fais pas ci ou ça », « Tu ne penses pas aux tâches du quotidien », il s’énervait, moi aussi, et la dispute ne menait à rien. Après avoir lu quelques livres sur la communication et les relations, j’ai essayé de m’exprimer à la première personne. J’ai dit : « J’ai du mal à gérer ce problème », « J’ai besoin d’aide », « J’aimerais que ça se passe comme cela ». Pas toujours simple d’obtenir ce que je voulais, mais comme on ne se disputait pas tout de suite, on pouvait discuter ! Au final, il y a eu quelques changements positifs. »

Mes actions concrètes pour aider mon proche

Le traitement du TDAH est un effort collectif ! À partir du constat concernant votre proche et vous-même vous pouvez envisager de mettre en œuvre un certain nombre de stratégies. Voici quelques idées :

motiver à prendre/continuer le traitement ;

aménager les repas pour limiter les problèmes de perte d’appétit ;

être un coach pour la gestion des papiers administratifs ;

mettre en place des routines (la place des clefs et du portefeuille, la check-list avant le départ, le moment du dimanche soir où on fait le point sur le planning de la semaine à venir…) ;

être très explicite dans ce que vous attendez ou demandez ;

mettre des règles claires pour l’argent ;

avec les enfants : répartir clairement les tâches, par exemple réserver les tâches nécessitant de la patience pour la personne sans TDAH ;

mettre une règle “ temps mort ” quand la tension monte de trop ;

trouver un groupe de parents TDAH.

Action

Fréquence de la routine ou date planifiée de réalisation

Bibliographie

Livres

Grand public

Barkley, R.A., When an Adult You Love Has ADHD : Professional Advice for Parents, Partners, and Siblings, American Psychological Association, 2016.

Dupagne, D., Le Retour des zappeurs, auto-édition, 2013.

Lachaux, J.-P., Les Petites Bulles de l’attention. Se concentrer dans un monde de distractions, Odile Jacob, 2016.

Lopez, R., Roques, A., Surmonter le TDAH de l’adulte. Manuel de thérapie autonome, auto-édition, 2018.

Russel Ramsay, J., Rostain, A.L. The Adult ADHD Tool Kit : Using CBT to Facilitate Coping Inside and Out, Routledge, 2014.

Safren, S.A, Sprich, S.E., Perlman, C.A., Mastering Your Adult ADHD : A Cognitive-Behavioral Treatment Program, OUP USA, 2017.

Tuckman, A., More Attention, Less Deficit : Success Strategies for Adults with ADHD, Specialty Press, 2009.

Vincent, A., Mon cerveau a ENCORE besoin de lunettes. Le TDAH chez les adolescents et les adultes, Éditions de l’Homme, 2018.

Zylowska, L., Pleine conscience et troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité chez l’adulte, De Boeck Supérieur, 2016.

Pour professionnels

Banaschewski, T., Coghill, D., Zuddas, A. (éd.), Oxford Textbook of Attention Deficit Hyperactivity Disorder, OUP, 2018.

Hinshaw, S.P., Ellison, K., ADHD. What Everyone Needs to Know, OUP USA, 2016.

McGough, J.-J., ADHD, OUP, 2014.

Perroud., N., Nicastro, R., Zimmermann, J., Prada, P., Aubry, J.-M., Déficit de l’attention-hyperactivité chez l’adulte. Psychopharmacologie et psychothérapie, Éditions Médecine et Hygiène, 2015.

Safren, S.A., Sprich, S.E., Perlman, C.A., Otto, M.W., Mastering Your Adult ADHD : A Cognitive-Behavioral Treatment Program, OUP USA, 2017.

Solanto, M.V., Cognitive-Behavioral Therapy for Adult ADHD : Targeting Executive Dysfunction, Guilford Press, 2011.

Articles scientifiques

Recommandations

CADDRA, « Canadian ADHD practice guidelines », CADDRA, 2011.

Kooij, J.J.S., Bijlenga, D., Salerno, L., Jaeschke, R., Bitter, I., Balázs, J., et al., « Updated European Consensus Statement on diagnosis and treatment of adult ADHD », European Psychiatry, vol. 56, février 2019. Version française disponible à l’adresse suivante : https://docs.wixstatic.com/ugd/c467ff_6b5e5014a1fe427a9d4489d983a0a2cb.pdf

NICE, « Attention Deficit Hyperactivity Disorder : Diagnosis and Management », « Recommandations », www.nice.org.uk, mars 2018.

Weibel, S., Menard, O., Ionita, A., Boumendjel, M., Cabelguen, C., et al., « Considérations pratiques pour l’évaluation et la prise en charge du trouble de déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) », L’Encéphale, vol. 46, n° 1, février 2020.

Études et recherches

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Index

A

ACE+, 61

Activité physique, 134

Addictions, 72

Adult-Onset ADHD, 27

Agenda, 129

Alcool, 97

Alerte ou éveil, 40

Alimentation, 132

Amphétamine, 79

Antidépresseurs, 87

Anxiété, 32, 33, 94, 134, 178

Anxiolytiques, 157

Atomoxétine, 94

Attention

– divisée, 40

– inattention et distractibilité, 35

– sélective, 39

– soutenue, 40

– sur l’intention, 110

Autisme, 71, 124

AVC (accident vasculaire cérébral), 67

B

Bilan

– biologique, 68

– neuropsychologique, 67, 124

Bruit blanc, 113

Burn-out, 72

C

Calendrier, 139

Coaching, 104, 178

Communication, 160

Comorbidités, 28, 32, 72

D

Décalage de phase, 128

Démence, 33, 34

Dépression, 32, 33, 178

Déterminisme, 55

Diagnostic, 56, 61

– approche holistique, 61

– chez l’adulte, 27

– chez l’enfant et l’adolescent, 24

– chez les plus de 60 ans, 34

Difficultés relationnelles, 46

– de couple, 50

– de la famille, 49

– rôle de parent, 52

Distorsions cognitives, 103

Distractions et distracteurs, 112

DIVA-5, 61

Dopamine, 38, 79

DSM-5, 57

E

Échéances (s’imposer des), 141

EEG, 61

Éloigner les sources de distraction, 112

Émotions

– bénéfices, 148

– environnement et génétique, 152

– expression, 147

– régulation, 150

– rôle, 147

– transformation, 149

Endormissement, 127

Épigénétique, 64

Examen clinique, 57

– aspects du TDAH évalués, 58

– évaluation des symptômes et de l’environnement, 57

F

Facteurs

– de fixation, 25

– de vulnérabilité, 126

Fonctionnement du cerveau, 61, 62

Fonctions

– cognitives, 64

– exécutives, 65

G

Génétique, 64

Gestion et planification, 41

Guanfacine, 79

H

Harcèlement, 25

Haut potentiel, 70

Hygiène de vie, 135

Hyperactivité, 29

– symptômes chez l’enfant et l’adulte, 30

Hyperfocalisation, 37

Hypersensibilité, 46

I

Impact de l’environnement et de la génétique sur les émotions, 152

Impact du TDAH, 174

Impulsivité, 28

Inhibition, 66

Intériorisation des symtômes, 28

IRM, 61

Irritabilité, 46

L

Listes, 142

Loi

– de Carlson, 136

– de Hofstadter, 137

– de Parkinson, 136

– de Yerkes et Dodson, 113

– d’Illich, 137

M

Matrice d’Eisenhower, 141

Mémoire, 122

– à long terme et à court terme, 123

– de travail, 123, 124

– stratégies d’augmentation, 120

Mémo organisation, 144

Méthode

– KonMari, 114

– Pomodoro, 120, 121

Méthylphénidate, 79

Minuteur, 120, 139

Modafinil, 81

Montre, 137

Motivation, 119

– extrinsèque et intrinsèque, 119

– stratégies d’augmentation, 120

N

Noradrénaline, 79

O

Orthophonie, 68

P

Perception du temps, 40

– organisation, gestion et planification, 41

Persistance du trouble à l’âge adulte, 26

Planification, 121

Pleine conscience, 109

Potentiel de la personne TDAH, 173

Procrastination, 121, 142

Programme Barkley, 170

Psychomotricité, 68

Psychostimulants et non-psychostimulants, 79

Psychothérapie, 99

Q

QI, 66

Questionnaires

– de dépistage, 59

– d’évaluation, 59

R

Réduire les facteurs de vulnérabilité, 126

Rééducation, 105

Régime alimentaire, 132

Rejet des personnes TDAH, 53

– déterminisme, 54

– interprétation « morale » des symptômes, 54

Remédiation cognitive, 124

Renforcements négatifs ou positifs, 102

Routines, 143

S

Sommeil, 131

– agenda, 129

– difficultés, 93

– endormissement, 127

– examen, 57

– rythme, 129

Sport, 134

Stabilisateurs de l’humeur, 96

Stades de changement, 176

Stratégies

– d’amélioration, 117

– de compensation, 31

– de régulation, 152

Symptômes

– chez l’adulte, 28

– chez l’enfant et l’adolescent, 24

– évolution au cours du temps, 28

– selon le sexe, 25

T

TCC (thérapie cognitivo-comportementale), 100

Tests neuropsychologiques, 64

Thérapie dialectique comportementale, 165

Tics, 94

To-do list, 143

Traitements, 78

– âge, 87

– chez l’adulte, 86

– chez l’enfant et l’adolescent, 26

– comment prendre le traitement, 87

– dépendance et tolérance, 90

– durée d’action, 88

– effets secondaires, 91

– évaluation et suivi, 90

– forme, 85

– grossesse et allaitement, 97

– interactions, 96

– marque, 82

– mécanisme d’action, 80

– molécule, 82

– nombre de prises, 89

– réglementation, 84

– restrictions, 91

Trouble, 72

– anxieux, 72

– bipolaire, 73

– borderline, 73

– de l’apprentissage ou DYS, 70

– dépressif, 72

– des conduites, 70

– oppositionnel avec provocation, 70

Table des schémas et tableaux

Schéma 1.

Évolution du nombre de symptômes TDAH

Schéma 2.

Évolution des symptômes au cours du temps

Tableau 1.

Différences et similitudes des symptômes d’hyperactivité et d’impulsivité chez l’enfant et l’adulte

Schéma 3.

Fluctuation de l’attention en fonction du niveau d’alerte ou d’éveil et du niveau de dopamine dans le cerveau.

Tableau 2.

Fonctions neuropsychologiques le plus souvent altérées dans le TDAH et leurs conséquences

Tableau 3.

Distinguer trouble bipolaire, trouble borderline et TDAH

Schéma 4.

Mécanisme d’action des traitements pharmacologiques du TDAH chez l’adulte

Tableau 4.

Tableau des médicaments

Schéma 5.

Courbe de Yerkes et Dodson

Schéma 6.

Stratégies d’amélioration de l’environnement par l’utilisation des cinq sens

Schéma 7.

Le cercle vicieux du décalage de phase

Schéma 8.

Les quatre grandes formes de régulation émotionnelle selon Gross et Thompson

Schéma 9.

Modèle des processus de régulation émotionnelle selon Gross et Thompson

Tableau 5.

Résumé des stratégies de régulation des émotions

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